"Selfie"-videot: Uusi, potilaskeskeinen ja kattava lähestymistapa MS-tautiin liittyvän toimintakyvyn mittaamiseen

Pyrimme validoimaan uuden, kustannustehokkaan menetelmän reaaliaikaiseen arviointiin potilaan itsensä ottamien "selfie"-videoiden avulla. Alustavat tietomme osoittavat tämän teknologian toteutettavuuden, pätevyyden ja hyödyn, joka voittaa olemassa olevien digitaalisten biomarkkereiden rajoitukset ja tarjoaa todella potilaskeskeisen, vähätaakkaisen lähestymistavan moninaisten MS-potilaiden (PwMS) seurantaan ja hoitoon. Haluamme ymmärtää tämän lähestymistavan omaksumisen esteet ja mahdollistajat, sekä luotujen tietojen reaaliaikaisen pätevyyden ja vaikutuksen. Tämä mahdollistaa meidän jakaa kaikille saavutettavimmat, yleistyvimmät ja hyödyllisimmät protokollat ja mittarit MS-yhteisön kanssa.<\/p>

Lähestymistapamme digitaalisten työkalujen kehittämiseen asettaa etusijalle potilaat ja klinikot. Itse asiassa hyödynnämme työkalua, jota väestö käyttää päivittäin ("selfie"-videot), joka toistaa klinikoiden ensisijaisen tutkimusvälineen: tarkkailemalla kuinka potilaat puhuvat ja kävelevät.<\/p>

Lähestymistapamme käyttää potilaan omaa laitetta (laiteriippumaton: mukaan lukien vuoden 2010 jälkeen myydyt älypuhelimet sekä tabletit, kannettavat tietokoneet tai pöytätietokoneet kamerankaappauksella) ilman omisteista ohjelmistoa tai teknologiaa kerätäkseen "selfie"-videoita - jotka ovat kaikkialla läsnä modernissa elämässä - ja tarjoaa linkin suojattuun verkkoportaaliin helppoa lataamista varten. Tehtävä minimoi taakkaa: se on lyhyt (5 <1min videoa), voidaan suorittaa yksilöiden omissa kodeissa, ei vaivaa suoria tai välillisiä kustannuksia, ja on siksi saavutettavissa monille erilaisille potilaille.<\/p>

Digitaalisten biomarkkereiden on osoitettava PÄTEVYYS: herkkyys ajan myötä tapahtuville hienovaraisille muutoksille, mutta myös merkityksellisyys yksilön päivittäiseen elämään ja toimintaan (ts. todellisuusmukaisuus ja uskottavuus). Potilaan selfie-videot tallentavat päivittäiseen elämään liittyviä toimintoja (paidannappien kiinnittäminen, kävely käytävällä, aamusta kertominen), kaikilla vammautuneisuustasoilla, käyttäen kokonaisvaltaisia arviointeja, joilla on todellisuusmukaisuus ja uskottavuus. Lisäksi mittarit osoittavat suurempaa herkkyyttä muutoksille kuin standardoidut arvioinnit.<\/p>

Kokonaisvaltainen tavoite: Validoi video "selfiet" potilaskeskeisenä, pätevänä, kattavana pitkittäisenä tiedonkeruumenetelmänä MS:ssä. Lähestymistapaamme pidetään onnistuneena, jos saavutamme keskeiset mittarit, jotka perustuvat toteutustieteeseen ja digitaalisen seurannan biomarkkerin validaatioon tarpeellisina levittämiselle, ja jotka ylittävät useimpien tällä hetkellä MS:n seurantaan saatavilla olevien digitaalisten työkalujen toteutettavuuden, käytettävyyden tai pätevyyden.<\/p>