Vidéos « Selfie » : Une approche novatrice, centrée sur le patient et exhaustive pour mesurer la fonction dans la SEP

Nous visons à valider une méthode novatrice et économique pour l'évaluation en conditions réelles utilisant des vidéos « selfie » acquises par les patients. Nos données préliminaires démontrent la faisabilité, la validité et l'utilité de cette technologie, qui surmonte les limitations des biomarqueurs numériques existants et offre une approche véritablement centrée sur le patient, à faible charge, pour surveiller et traiter diverses personnes atteintes de SEP (PwMS). Nous voulons comprendre les obstacles et les facilitateurs à l'adoption de cette approche, ainsi que la validité en conditions réelles et l'impact des données générées. Cela nous permettra de partager les protocoles et métriques les plus accessibles, généralisables et utiles avec la communauté SEP.

Notre approche du développement d'outils numériques priorise les patients et les cliniciens. En effet, nous exploitons un outil utilisé quotidiennement par la population générale (vidéos « selfie ») qui récapitule l'outil d'examen principal des cliniciens : observer comment les patients parlent et marchent.

Notre approche utilise le propre appareil du patient (indépendant de l'appareil : incluant les smartphones vendus après 2010, ainsi que les tablettes, ordinateurs portables ou de bureau avec capture vidéo), sans nécessiter de logiciel ou technologie propriétaire, pour collecter des vidéos « selfie » - qui sont omniprésentes dans la vie moderne - et fournit un lien vers un portail web sécurisé pour un téléchargement simple. La tâche minimise la charge : elle est brève (5 vidéos de <1 min), peut être réalisée au domicile des individus, ne nécessite aucun coût direct ou indirect, et est donc accessible à de nombreux patients divers.

Les biomarqueurs numériques doivent démontrer la VALIDITÉ : sensibilité aux changements subtils dans le temps, mais aussi pertinence pour la vie quotidienne et le fonctionnement d'un individu (c'est-à-dire la véridicité et la vraisemblance). Les vidéos selfie des patients capturent des activités pertinentes dans la vie quotidienne (boutonner une chemise, marcher dans un couloir, parler de sa matinée), à tous les niveaux de handicap, en utilisant des évaluations holistiques qui ont une véridicité et une vraisemblance. De plus, les métriques montrent une plus grande sensibilité au changement que les évaluations standard.

Objectif global : Valider les vidéos « selfie » comme méthode de collecte de données longitudinales centrée sur le patient, valide et complète dans la SEP. Notre approche sera jugée réussie si nous atteignons les métriques clés informées par la science de la mise en œuvre et la validation des biomarqueurs de surveillance numérique comme nécessaires à la dissémination, qui surpassent la faisabilité, la convivialité ou la validité de la plupart des outils numériques actuellement disponibles pour la surveillance dans la SEP.