BELIDE: Bedre at leve med ikke-hukommelsesstyret demens (BELIDE)

Omkring 48 millioner mennesker verden over 1 lever med demens, hvoraf 3,9 millioner starter med symptomer før de fylder 65 år (ung demens). De fleste af de mennesker, der præsenterer sig med ung demens og nogle mennesker med senere indsættende demens udvikler ikke-hukommelsesledede demens, såsom de atypiske former for Alzheimers sygdom (AD) eller frontotemporal demens (FTD). På trods af de dokumenterede fordele ved uddannelsesprogrammer og færdighedstræning for plejepersonale, oplever familier til mennesker med ikke-hukommelsesført demens færre muligheder for at modtage denne form for støtte. Dette er et betydeligt hul i plejen i betragtning af, at mange mennesker med unge debuterende ikke-hukommelsesstyret demens er i 50'erne eller begyndelsen af ​​60'erne, hvilket medfører yderligere udfordringer med hensyn til beskæftigelse, økonomisk stabilitet og børnepasningsansvar. At finde passende information og ressourcer er mindre sandsynligt på grund af den lavere forekomst af disse fænotyper, deres deraf følgende geografiske spredning og deres atypiske symptomer. Pårørendes krav om mere fænotype-specifik støtte tyder på, at skræddersyet udbud af uddannelse og træning er et hul i leveringen af ​​pleje til disse typer af demens.

Formålet med denne undersøgelse er at:

1. Bestem effektiviteten af ​​uddannelsesprogrammet Better Living with Non-memory Dementia for plejepersonale til at forbedre psykologiske resultater [WS1]; og
2. Udfør en procesanalyse med blandede metoder for at belyse forandringsmekanismer, barrierer og facilitatorer for adgang og implementering samt opfattede fordele og omkostninger [WS2].

Designet er et randomiseret ventelistekontrolforsøg med en 8-ugers intervention og 6-måneders opfølgning, der sammenligner intervention med standardbehandling med indlejret procesanalyse. Interventionen omfatter en virtuel onboarding-session med en facilitator, 6 læringsmoduler (herunder modul-slut-real-life-opgaver til at omsætte færdigheder i praksis) og op til to yderligere virtuelle check-in-sessioner med facilitatoren. Interventionstilpasning, tilpasning til design og valg af primære resultatmål var baseret på feasibility-arbejde.