"Selfie"-videor: Ett nytt, patientcentrerat och omfattande tillvägagångssätt för att mäta funktion vid MS

Vi syftar till att validera en ny, kostnadseffektiv metod för verklighetsbaserad bedömning med hjälp av patientförvärvade "selfie"-videor. Våra preliminära data visar genomförbarhet, validitet och användbarhet för denna teknik, som överbryggar begränsningar hos befintliga digitala biomarkörer och erbjuder ett verkligt patientcentrerat, lågbördat tillvägagångssätt för övervakning och behandling av olika personer med MS (PwMS). Vi vill förstå hindren och underlättande faktorer för införandet av detta tillvägagångssätt, liksom den verklighetsbaserade validiteten och påverkan av de genererade datan. Detta kommer att möjliggöra för oss att dela de mest tillgängliga, generaliserbara och användbara protokollen och måtten med MS-samhället.

Vårt tillvägagångssätt för utveckling av digitala verktyg prioriterar patienter och kliniker. Faktum är att vi utnyttjar ett verktyg som används dagligen av allmänheten ("selfie"-videor) som återger klinikernas primära undersökningsverktyg: att observera hur patienter pratar och går.

Vårt tillvägagångssätt använder patientens egen enhet (enhetsoberoende: inklusive smartphones sålda efter 2010, samt surfplattor, bärbara datorer eller stationära datorer med kamerainspelning), utan att kräva proprietär programvara eller teknik, för att samla in "selfie"-videor - som är allmänt förekommande i det moderna livet - och tillhandahåller en länk till en säker webportal för enkel uppladdning. Uppgiften minimerar börda: den är kort (5 <1min videor), kan göras i individers egna hem, kräver inga direkta eller indirekta kostnader, och är därför tillgänglig för många olika patienter.

Digitala biomarkörer måste uppvisa VALIDITET: känslighet för subtila förändringar över tid, men också relevans för individens vardagliga liv och funktion (dvs. sanningsenlighet och trovärdighet). Patient-selfie-videor fångar aktiviteter som är relevanta i vardagen (knäppa en skjorta, gå längs en korridor, prata om sin morgon), över alla funktionsnedsättningsnivåer, med hjälp av bedömningar som är helhetssynande och som har sanningsenlighet och trovärdighet. Dessutom visar måtten större känslighet för förändring än standardbedömningar.

Övergripande mål: Validera video-"selfies" som en patientcentrerad, valid, omfattande longitudinell datainsamlingsmetod inom MS. Vårt tillvägagångssätt kommer att anses lyckat om vi uppnår nyckelmått informerade av implementeringsvetenskap och validering av digitala övervakningsbiomarkörer som nödvändiga för spridning, vilka överträffar genomförbarheten, användbarheten eller validiteten hos de flesta digitala verktyg som för närvarande finns tillgängliga för övervakning inom MS.