"Selfie" Video: Un Approccio Innovativo, Centrato sul Paziente e Completo per Misurare la Funzione nella SM

Miriamo a convalidare un metodo innovativo ed economico per la valutazione nel mondo reale utilizzando video "selfie" acquisiti dai pazienti. I nostri dati preliminari dimostrano la fattibilità, la validità e l'utilità di questa tecnologia, che supera i limiti dei biomarcatori digitali esistenti e offre un approccio veramente incentrato sul paziente e a basso carico per monitorare e trattare diverse persone con SM (PwMS). Vogliamo comprendere le barriere e i facilitatori per l'adozione di questo approccio, nonché la validità nel mondo reale e l'impatto dei dati generati. Ciò ci consentirà di condividere i protocolli e le metriche più accessibili, generalizzabili e utili con la comunità SM.

Il nostro approccio allo sviluppo di strumenti digitali dà priorità ai pazienti e ai clinici. Infatti, sfruttiamo uno strumento utilizzato quotidianamente dalla popolazione generale (video "selfie") che riassume lo strumento di esame primario dei clinici: osservare come i pazienti parlano e camminano.

Il nostro approccio utilizza il dispositivo personale del paziente (indipendente dal dispositivo: inclusi smartphone venduti dopo il 2010, nonché tablet, laptop o computer desktop con acquisizione tramite fotocamera), senza richiedere software o tecnologia proprietaria, per raccogliere video "selfie" - che sono onnipresenti nella vita moderna - e fornisce un collegamento a un portale web sicuro per il caricamento semplice. Il compito minimizza il carico: è breve (5 video <1 min), può essere svolto nelle case delle persone, non richiede costi diretti o indiretti ed è quindi accessibile a molti pazienti diversi.

I biomarcatori digitali devono dimostrare VALIDITÀ: sensibilità ai cambiamenti sottili nel tempo, ma anche rilevanza per la vita quotidiana e la funzione di un individuo (cioè veridicità e verosimiglianza). I video selfie dei pazienti catturano attività rilevanti nella vita quotidiana (abbottonare una camicia, camminare lungo un corridoio, parlare della propria mattinata), attraverso tutti i livelli di disabilità, utilizzando valutazioni che sono olistiche e che hanno veridicità e verosimiglianza. Inoltre, le metriche mostrano una maggiore sensibilità al cambiamento rispetto alle valutazioni standard.

Obiettivo generale: Convalidare i video "selfie" come metodo di raccolta dati longitudinali incentrato sul paziente, valido e completo nella SM. Il nostro approccio sarà considerato riuscito se raggiungeremo metriche chiave informate dalla scienza dell'implementazione e dalla validazione dei biomarcatori di monitoraggio digitale necessari per la diffusione, che superano la fattibilità, l'usabilità o la validità della maggior parte degli strumenti digitali attualmente disponibili per il monitoraggio nella SM.