"Selfie" Видео: Новый, Ориентированный на Пациента, Комплексный Подход к Оценке Функций при РС

Мы стремимся подтвердить новый, экономически эффективный метод оценки в реальных условиях с использованием видеозаписей «селфи», сделанных пациентами. Наши предварительные данные демонстрируют осуществимость, валидность и полезность этой технологии, которая преодолевает ограничения существующих цифровых биомаркеров и предлагает по-настоящему ориентированный на пациента, малозатратный подход к мониторингу и лечению различных людей с рассеянным склерозом (РС). Мы хотим понять барьеры и факторы, способствующие внедрению этого подхода, а также реальную валидность и влияние генерируемых данных. Это позволит нам поделиться наиболее доступными, универсальными и полезными протоколами и метриками с сообществом РС.

Наш подход к разработке цифровых инструментов отдает приоритет пациентам и клиницистам. Действительно, мы используем инструмент, ежедневно применяемый населением (видео «селфи»), который воспроизводит основной инструмент обследования клиницистов: наблюдение за тем, как пациенты говорят и ходят.

Наш подход использует собственное устройство пациента (независимо от устройства: включая смартфоны, проданные после 2010 года, а также планшеты, ноутбуки или настольные компьютеры с возможностью съемки), без необходимости в проприетарном программном обеспечении или технологиях, для сбора видеозаписей «селфи» — которые повсеместно распространены в современной жизни — и предоставляет ссылку на защищенный веб-портал для простой загрузки. Задача минимизирует нагрузку: она кратка (5 <1-минутных видео), может быть выполнена в собственных домах людей, не требует прямых или косвенных затрат и, следовательно, доступна для многих различных пациентов.

Цифровые биомаркеры должны демонстрировать ВАЛИДНОСТЬ: чувствительность к subtle изменениям с течением времени, но также и relevance к повседневной жизни и функционированию человека (т.е. достоверность и правдоподобие). Видео «селфи» пациентов capture деятельность, relevantную в повседневной жизни (застегивание рубашки, ходьба по коридору, рассказ о своем утре), на всех уровнях инвалидности, используя оценки, которые являются целостными и обладают достоверностью и правдоподобием. Более того, метрики показывают большую чувствительность к изменениям, чем стандартные оценки.

Общая цель: Подтвердить видео «селфи» как ориентированный на пациента, валидный, комплексный метод лонгитюдного сбора данных при РС. Наш подход будет считаться успешным, если мы достигнем ключевых метрик, основанных на науке о внедрении и валидации цифровых биомаркеров мониторинга, необходимых для распространения, которые превосходят осуществимость, удобство использования или валидность большинства цифровых инструментов, currently доступных для мониторинга при РС.