Boston sirkulasjonsarreststudie: Forløp og korrelater av velvære hos voksne med medfødt hjertesykdom (BCAS-Adult)

Tidligere dødelig, kritisk medfødt hjertesykdom (CHD) kan nå behandles effektivt med kirurgiske, kateter- og medisinske intervensjoner. Den resulterende dramatiske forbedringen i forventet levealder har ført til et stort demografisk skifte, slik at voksne pasienter med CHD nå er flere enn barn med CHD, selv for komplekse tilstander. Voksne overlevende har økt risiko for angst, depresjon, sosiale vansker, lavere utdanningsnivå og undersysselsetting. Disse psykososiale sykelighetene kan være assosiert med mangler i eksekutive funksjoner (EF) og andre nevrokognitive evner som er utbredt hos barn og ungdom med CHD. Underskudd i EF-er, representert ved mål for hemmende kontroll, arbeidsminne, kognitiv fleksibilitet og beslutningstaking, er svært avhengig av integriteten til kortikale og subkortikale nevrale nettverk som fortsetter å utvikle seg til tidlig voksen alder og kan ha en stor negativ innvirkning på seg selv. -regulering og styring. Målet med dette forslaget er å bygge bro over gapet i kunnskap mellom kjente eksekutive funksjonsmangler i barndoms CHD og voksnes velvære. Etterforskerne foreslår å oppnå målet vårt ved å studere forsøkspersoner, nå i alderen 24-29 år, som ble registrert som spedbarn i Boston Circulatory Arrest Study og deretter studert med hensyn til nevropsykologisk og utviklingsmessig funksjon i alderen 1, 2,5, 4, 8 og 16 år, samt med hjerne-MR ved 16 år. I mål 1 vil forholdet mellom EFer og store dimensjoner av voksnes velvære bli utforsket. Det antas at lavere ytelse på EF-er vil være relatert til dårligere generell velvære. Resultatene som måles for å bestemme velvære vil være livskvalitet, nevropsykologisk funksjon (f. sosial kognisjon, hukommelsesferdigheter), psykisk helsediagnose og funksjon (f.eks. angst, depresjon), sosial tilknytning, akademiske prestasjoner og voksen uavhengighet (f.eks. ansettelsesstatus, medisinsk oppfølging). I mål 2 vil forholdet mellom EF-er og MR-avledede mål for hjernestruktur, funksjon og tilkobling bli bestemt. Det antas at lavere ytelse på EF-er vil være assosiert med lavere global effektivitet (integrasjon) og høyere modularitet (segregering). Hjerne-MR-utfallene vil bli målt ved hjelp av global tilkobling av hvit substans, regional kortikal grå substans tykkelse, grå substans tilkobling målt fra interregional korrelasjon i kortikal tykkelse, og funksjonell tilkobling som definert av funksjonell magnetisk resonansavbildning i hviletilstand. I mål 3 vil longitudinelle modeller bli brukt til å analysere assosiasjonen av voksent velvære med tidligere målinger av EF-er og andre nevrokognitive og mentale helsevariabler, samt med tidligere kliniske variabler og nevroimaging for ungdom. Assosiasjonene av dimensjoner for voksnes velvære med barndoms- og ungdoms-EF-er, andre mål på mental helse og kognitiv funksjon, ungdomshjerne-MR-funn og kliniske variabler vil bli utforsket. Det endelige målet er å identifisere tidlige, modifiserbare risikofaktorer for voksenytelse for å veilede utformingen av målrettede behandlingsstrategier som optimaliserer utdanningsprestasjoner, ansettelsesevne og livskvalitet i den voksende befolkningen av voksne med CHD.