"Selfie"-videoer: En ny, patientcentreret, omfattende tilgang til at måle funktion ved MS

Vi har som mål at validere en ny, omkostningseffektiv metode til virkelighedsnær vurdering ved hjælp af patientindhentede "selfie"-videoer. Vores foreløbige data demonstrerer gennemførlighed, validitet og anvendelighed af denne teknologi, som overvinder begrænsningerne ved eksisterende digitale biomarkører og tilbyder en virkelig patientcentreret, lavbyrde tilgang til overvågning og behandling af forskellige mennesker med MS (PwMS). Vi ønsker at forstå barriererne og facilitaterne for implementering af denne tilgang, såvel som den virkelighedsnære validitet og effekt af de genererede data. Dette vil gøre os i stand til at dele de mest tilgængelige, generaliserbare og nyttige protokoller og målinger med MS-fællesskabet.

Vores tilgang til udvikling af digitale værktøjer prioriterer patienter og klinikere. Faktisk udnytter vi et værktøj, der bruges hver dag af den generelle befolkning ("selfie"-videoer), som gengiver klinikeres primære undersøgelsesværktøj: at observere, hvordan patienter taler og går.

Vores tilgang bruger patientens egen enhed (enhedsagnostisk: inklusive smartphones solgt efter 2010, samt tablets, bærbare computere eller stationære computere med kameraoptagelse), uden at kræve proprietær software eller teknologi, til at indsamle "selfie"-videoer - som er allestedsnærværende i det moderne liv - og giver et link til en sikker webportal til simpel upload. Opgaven minimerer byrden: den er kort (5 <1min videoer), kan udføres i individers egne hjem, kræver ingen direkte eller indirekte omkostninger, og er derfor tilgængelig for mange forskellige patienter.

Digitale biomarkører skal demonstrere VALIDITET: følsomhed over for subtile ændringer over tid, men også relevans for individets dagligdag og funktion (dvs. sandhed og sandhedstroværdighed). Patient-selfie-videoer fanger aktiviteter relevante i dagligdagen (knapning af en skjorte, gang ned ad en gang, tale om ens morgen), på tværs af alle handicapniveauer, ved hjælp af vurderinger, der er holistiske og som har sandhed og sandhedstroværdighed. Desuden viser målingerne større følsomhed over for ændringer end standardvurderinger.

Overordnet mål: Valider video-"selfies" som en patientcentreret, valid, omfattende longitudinel dataindsamlingsmetode i MS. Vores tilgang vil blive anset for succesfuld, hvis vi opnår nøglemålinger informeret af implementeringsvidenskab og validering af digitale overvågningsbiomarkører som nødvendige for spredning, som overgår gennemførligheden, brugbarheden eller validiteten af de fleste digitale værktøjer, der i øjeblikket er tilgængelige til overvågning i MS.