Boston Circulatory Arrest Study: Forløb og korrelater af velvære hos voksne med medfødt hjertesygdom (BCAS-Adult)

Tidligere dødelig, kritisk medfødt hjertesygdom (CHD) kan nu behandles effektivt med kirurgiske, kateter- og medicinske indgreb. Den resulterende dramatiske forbedring i forventet levealder har medført et stort demografisk skift, således at voksne patienter med CHD nu er flere end børn med CHD, selv for komplekse tilstande. Voksne overlevende har øget risiko for angst, depression, sociale vanskeligheder, lavere uddannelsesniveau og underbeskæftigelse. Disse psykosociale sygeligheder kan være forbundet med mangler i eksekutive funktioner (EF'er) og andre neurokognitive evner, som er fremherskende hos børn og unge med CHD. Underskud i EF'er, repræsenteret ved mål for hæmmende kontrol, arbejdshukommelse, kognitiv fleksibilitet og beslutningstagning, er stærkt afhængige af integriteten af ​​kortikale og subkortikale neurale netværk, der fortsætter med at udvikle sig til den tidlige voksenalder og kan have en stor negativ indvirkning på sig selv. -regulering og styring. Målet med dette forslag er at bygge bro over kløften i viden mellem kendte eksekutive funktionsmangler i barndoms CHD og voksnes velvære. Efterforskerne foreslår at nå vores mål ved at studere forsøgspersoner i alderen 24-29 år, som blev indskrevet som spædbørn i Boston Circulatory Arrest Study og derefter studerede med hensyn til neuropsykologisk og udviklingsmæssig funktion i alderen 1, 2,5, 4, 8 og 16 år, samt med hjerne-MR på 16 år. I mål 1 vil EF'ers forhold til store dimensioner af voksnes velvære blive udforsket. Det antages, at lavere ydeevne på EF'er vil være relateret til dårligere generel velvære. De resultater, der måles for at bestemme velvære, vil være livskvalitet, neuropsykologisk funktion (f. social kognition, hukommelsesfærdigheder), mental sundhed diagnose og funktion (f.eks. angst, depression), socialt slægtskab, akademiske præstationer og voksenuafhængighed (f.eks. beskæftigelsesstatus, medicinsk opfølgning). I mål 2 vil forholdet mellem EF'er og MR-afledte målinger af hjernestruktur, funktion og forbindelse blive bestemt. Det er en hypotese, at lavere ydeevne på EF'er vil være forbundet med lavere global effektivitet (integration) og højere modularitet (segregation). Hjerne-MR-resultaterne vil blive målt ved hjælp af global hvid stof-forbindelse, regional kortikal gråstof-tykkelse, grå substans-forbindelse målt ud fra interregional korrelation i kortikal tykkelse og funktionel forbindelse som defineret ved hviletilstand funktionel magnetisk resonansbilleddannelse. I mål 3 vil longitudinelle modeller blive brugt til at analysere sammenhængen mellem voksnes velvære med tidligere målinger af EF'er og andre neurokognitive og mentale sundhedsvariabler, såvel som med tidligere kliniske variabler og teenagers neuroimaging. Forbindelserne mellem dimensioner af voksnes velvære med barndoms- og ungdoms-EF'er, andre mål for mental sundhed og kognitiv funktion, unges hjerne-MR-resultater og kliniske variabler vil blive udforsket. Det ultimative mål er at identificere tidlige, modificerbare risikofaktorer for voksnes præstationer for at guide udformningen af ​​målrettede behandlingsstrategier, der optimerer uddannelsesmæssige resultater, beskæftigelsesegnethed og livskvalitet i den voksende befolkning af voksne med CHD.