Pålidelighed og gyldighed af de glitre aktiviteter i dagligdags test hos børn og unge med ungdoms idiopatisk arthritis

Juvenil idiopatisk arthritis (JIA) er børns mest almindelige inflammatoriske reumatiske sygdomme. Den International League of Associations for Reumatology (ILAR) definerer det som en kronisk arthritis -tilstand, der begynder før 16 år, varer seks uger eller mere og har en ukendt årsag. På trods af de gevinster, der blev opnået i styringen af ​​JIA -patienter med moderne medicinske behandlingsmetoder, er der fysiske og psykosociale problemer forårsaget af kronisk betændelse. Mens kronisk smerte, sygdomsaktivitet, træthed og muskuloskeletale problemer udgør den fysiske dimension af disse effekter, udgør spørgsmål som angst, depression, central sensibilisering af smerter, nedsat peer -interaktion, fysisk aktivitet og skoledeltagelse den psykosociale dimension. I en undersøgelse, der adresserede disse biopsykosociale problemer holistisk inden for rammerne af den internationale klassificering af fungerende handicap og sundhed - børn og ungdom (ICF -CY), blev det understreget, at de daglige livsaktiviteter hos individer, der blev diagnosticeret med JIA, blev negativt påvirket, hvilket resulterede i Deltagelsesbegrænsninger i forskellige miljøer. På den anden side, i JIA -kernesættet oprettet ved udfaldsmålinger i reumatologi (omeract) i 2018, blev aktiviteter i dagligdagen inkluderet som et "obligatorisk område, der skulle evalueres i alle studier." For at sikre, at patienter med JIA når en tilstand af fuldstændig velbefindende, forventes tværfaglige sundhedsfagfolk at tackle aktiviteterne i dagligdagen, identificere de faktorer, der begrænser disse aktiviteter og skabe interventionsplaner for de faktorer, der skal bestemmes. Litteraturen viser, at de daglige livsaktiviteter hos patienter med JIA adresseres med et begrænset antal subjektive måleværktøjer, især spørgeskemaet for sundhedsvurdering (CHAQ). Chaq, der i vid udstrækning er brugt til evaluering af daglige livsaktiviteter i pædiatrisk reumatologi, skiller sig ud med sine fordele, såsom at være praktisk, kort, let at score og give et almindeligt talt sprog på grund af dets tilpasning til mange sprog. Chaq har dog også nogle ulemper. Disse ulemper er, at CHAQ er kendt for sin loftseffekt, sit subjektive aspekt og dets relative ufølsomhed over for ændringer på kort sigt. Fysisk funktion er et komplekst og multidimensionelt fænomen forbundet med evnen til at bevæge sig og udføre daglige aktiviteter. Måling af fysisk funktion er vigtig for at tilvejebringe mål for klinisk indgriben for at reducere svækkelser og øge deltagelsen i aktiviteter. Ved at vurdere fysisk funktion kan baselinefunktion bestemmes objektivt før behandling, hvilket er essentielt for at evaluere effektiviteten af ​​interventionen. Fysisk funktion måles normalt med fysiske præstationstest og spørgeskemaer med selvrapportering. Fysiske præstationstests kvantificerer ydeevne i modsætning til opfattelsen af ​​ydeevne opnået gennem selvrapporteringsspørgeskemaer, hvilket giver et mere objektivt mål for den faktiske funktionelle kapacitet. Performance-baserede foranstaltninger har teoretiske fordele i forhold til selvrapporteringsforanstaltninger, såsom bedre gentagelighed, større følsomhed over for ændringer og mindre indflydelse ved eksterne påvirkninger såsom kultur, sprog og uddannelse. "Glittre-aktiviteterne i Daily Living Test", en fysisk funktionsbaseret test, der objektivt evaluerer daglige livsaktiviteter, blev oprindeligt udviklet ved at vælge aktiviteter, der ligner daglige livsaktiviteter til vurdering af funktionel kapacitet i kronisk obstruktiv lungesygdom. Da aktiviteterne i de glitre aktiviteter i dagligdagen kræver brug af både de nedre og øvre ekstremiteter, har testen fordelene ved at afspejle funktionel kapacitet og give information om ydeevne i daglige livsaktiviteter. På grund af disse fordele er pålidelighed og gyldighedsundersøgelser blevet udført på andre sygdomme end kronisk obstruktiv lungesygdom, som var udgangspunktet. Reglerne for dagligdags testregler blev oprindeligt udviklet for voksne patienter og ændret, fordi de var uegnede for den pædiatriske gruppe. Den modificerede test, de pædiatriske glitre-aktiviteter i den daglige opholdstest, var gyldig og pålidelig hos børn i alderen 6-14 år. Et af de primære behandlingsmål er at sikre, at patienter med JIA opretholder deres daglige livsaktiviteter. Aktiviteter i dagligdagen betragtes også som et vigtigt resultatmål for evaluering af sygdomsforløbet og effektiviteten af ​​behandlingen. Når litteraturen undersøges, bruges selvrapporterende spørgeskemaer hyppigere til at vurdere JIA-patienters daglige livsaktiviteter, og præstationsbaserede standardiserede målemetoder bruges sjældnere. Når man overvejer behovene hos individer med JIA, har de glittre -aktiviteter i Daily Living Test et betydeligt potentiale i denne sygdomsgruppe. Imidlertid skal dets psykometriske egenskaber være passende i kliniske omgivelser og forskning. Så vidt vi ved, er der ikke foretaget undersøgelser af gyldigheden og pålideligheden af ​​de glitre -aktiviteter i den daglige livstest hos JIA -patienter i den aktuelle litteratur. Derfor havde denne undersøgelse til formål at evaluere test-retest-pålideligheden, konstruktionsgyldigheden og minimum detekterbar ændring af den glitre-test af aktiviteter i dagligdagen i vurderingen af ​​aktiviteter i dagligdagen hos børn og unge med JIA. Da testen er ændret for 6 til 14-årige, vurderes "pædiatriske glitre-aktiviteter i dagligdagstest" pålidelighed og gyldighed hos personer med JIA inden for denne aldersgruppe. Standardversionen vil blive brugt til JIA -patienter mellem 15 og 18.