Tandem-2: Stänga klyftan till interventioner för TAND (TANDem-2)

Utredarna antar att en innovativ, ultra-brief vårdgivare som är välbefinnande som utvecklats för vårdgivare för barn med utvecklingsstörningar kan anpassas som en universell vårdgivare som är välbefinnande i tuberös skleroskomplex (TSC), att det kan levereras genomförbart i en online-modalitet och kommer att resultera i förändringar i nyckelvårdare välbefinnande. För att testa dessa hypoteser kommer forskarna att anpassa 3-sessionen 'brunnsbönor för vårdgivares' -program genom en deltagande metod med TAND-konsortiet (TAND-konsortiet är en internationell grupp kliniska och forskare samt familjemedlemmar som lever med individer med TSC-TAND för TSC-associerat neuroPsychiatric Disorders-Se Tandcons sortium. Inmatningen från TAND-konsortiet kommer att förstärkas av medlemmar i TSCI (Tuberous Sclerosis International), det globala nätverket för icke-vinstdrivande organisationer.

För steg 2 (pilotintervention) kommer två specialiserade facilitatorer och fyra praktikanter att leverera 3-sessionsprogrammet med ZoomPro, en säker online-plattform för två grupper av 10-12 vårdgivare. Vårdgivare är de som ger långsiktigt, dagligt stöd och vård, och denna grupp inkluderar föräldrar, partners, släktingar eller andra familjemedlemmar (inte betalda professionella vårdgivare). Dessa sessioner kommer inte att spelas in för att säkerställa att deltagarna kan gå med i programmet utan att känna sig bekymrade över att bli inspelade. Datainsamling kommer att använda en kvasi-experimentell design före post-testet. Berättigade och samtyckte deltagare kommer därför att fullborda baslinjedata som "pre-test" och sedan "posttest" -data efter 3-veckors intervention. Efter detta kommer de att slutföra 3-månaders och 6-månaders datainsamling. Vårdgivare välbefinnande åtgärder kommer endast att inkludera öppen åtkomst och fritt tillgängliga åtgärder. Programmet såväl som datainsamling kommer att genomföras på engelska.