"Selfie"-Videos: Ein neuartiger, patientenzentrierter, umfassender Ansatz zur Messung der Funktion bei MS

Unser Ziel ist es, eine neuartige, kostengünstige Methode zur Bewertung in der realen Welt mithilfe von patientenerstellten „Selfie“-Videos zu validieren. Unsere vorläufigen Daten zeigen die Machbarkeit, Validität und den Nutzen dieser Technologie, die die Einschränkungen bestehender digitaler Biomarker überwindet und einen wirklich patientenzentrierten, belastungsarmen Ansatz zur Überwachung und Behandlung verschiedener Menschen mit MS (PwMS) bietet. Wir möchten die Barrieren und Förderfaktoren für die Einführung dieses Ansatzes sowie die reale Validität und Auswirkung der generierten Daten verstehen. Dies wird es uns ermöglichen, die zugänglichsten, verallgemeinerbarsten und nützlichsten Protokolle und Metriken mit der MS-Community zu teilen.

Unser Ansatz zur Entwicklung digitaler Werkzeuge priorisiert Patienten und Kliniker. Tatsächlich nutzen wir ein Werkzeug, das von der Allgemeinbevölkerung täglich verwendet wird („Selfie“-Videos), das das primäre Untersuchungswerkzeug der Kliniker nachbildet: die Beobachtung, wie Patienten sprechen und gehen.

Unser Ansatz verwendet das eigene Gerät des Patienten (geräteunabhängig: einschließlich Smartphones, die nach 2010 verkauft wurden, sowie Tablets, Laptops oder Desktop-Computer mit Kamerafunktion), ohne proprietäre Software oder Technologie zu benötigen, um „Selfie“-Videos zu sammeln – die im modernen Leben allgegenwärtig sind – und bietet einen Link zu einem sicheren Webportal für einfaches Hochladen. Die Aufgabe minimiert die Belastung: Sie ist kurz (5 <1-minütige Videos), kann in den eigenen vier Wänden der Personen durchgeführt werden, erfordert keine direkten oder indirekten Kosten und ist daher für viele verschiedene Patienten zugänglich.

Digitale Biomarker müssen VALIDITÄT demonstrieren: Empfindlichkeit gegenüber subtilen Veränderungen im Zeitverlauf, aber auch Relevanz für das tägliche Leben und die Funktion eines Individuums (d.h. Wahrhaftigkeit und Wirklichkeitsnähe). Patienten-Selfie-Videos erfassen Aktivitäten, die im täglichen Leben relevant sind (Knöpfe schließen, einen Flur entlanggehen, über den Morgen sprechen), über alle Behinderungsgrade hinweg, unter Verwendung von Bewertungen, die ganzheitlich sind und die Wahrhaftigkeit und Wirklichkeitsnähe besitzen. Darüber hinaus zeigen die Metriken eine größere Empfindlichkeit gegenüber Veränderungen als Standardbewertungen.

Gesamtziel: Validieren von Video-„Selfies“ als patientenzentrierte, valide, umfassende longitudinale Datenerfassungsmethode bei MS. Unser Ansatz wird als erfolgreich angesehen, wenn wir wichtige Metriken erreichen, die von der Implementierungswissenschaft und der Validierung digitaler Überwachungsbiomarker als notwendig für die Verbreitung informiert werden und die die Machbarkeit, Benutzerfreundlichkeit oder Validität der meisten derzeit für die Überwachung bei MS verfügbaren digitalen Werkzeuge übertreffen.