BELIDE : Mieux vivre avec la démence non liée à la mémoire (BELIDE)

Environ 48 millions de personnes dans le monde 1 vivent avec une démence, dont 3,9 millions commencent à présenter des symptômes avant l'âge de 65 ans (démence à début précoce). La plupart des personnes atteintes d'une démence à début précoce et certaines personnes atteintes d'une démence à début plus tardif développent des démences non liées à la mémoire telles que les formes atypiques de la maladie d'Alzheimer (MA) ou la démence frontotemporale (DFT). Malgré les avantages avérés des programmes éducatifs et de la formation professionnelle des soignants, les familles de personnes atteintes de démences non liées à la mémoire ont moins de possibilités de recevoir ce type de soutien. Il s’agit d’une lacune importante en matière de soins, étant donné que de nombreuses personnes atteintes d’une démence précoce non liée à la mémoire sont dans la cinquantaine ou au début de la soixantaine, ce qui entraîne des défis supplémentaires en matière d’emploi, de stabilité financière et de responsabilités en matière de garde d’enfants. Il est moins probable de trouver des informations et des ressources appropriées en raison de la plus faible prévalence de ces phénotypes, de leur répartition géographique conséquente et de leurs symptômes atypiques. Les demandes des soignants pour un soutien plus spécifique au phénotype suggèrent que la fourniture d'éducation et de formation sur mesure constitue une lacune dans la fourniture de soins pour ces types de démence.

Le but de cette étude est de :

1. Déterminer l'efficacité du programme éducatif Better Living with Non-Memory Dementia pour les soignants dans l'amélioration des résultats psychologiques [WS1] ; et
2. Mener une analyse de processus à méthodes mixtes pour élucider les mécanismes de changement, les obstacles et les facilitateurs à l'accès et à la mise en œuvre ainsi que les avantages et les coûts perçus [WS2].

La conception est un essai contrôlé randomisé sur liste d'attente avec une intervention de 8 semaines et un suivi de 6 mois comparant l'intervention aux soins standard avec une analyse de processus intégrée. L'intervention comprend une session d'intégration virtuelle avec un animateur, 6 modules d'apprentissage (y compris des tâches réelles de fin de module pour mettre en pratique les compétences) et jusqu'à deux autres sessions d'enregistrement virtuel avec l'animateur. L'adaptation de l'intervention, l'adaptation à la conception et la sélection des mesures des résultats principaux étaient basées sur des travaux de faisabilité.