Tandem-2: Å lukke gapet for intervensjoner for Tand (TANDem-2)

Etterforskerne antar at en innovativ, ultra-brief omsorgspersonell velværeintervensjon utviklet for omsorgspersoner av barn med utviklingshemming kan tilpasses som en universell omsorgspersonell velværeintervensjon i tuberøs sklerosekompleks (TSC), at det kan leveres av en online modalitet, og vil resultere i endringer i key-nøkkelpersoner. For å teste disse hypotesene, vil forskerne tilpasse 3-sesjonen 'brønnbønner for omsorgspersonsprogram gjennom en deltakende metode med Tand Consortium (Tand Consortium er en internasjonal gruppe av kliniske og forskningsfagfolk, så vel som familiemedlemmer som lever med individer med TSC-Tand-tand-tandc-assosierte nevropsykiatratrorder-se-se-tandc-assosierte nevropsykiatiske lidelser. Innspillene fra Tand Consortium vil bli forsterket av medlemmer av TSCI (Tuberous Sclerosis International), det globale nettverket av TSC-organisasjoner.

For trinn 2 (pilotintervensjon) vil to spesialiserte tilretteleggere og fire trainee-observatører levere 3-økt-programmet ved å bruke ZoomPro, en sikker online plattform til to grupper på 10-12 omsorgspersoner. Omsorgspersoner er de som gir langsiktig, den daglige støtten og omsorgen, og denne gruppen inkluderer foreldre, partnere, pårørende eller andre familiemedlemmer (ikke betalte profesjonelle omsorgspersoner). Disse øktene vil ikke bli spilt inn for å sikre at deltakerne kan bli med i programmet uten å føle seg bekymret for å bli spilt inn. Datainnsamling vil bruke en kvasi-eksperimentell design før post-test. Kvalifiserte og samtykkede deltakere vil derfor fullføre baseline-data som 'pre-test' og deretter 'etter-test' data etter 3-ukers intervensjon. Etter dette vil de fullføre 3-måneders og 6-måneders datainnsamling. Omsorgspersonell tiltak vil bare omfatte åpen tilgang og fritt tilgjengelige tiltak. Programmet så vel som datainnsamling vil bli gjennomført på engelsk.