"Selfie"-videoer: En ny, pasientsentret og helhetlig tilnærming for å måle funksjon ved MS

Vi har som mål å validere en ny, kostnadseffektiv metode for virkelighetsnær vurdering ved hjelp av pasientopptatte "selfie"-videoer. Våre foreløpige data viser gjennomførbarhet, validitet og nytteverdi av denne teknologien, som overvinner begrensningene ved eksisterende digitale biomarkører og tilbyr en virkelig pasientsentrert, belastningsfri tilnærming for overvåkning og behandling av ulike personer med MS (PwMS). Vi ønsker å forstå barrierene og fasilitatorene for adopsjon av denne tilnærmingen, samt den virkelighetsnære validiteten og påvirkningen av dataene som genereres. Dette vil gjøre det mulig for oss å dele de mest tilgjengelige, generaliserbare og nyttige protokollene og måletallene med MS-miljøet.

Vår tilnærming til utvikling av digitale verktøy prioriterer pasienter og klinikere. Faktisk utnytter vi et verktøy som brukes hver dag av generell befolkning ("selfie"-videoer) som gjenspeiler klinikernes primære undersøkelsesverktøy: å observere hvordan pasienter snakker og går.

Vår tilnærming bruker pasientens egen enhet (enhetsuavhengig: inkludert smarttelefoner solgt etter 2010, samt nettbrett, bærbare datamaskiner eller stasjonære PC-er med kameraopptak), uten å kreve proprietær programvare eller teknologi, for å samle "selfie"-videoer – som er allestedsnærværende i det moderne livet – og gir en lenke til en sikker webportal for enkel opplasting. Oppgaven minimerer belastning: den er kort (5 <1min videoer), kan gjøres i individers egne hjem, krever ingen direkte eller indirekte kostnader, og er derfor tilgjengelig for mange ulike pasienter.

Digitale biomarkører må demonstrere VALIDITET: følsomhet for subtile endringer over tid, men også relevans for individets daglige liv og funksjon (dvs. ekthet og sannsynlighet). Pasient-selfie-videoer fanger aktiviteter som er relevante i dagliglivet (knappe igjen en skjorte, gå nedover en korridor, snakke om morgenen sin), på tvers av alle funksjonsnivåer, ved bruk av vurderinger som er helhetlige og som har ekthet og sannsynlighet. Videre viser måletallene større følsomhet for endring enn standard vurderinger.

Samlet mål: Valider video-"selfies" som en pasientsentrert, valid, omfattende longitudinell datainnsamlingsmetode i MS. Vår tilnærming vil bli ansett som vellykket hvis vi oppnår nøkkeltall informert av implementeringsvitenskap og validering av digitale overvåkingsbiomarkører som nødvendig for spredning, som overgår gjennomførbarheten, brukervennligheten eller validiteten til de fleste digitale verktøy som for tiden er tilgjengelige for overvåkning i MS.