Engagere og aktivere kræftoverlevere i undersøgelse af genetiske tjenester (ENGAGE)

Da børnekræftoverlevere modtager pleje lokalt fra PCP'er, er den in-home, kollaborative PCP-model designet til at øge adgangen til genetiske tjenester og optagelsen af ​​genetisk testning hos børnekræftoverlevere. I denne model kan individuelle overlevende få adgang til fjerntliggende telegenetiske tjenester, og genetiske rådgivere vil samarbejde med PCP'er for at bestille genetisk testning.

Denne undersøgelse består af et 3-arms randomiseret hybrid 1-effektivitets- og implementeringsstudie i 360 CCSS-overlevere for at evaluere effektiviteten af ​​vores in-home, kollaborative PCP-model af fjerntliggende telegenetiske tjenester for at øge optagelsen af ​​kræftgenetiske test hos børnekræftoverlevere sammenlignet med sædvanlige plejemuligheder for genetisk testning.

Målene er som følger:

For at evaluere effektiviteten af ​​vores in-home, kollaborative PCP-model af fjerntliggende telegenetiske tjenester for at øge optagelsen af ​​genetisk testning efter 6 måneder sammenlignet med sædvanlig pleje blandt børnekræftoverlevere, som opfylder kriterierne for cancergenetisk testning. Vores primære resultat vil være en sammensat variabel, der angiver, om en person havde prætestrådgivning eller genetisk testning.

At evaluere effektiviteten af ​​fjernvideokonferencer for at give større stigning i viden og fald i nød og depression sammenlignet med fjerntelefontjenester, at undersøge moderatorerne for patientresultater med fjerntliggende telegenetiske tjenester og at estimere interventionsomkostninger og trinvis omkostningseffektivitet af tre studiearme.

At udføre en procesevaluering med flere interessenter, blandede metoder for at forstå patient-, udbyder- og systemfaktorer forbundet med optagelsen af ​​rådgivning og test i vores tilpassede in-home, kollaborative PCP-model og facilitatorer og barrierer for optagelse for at give anbefalinger til fremtidig implementering.