BELIDE: Vivere meglio con la demenza non guidata dalla memoria (BELIDE)

Circa 48 milioni di persone in tutto il mondo 1 convivono con la demenza, di cui 3,9 milioni iniziano ad avvertire i sintomi prima dei 65 anni (demenza ad esordio giovanile). La maggior parte delle persone che presentano demenza ad esordio giovanile e alcune persone con demenza a esordio tardivo sviluppano demenze non legate alla memoria come le forme atipiche della malattia di Alzheimer (AD) o la demenza frontotemporale (FTD). Nonostante i comprovati benefici dei programmi educativi e della formazione professionale per gli operatori sanitari, le famiglie di persone con demenza non guidata dalla memoria incontrano meno opportunità di ricevere questo tipo di supporto. Si tratta di un divario significativo nell’assistenza considerando che molte persone con demenza giovanile non guidata dalla memoria hanno tra i 50 e i 60 anni, il che comporta ulteriori sfide in termini di occupazione, stabilità finanziaria e responsabilità di assistenza all’infanzia. Trovare informazioni e risorse adeguate è meno probabile a causa della minore prevalenza di questi fenotipi, della loro conseguente diffusione geografica e dei loro sintomi atipici. Le richieste dei caregiver per un supporto più specifico per il fenotipo suggeriscono che l’offerta di istruzione e formazione su misura rappresenta una lacuna nella fornitura di assistenza in questi tipi di demenza.

Lo scopo di questo studio è quello di:

1. Determinare l’efficacia del programma educativo Better Living with Non-memory Dementia per gli operatori sanitari nel migliorare i risultati psicologici [WS1]; E
2. Condurre un'analisi del processo con metodi misti per chiarire i meccanismi di cambiamento, le barriere e i facilitatori all'accesso e all'implementazione, nonché i benefici e i costi percepiti [WS2].

Il disegno è uno studio randomizzato di controllo in lista d'attesa con un intervento di 8 settimane e un follow-up di 6 mesi che confronta l'intervento con la cura standard con analisi del processo integrata. L'intervento comprende una sessione di onboarding virtuale con un facilitatore, 6 moduli di apprendimento (compresi compiti di vita reale alla fine del modulo per mettere in pratica le competenze) e fino a due ulteriori sessioni di check-in virtuale con il facilitatore. L'adattamento dell'intervento, l'adattamento alla progettazione e la selezione delle misure di esito primarie si sono basati sul lavoro di fattibilità.