BELIDE: Besseres Leben mit nicht gedächtnisbedingter Demenz (BELIDE)

Weltweit leben rund 48 Millionen Menschen 1 mit Demenz, von denen 3,9 Millionen vor dem 65. Lebensjahr mit Symptomen beginnen (jung einsetzende Demenz). Die meisten Menschen mit Demenz im jungen Stadium und einige Menschen mit Demenz im späteren Verlauf entwickeln nicht gedächtnisbedingte Demenzerkrankungen wie die atypischen Formen der Alzheimer-Krankheit (AD) oder die frontotemporale Demenz (FTD). Trotz der nachgewiesenen Vorteile von Bildungsprogrammen und Kompetenztraining für Pflegekräfte haben Familien von Menschen mit nicht gedächtnisbedingter Demenz weniger Möglichkeiten, diese Art von Unterstützung zu erhalten. Dies stellt eine erhebliche Versorgungslücke dar, wenn man bedenkt, dass viele Menschen mit früh einsetzender, nicht gedächtnisbedingter Demenz in den Fünfzigern oder frühen Sechzigern sind, was zusätzliche Herausforderungen in Bezug auf Beschäftigung, finanzielle Stabilität und Kinderbetreuungspflichten mit sich bringt. Aufgrund der geringeren Prävalenz dieser Phänotypen, ihrer daraus resultierenden geografischen Verbreitung und ihrer atypischen Symptome ist es weniger wahrscheinlich, geeignete Informationen und Ressourcen zu finden. Die Forderungen der Pflegekräfte nach einer stärker phänotypspezifischen Unterstützung deuten darauf hin, dass eine maßgeschneiderte Bereitstellung von Bildung und Ausbildung eine Lücke in der Versorgung dieser Formen von Demenz darstellt.

Das Ziel dieser Studie ist:

1. Bestimmen Sie die Wirksamkeit des Bildungsprogramms „Better Living with Non-Memory Dementia“ für Pflegekräfte bei der Verbesserung der psychologischen Ergebnisse [WS1]; Und
2. Führen Sie eine Prozessanalyse mit gemischten Methoden durch, um Veränderungsmechanismen, Barrieren und Erleichterungen für den Zugang und die Umsetzung sowie wahrgenommene Vorteile und Kosten aufzuklären [WS2].

Das Design ist eine randomisierte Wartelisten-Kontrollstudie mit einer 8-wöchigen Intervention und einer 6-monatigen Nachbeobachtung, in der die Intervention mit der Standardversorgung mit eingebetteter Prozessanalyse verglichen wird. Die Intervention umfasst eine virtuelle Onboarding-Sitzung mit einem Moderator, 6 Lernmodule (einschließlich realer Aufgaben am Ende des Moduls, um Fertigkeiten in die Praxis umzusetzen) und bis zu zwei weitere virtuelle Check-in-Sitzungen mit dem Moderator. Die Anpassung der Intervention, die Anpassung an das Design und die Auswahl der primären Ergebnismaße basierten auf Machbarkeitsstudien.