"Selfie" wideo: Nowatorskie, zorientowane na pacjenta, kompleksowe podejście do pomiaru funkcji w SM

Naszym celem jest walidacja nowatorskiej, opłacalnej metody oceny w warunkach rzeczywistych przy użyciu nagranych przez pacjentów filmów „selfie”. Nasze wstępne dane wykazują wykonalność, trafność i użyteczność tej technologii, która pokonuje ograniczenia istniejących biomarkerów cyfrowych i oferuje prawdziwie zorientowane na pacjenta, mało obciążające podejście do monitorowania i leczenia różnych osób z SM (PwMS). Chcemy zrozumieć bariery i czynniki sprzyjające wdrożeniu tego podejścia, a także rzeczywistą trafność i wpływ generowanych danych. Umożliwi nam to udostępnienie społeczności SM najbardziej dostępnych, uogólnialnych i użytecznych protokołów oraz metryk.

Nasze podejście do rozwoju narzędzi cyfrowych priorytetyzuje pacjentów i klinicystów. Rzeczywiście, wykorzystujemy narzędzie używane na co dzień przez ogół populacji (filmy „selfie”), które odtwarza podstawowe narzędzie badania klinicystów: obserwację sposobu mówienia i chodzenia pacjentów.

Nasze podejście wykorzystuje własne urządzenie pacjenta (niezależne od urządzenia: w tym smartfony sprzedawane po 2010 roku, a także tablety, laptopy lub komputery stacjonarne z funkcją przechwytywania obrazu), bez wymagania zastrzeżonego oprogramowania lub technologii, do zbierania filmów „selfie” – które są wszechobecne we współczesnym życiu – i zapewnia link do bezpiecznego portalu internetowego w celu prostego przesyłania. Zadanie minimalizuje obciążenie: jest krótkie (5 filmów <1 min), może być wykonane we własnych domach osób, nie wymaga bezpośrednich lub pośrednich kosztów, a zatem jest dostępne dla wielu różnych pacjentów.

Biomarkery cyfrowe muszą wykazywać TRAFNOŚĆ: wrażliwość na subtelne zmiany w czasie, ale także znaczenie dla codziennego życia i funkcjonowania jednostki (tj. prawdziwość i wiarygodność). Filmy selfie pacjentów uchwytują czynności istotne w codziennym życiu (zapinanie koszuli, chodzenie po korytarzu, rozmowa o swoim poranku), na wszystkich poziomach niepełnosprawności, przy użyciu ocen, które są holistyczne i które mają prawdziwość i wiarygodność. Ponadto metryki wykazują większą wrażliwość na zmiany niż standardowe oceny.

Cel ogólny: Walidacja wideo „selfie” jako zorientowanej na pacjenta, trafnej, kompleksowej metody długoterminowego gromadzenia danych w SM. Nasze podejście zostanie uznane za udane, jeśli osiągniemy kluczowe wskaźniki określone przez naukę o wdrażaniu i walidację biomarkerów monitorowania cyfrowego, niezbędne do rozpowszechnienia, które przewyższają wykonalność, użyteczność lub trafność większości obecnie dostępnych narzędzi cyfrowych do monitorowania w SM.