Affidabilità e validità delle attività Glittre del test di vita quotidiano nei bambini e negli adolescenti con artrite idiopatica giovanile

L'artrite idiopatica giovanile (JIA) è la malattia reumatica infiammatoria più comune dei bambini. L'International League of Associations for Rheumatology (Ilar) la definisce una condizione di artrite cronica che inizia prima dei 16 anni, dura sei settimane o più e ha una causa sconosciuta. Nonostante i guadagni realizzati nella gestione dei pazienti JIA con moderni metodi di trattamento medico, ci sono problemi fisici e psicosociali causati dall'infiammazione cronica. Mentre il dolore cronico, l'attività della malattia, l'affaticamento e i problemi muscoloscheletrici costituiscono la dimensione fisica di questi effetti, problemi come ansia, depressione, sensibilizzazione centrale del dolore, riduzione dell'interazione tra pari, attività fisica e partecipazione scolastica costituiscono la dimensione psicosociale. In uno studio che ha affrontato questi problemi biopsicosociali in modo olistico nel quadro della classificazione internazionale della disabilità e della salute funzionanti: bambini e giovani (ICF -CY), è stato sottolineato che le attività di vita quotidiane degli individui con diagnosi di JIA sono state colpite negativamente, risultando restrizioni di partecipazione in vari ambienti. D'altra parte, nel set di Jia Core creati da misure di esito in reumatologia (OMERACT) nel 2018, le attività della vita quotidiana sono state incluse come "area obbligatoria che dovrebbe essere valutata in tutti gli studi". Pertanto, per garantire che i pazienti con JIA raggiungano uno stato di completo benessere, gli operatori sanitari multidisciplinari dovrebbero affrontare le attività della vita quotidiana, identificare i fattori che limitano queste attività e creano piani di intervento per la determinazione dei fattori. La letteratura mostra che le attività di vita quotidiana dei pazienti con JIA sono affrontate con un numero limitato di strumenti di misurazione soggettiva, in particolare il questionario sulla valutazione della salute infantile (CHAQ). Chaq, ampiamente utilizzato nella valutazione delle attività di vita quotidiana nella reumatologia pediatrica, si distingue con i suoi vantaggi, come essere pratici, brevi, facili da segnare e fornire una lingua comunemente parlato a causa del suo adattamento a molte lingue. Tuttavia, Chaq ha anche alcuni svantaggi. Questi svantaggi sono che Chaq è noto per il suo effetto soffitto, il suo aspetto soggettivo e la sua insensibilità relativa ai cambiamenti a breve termine. La funzione fisica è un fenomeno complesso e multidimensionale associato alla capacità di spostare ed eseguire attività quotidiane. La misurazione della funzione fisica è essenziale per fornire obiettivi per l'intervento clinico per ridurre le menomazioni e aumentare la partecipazione alle attività. Valutando la funzione fisica, la funzione di base può essere determinata obiettivamente prima del trattamento, che è essenziale per valutare l'efficacia dell'intervento. La funzione fisica viene generalmente misurata con test di prestazioni fisiche e questionari di auto-report. I test delle prestazioni fisici quantificano le prestazioni, al contrario della percezione delle prestazioni ottenute attraverso questionari di auto-report, fornendo così una misura più obiettiva della capacità funzionale effettiva. Le misure basate sulle prestazioni presentano vantaggi teorici rispetto alle misure di auto-relazione, come una migliore ripetibilità, una maggiore sensibilità al cambiamento e una minore influenza da influenze esterne come cultura, lingua ed educazione. Le "attività di glitteri del test di vita quotidiano", un test basato sulla funzione fisica che valuta oggettivamente le attività di vita quotidiana, è stata inizialmente sviluppata selezionando attività simili alle attività di vita quotidiana per valutare la capacità funzionale nella malattia polmonare ostruttiva cronica. Poiché le attività nelle attività Glittre del test di vita quotidiano richiedono l'utilizzo sia delle estremità inferiori che della parte superiore, il test presenta i vantaggi di riflettere la capacità funzionale e fornire informazioni sulle prestazioni nelle attività di vita quotidiana. A causa di questi vantaggi, sono stati condotti studi di affidabilità e validità su malattie diverse dalla cronica malattia polmonare ostruttiva, che era il punto di partenza. Le attività Glittre delle regole di test di vita quotidiana sono state inizialmente sviluppate per i pazienti adulti e modificate perché non erano adatte al gruppo pediatrico. Il test modificato, le attività pediatriche Glittre del test di vita quotidiana, era valido e affidabile nei bambini di età compresa tra 6 e 14 anni. Uno degli obiettivi di trattamento principale è garantire che i pazienti con JIA mantengano le loro attività di vita quotidiana. Le attività della vita quotidiana sono anche considerate un'importante misura di esito per la valutazione del corso della malattia e l'efficacia del trattamento. Quando viene esaminata la letteratura, i questionari di auto-segnalazione vengono utilizzati più frequentemente per valutare le attività di vita quotidiana dei pazienti JIA e i metodi di misurazione standardizzati basati su prestazioni vengono utilizzati meno frequentemente. Quando si considerano le esigenze degli individui con JIA, le attività Glittre del test di vita quotidiano hanno un potenziale significativo in questo gruppo di malattie. Tuttavia, le sue proprietà psicometriche devono essere appropriate in contesti clinici e ricerche. Per quanto ne sappiamo, non sono stati condotti studi sulla validità e l'affidabilità delle attività Glittre del test di vita quotidiano nei pazienti JIA. Pertanto, questo studio mirava a valutare l'affidabilità del test-retest, la validità del costrutto e il cambiamento minimo rilevabile del test Glittre delle attività della vita quotidiana nella valutazione delle attività della vita quotidiana nei bambini e negli adolescenti con JIA. Poiché il test viene modificato per i bambini dai 6 ai 14 anni, l'affidabilità " La versione standard verrà utilizzata per i pazienti JIA tra 15 e 18.