BELIDE: Melhor vida com demência não causada pela memória (BELIDE)

Cerca de 48 milhões de pessoas em todo o mundo 1 vivem com demência, das quais 3,9 milhões iniciam os sintomas antes dos 65 anos (demência de início jovem). A maioria das pessoas que apresentam demência de início jovem e algumas pessoas com demência de início tardio desenvolvem demências não relacionadas à memória, como as formas atípicas da doença de Alzheimer (DA) ou demência frontotemporal (DFT). Apesar dos benefícios comprovados dos programas educativos e da formação de competências para os cuidadores, as famílias de pessoas com demências não relacionadas com a memória encontram menos oportunidades de receber este tipo de apoio. Esta é uma lacuna significativa nos cuidados, considerando que muitas pessoas com demência de início jovem, sem origem na memória, estão na faixa dos 50 ou 60 anos, o que acarreta desafios adicionais em termos de emprego, estabilidade financeira e responsabilidades de cuidados infantis. Encontrar informações e recursos adequados é menos provável devido à menor prevalência destes fenótipos, à sua consequente distribuição geográfica e aos seus sintomas atípicos. As exigências dos cuidadores por um apoio mais específico ao fenótipo sugerem que a oferta personalizada de educação e formação é uma lacuna na prestação de cuidados nestes tipos de demência.

O objetivo deste estudo é:

1. Determinar a eficácia do programa educacional Better Living with Non-memory Dementia para cuidadores na melhoria dos resultados psicológicos [WS1]; e
2. Conduzir uma análise de processo de métodos mistos para elucidar mecanismos de mudança, barreiras e facilitadores de acesso e implementação, bem como benefícios e custos percebidos [WS2].

O projeto é um ensaio randomizado de controle de lista de espera com uma intervenção de 8 semanas e acompanhamento de 6 meses comparando a intervenção ao tratamento padrão com análise de processo incorporada. A intervenção compreende uma sessão de integração virtual com um facilitador, 6 módulos de aprendizagem (incluindo tarefas reais de final de módulo para colocar as habilidades em prática) e até duas sessões adicionais de check-in virtual com o facilitador. A adaptação da intervenção, a adaptação ao desenho e a seleção das medidas de resultados primários basearam-se no trabalho de viabilidade.