In-Home-Pflege für Patienten mit Parkinson-Krankheit

Einschlusskriterien:

HVP-Patient-Subjekt

• Jeder Proband muss mindestens 40 Jahre alt sein. Ein Subjekt kann jedes Geschlecht, jede Rasse und jede ethnische Zugehörigkeit haben.
• Die Probanden müssen eine Diagnose der idiopathischen Parkinson-Krankheit (einschließlich Parkinson-Demenz) von einem Neurologen haben.
• Die Probanden wurden in den letzten zwei Jahren mindestens einmal in der ambulanten Klinik für Bewegungsstörungen am Rush University Medical Center gesehen
• Die Probanden müssen zum Zeitpunkt des Screenings durch Diagrammüberprüfung des letzten klinischen Besuchs als HY-Stadium 3-5 eingestuft werden.
• Die Probanden müssen innerhalb einer 60-minütigen Entfernung mit öffentlichen Verkehrsmitteln oder mit dem Auto von der Rush University entfernt wohnen.
• Die Probanden müssen zu Hause leben (wie definiert durch eine unabhängige Wohnung, eine Wohnung, eine Eigentumswohnung oder ein Haus, das dem Probanden gehört oder von ihm gemietet oder ihm zur Verfügung gestellt/mit ihm geteilt wird).
• Die Probanden müssen gemäß der Medicare-Definition ans Haus gebunden sein: „Aufgrund Ihres Zustands wird es nicht empfohlen, Ihr Zuhause zu verlassen; Ihr Zustand hält Sie davon ab, das Haus ohne Hilfe zu verlassen (z von einer anderen Person); das Verlassen des Hauses erfordert eine beträchtliche und anstrengende Anstrengung." (http://www.medicare.gov/pubs/pdf/10969.pdf)
• Die Probanden haben eines oder mehrere der folgenden Kriterien, wie vom überweisenden Neurologen bestimmt: motorische oder kognitive Schwankungen, Multimorbidität, Missmanagement der Medikation, kognitive Beeinträchtigung, Symptome von Depression und/oder Angst, hohes Risiko für einen Krankenhausaufenthalt oder eine erneute Krankenhauseinweisung, hohes Risiko B. für die Aufnahme in eine Pflegeeinrichtung, Verdacht auf Gewalt gegen ältere Menschen, jüngste Vorgeschichte von vermehrten Stürzen zu Hause, Verdacht auf Burnout der Pflegekraft, > 2 abgesagte oder nicht erschienene Termine bei den Anbietern von Bewegungsstörungen in den vorangegangenen 12 Monaten
• Die Probanden müssen eine Pflegekraft haben, die bereit ist, an der Studie teilzunehmen, wie definiert durch eine unbezahlte Person, die mit pflegebezogenen Aufgaben im Zusammenhang mit dem Probanden zusammenlebt oder durchschnittlich > 20 Stunden pro Woche damit verbringt
• Die Probanden müssen entweder: 1) die Fähigkeit zur Zustimmung nachweisen oder 2) bis zur Beurteilung der Kapazität der Pflegekraft und der Zustimmung der Pflegekraft ihre Zustimmung geben oder nicht widersprechen. Der Ausschluss von Personen mit kognitiver Beeinträchtigung, Demenz, Depression oder Psychose würde die Verallgemeinerbarkeit dieser Studie angesichts der jeweiligen Prävalenz bei fortgeschrittener PD einschränken.

HVP Caregiver-Betreff

• Jeder Proband muss mindestens 30 Jahre alt sein. Ein Subjekt kann jedes Geschlecht, jede Rasse und jede ethnische Zugehörigkeit haben.
• Jeder Proband muss eine unbezahlte Person sein, die mit dem Patientensubjekt zusammenlebt oder durchschnittlich > 20 Stunden pro Woche mit pflegebezogenen Aufgaben beschäftigt ist. Die Betreuungsperson muss nicht der Bevollmächtigte oder Vormund der Patientenperson sein.
• Jeder Proband muss seine Einwilligungsfähigkeit nachweisen.
• Jeder Proband muss der Teilnahme an der Nested Trial of Caregiver Peer Mentoring als Mentee einer Pflegekraft zustimmen
• Jeder Proband muss eine funktionierende Telefonnummer haben, unter der er oder sie während der gesamten Studie für Check-in-Anrufe durch das Studienteam erreichbar ist.

Peer-Mentor für Pflegekräfte

• Jeder Proband muss mindestens 30 Jahre alt sein. Ein Subjekt kann jedes Geschlecht, jede Rasse und jede ethnische Zugehörigkeit haben.
• Jeder Proband muss über mehr als 2 Jahre informelle Pflegeerfahrung für eine Person mit PD oder einer verwandten Störung verfügen.
• Jeder Proband muss zuvor an einer Betreuungsgruppe für PD teilgenommen, an einer PD-Bildungs- oder Outreach-Veranstaltung teilgenommen oder die Erlaubnis erhalten haben, für Forschungszwecke kontaktiert zu werden.
• Jedes Fach muss überwiegend englischsprachig sein.
• Jeder Proband muss bereit und in der Lage sein, an einer einmaligen, fünfstündigen Mentorenschulung an der Rush University teilzunehmen
• Jeder Proband muss sich zu zwei 16-wöchigen Blöcken von Peer-Mentoring entweder persönlich, per Telefon oder per Videokonferenz auf einem von der Studie bereitgestellten iPad für mindestens 30 Minuten pro Woche verpflichten.
• Jeder Proband muss eine funktionierende Telefonnummer haben, unter der er oder sie während der gesamten Studie für Check-in-Anrufe durch das Studienteam erreichbar ist.
• Jedes Fach muss bereit und in der Lage sein, während der beiden 16-wöchigen Blöcke des Peer-Mentorings an der Rush University an einer monatlichen 45-minütigen Supervisionsgruppe teilzunehmen.

Anonymisierte Kontrollsubjekte

• Jeder Proband muss mindestens 40 Jahre alt sein. Ein Subjekt kann jedes Geschlecht, jede Rasse und jede ethnische Zugehörigkeit haben.
• Jeder Proband muss eine in einer Gemeinschaft lebende Person mit idiopathischer PD sein, wie von einem Neurologen diagnostiziert
• Jedes Fach muss an einem US-Standort im NPF POP eingeschrieben sein.
• Jedes Fach muss > 2 aufeinanderfolgende jährliche Besuche haben, die innerhalb des POP dokumentiert sind, bei dem das Fach als HY 3-5 inszeniert wird.
• Jeder Proband muss eine Pflegekraft haben, die bei den oben genannten Besuchen am POP teilnimmt, wie durch den Abschluss des MCSI definiert.

Ausschlusskriterien:

• Probanden, die Symptome einer schweren psychiatrischen Störung aufweisen, die ihre Fähigkeit zur Teilnahme an der Studie beeinträchtigen, wie vom überweisenden Neurologen, Mitglied des Studienteams oder PI festgestellt.
• Themen, die hauptsächlich nicht englischsprachig sind.

Ausschlusskriterien für Fächer, nach Typ:

HVP-Patient-Subjekt

• Patienten mit Diagnosen von atypischem Parkinsonismus oder möglicher/wahrscheinlicher PSP, MSA, CBS oder DLB werden ausgeschlossen.
• Probanden ohne informelle Bezugsperson werden ausgeschlossen.

HVP Caregiver-Betreff

• Aktive Psychose oder andere schwere psychiatrische Erkrankung
• Unheilbare Krankheit (Lebenserwartung <12 Monate)

Peer-Mentor für Pflegekräfte

• Aktive Psychose oder andere schwere psychiatrische Erkrankung
• Unheilbare Krankheit (Lebenserwartung <12 Monate)