Tandem-2: Lukning af kløften til interventioner for tand (TANDem-2)

Undersøgere antager, at en innovativ, ultra-brief-plejepersons velbefindende intervention, der er udviklet til plejere af børn med udviklingshæmning, kan tilpasses som en universel plejepersons velbefindende intervention i tuberøs sklerose-kompleks (TSC), at det kan leveres gennemførligt i en online modalitet, og vil resultere i ændringer i nøgleplejerens brøndefaktorer. For at teste disse hypoteser vil forskerne tilpasse 3-sessionens velbønner til plejepersoners program gennem en deltagende metode med TAND-konsortiet (TAND-konsortiet er en international gruppe af kliniske og forskningspersonale såvel som familiemedlemmer, der lever med personer med TSC-TAND står for TSC-associerede neuropsykiatriske disordister-se tandconsortium.org). Input fra tandkonsortiet vil blive forstærket af medlemmer af TSCI (tuberøs sklerose International), det globale netværk af TSC non-profit organisationer.

For trin 2 (pilotintervention) leverer to specialiserede facilitatorer og fire praktikantobservatører 3-session-programmet ved hjælp af ZoomPro, en sikker online platform til to grupper på 10-12 plejere. Omsorgspersoner er dem, der leverer langsigtet, daglig støtte og pleje, og denne gruppe inkluderer forældre, partnere, pårørende eller andre familiemedlemmer (ikke betalte professionelle plejere). Disse sessioner registreres ikke for at sikre, at deltagerne kan deltage i programmet uden at føle sig bekymrede for at blive optaget. Dataindsamling vil bruge et kvasi-eksperimentelt pre-post-test-design. Kvalificerede og samtykkede deltagere vil derfor gennemføre baseline-data som 'for-test' og derefter 'post-test' data efter 3-ugers intervention. Efter dette vil de gennemføre 3-måneders og 6-måneders dataindsamling. Omsorgspersoners velværeforanstaltninger vil kun omfatte åben adgang og frit tilgængelige foranstaltninger. Programmet såvel som dataindsamling gennemføres på engelsk.