Vídeos "Selfie": Un Enfoque Novedoso, Centrado en el Paciente e Integral para Medir la Función en la Esclerosis Múltiple

Nuestro objetivo es validar un método novedoso y rentable para la evaluación en el mundo real utilizando videos de "selfies" adquiridos por los pacientes. Nuestros datos preliminares demuestran la viabilidad, validez y utilidad de esta tecnología, que supera las limitaciones de los biomarcadores digitales existentes y ofrece un enfoque verdaderamente centrado en el paciente y de baja carga para monitorizar y tratar a diversas personas con EM (PcEM). Queremos comprender las barreras y facilitadores para la adopción de este enfoque, así como la validez en el mundo real y el impacto de los datos generados. Esto nos permitirá compartir los protocolos y métricas más accesibles, generalizables y útiles con la comunidad de EM.

Nuestro enfoque para el desarrollo de herramientas digitales prioriza a pacientes y clínicos. De hecho, aprovechamos una herramienta utilizada diariamente por la población general (videos de "selfies") que recapitula la principal herramienta de examen de los clínicos: observar cómo hablan y caminan los pacientes.

Nuestro enfoque utiliza el propio dispositivo del paciente (agnóstico al dispositivo: incluye teléfonos inteligentes vendidos después de 2010, así como tabletas, portátiles o ordenadores de sobremesa con captura de cámara), sin requerir software o tecnología propietaria, para recopilar videos de "selfies" - que son omnipresentes en la vida moderna - y proporciona un enlace a un portal web seguro para una carga simple. La tarea minimiza la carga: es breve (5 videos de <1 min), puede realizarse en los propios hogares de los individuos, no requiere costes directos o indirectos, y por lo tanto es accesible para muchos pacientes diversos.

Los biomarcadores digitales deben demostrar VALIDEZ: sensibilidad a cambios sutiles a lo largo del tiempo, pero también relevancia para la vida diaria y función de un individuo (es decir, veridicidad y verosimilitud). Los videos de selfies de pacientes capturan actividades relevantes en la vida diaria (abrocharse una camisa, caminar por un pasillo, hablar sobre la mañana de uno), en todos los niveles de discapacidad, utilizando evaluaciones que son holísticas y que tienen veridicidad y verosimilitud. Además, las métricas muestran mayor sensibilidad al cambio que las evaluaciones estándar.

Objetivo general: Validar los videos "selfies" como un método de recolección de datos longitudinales centrado en el paciente, válido y integral en EM. Nuestro enfoque se considerará exitoso si logramos métricas clave informadas por la ciencia de implementación y la validación de biomarcadores de monitorización digital según sea necesario para la diseminación, que superen la viabilidad, usabilidad o validez de la mayoría de las herramientas digitales actualmente disponibles para la monitorización en EM.