Atendimento Domiciliar a Pacientes com Doença de Parkinson

Critério de inclusão:

HVP Paciente-Sujeito

• Cada sujeito deve ter 40 anos de idade ou mais. Um sujeito pode ser de qualquer sexo, qualquer raça e qualquer etnia.
• Os indivíduos devem ter um diagnóstico de doença de Parkinson idiopática (incluindo demência da doença de Parkinson) por um neurologista.
• Os indivíduos terão sido vistos pelo menos uma vez nos últimos dois anos na clínica ambulatorial de distúrbios do movimento no Rush University Medical Center
• Os indivíduos devem ser classificados como estágio HY 3-5 no momento da triagem por meio da revisão do prontuário da visita clínica mais recente.
• Os indivíduos devem residir dentro de um trânsito público de 60 minutos ou a uma distância de carro da Rush University.
• Os sujeitos devem morar em casa (conforme definido por uma residência independente, como um apartamento, condomínio ou casa própria ou alugada por, ou fornecida/compartilhada com o sujeito).
• Os participantes devem estar em casa de acordo com a definição do Medicare: "Sair de casa não é recomendado por causa de sua condição; sua condição o impede de sair de casa sem ajuda (como usar uma cadeira de rodas ou andador, precisar de transporte especial ou obter ajuda de outra pessoa); sair de casa exige um esforço considerável e desgastante." (http://www.medicare.gov/pubs/pdf/10969.pdf)
• Os indivíduos têm um ou mais dos seguintes critérios, conforme determinado pelo neurologista de referência: flutuações motoras ou cognitivas, multimorbidade, má administração de medicamentos, comprometimento cognitivo, sintomas de depressão e/ou ansiedade, alto risco de hospitalização ou readmissão hospitalar, alto risco para admissão em enfermaria, suspeita de abuso de idosos, história recente de aumento de quedas em casa, suspeita de esgotamento do cuidador, > 2 consultas canceladas ou não comparecimento com os provedores de distúrbios do movimento nos últimos 12 meses
• Os indivíduos devem ter um cuidador disposto a participar do estudo, conforme definido por um indivíduo não remunerado que coabita ou gasta uma média de > 20 horas semanais envolvido em tarefas relacionadas ao cuidado relacionadas ao sujeito
• Os sujeitos devem: 1) demonstrar capacidade para consentir, ou 2) aguardar a avaliação da capacidade do cuidador e o consentimento do cuidador, dar consentimento ou não discordar. A exclusão de indivíduos com comprometimento cognitivo, demência, depressão ou psicose limitaria a generalização deste estudo, dada a prevalência de cada um na DP avançada.

HVP Cuidador-Sujeito

• Cada sujeito deve ter 30 anos de idade ou mais. Um sujeito pode ser de qualquer sexo, qualquer raça e qualquer etnia.
• Cada sujeito deve ser um indivíduo não remunerado que coabita ou passa uma média de > 20 horas semanais envolvido em tarefas relacionadas ao cuidado relacionadas ao paciente-sujeito. O sujeito-cuidador não precisa ser o procurador ou tutor de saúde do sujeito-paciente.
• Cada sujeito deve demonstrar capacidade de consentimento.
• Cada sujeito deve concordar em participar do teste aninhado de tutoria de cuidador como mentorado de cuidador
• Cada sujeito deve ter um número de telefone de trabalho no qual ele ou ela possa ser encontrado para chamadas de check-in pela equipe de estudo durante o estudo.

Cuidador Par Mentor

• Cada sujeito deve ter 30 anos de idade ou mais. Um sujeito pode ser de qualquer sexo, qualquer raça e qualquer etnia.
• Cada sujeito deve ter mais de 2 anos de experiência de cuidado informal para um indivíduo com DP ou um distúrbio relacionado.
• Cada sujeito deve ter participado anteriormente de um grupo de apoio ao cuidador para DP, participado de um evento educacional ou de extensão em DP ou permissão para ser contatado para pesquisa.
• Cada assunto deve ser principalmente de língua inglesa.
• Cada participante deve estar disposto e ser capaz de participar de uma sessão única de treinamento de mentores de cinco horas na Rush University
• Cada sujeito deve se comprometer com dois blocos de 16 semanas de orientação de colegas pessoalmente, por telefone ou por videoconferência em um iPad fornecido pelo estudo, por no mínimo 30 minutos semanais.
• Cada sujeito deve ter um número de telefone de trabalho no qual ele ou ela possa ser encontrado para chamadas de check-in pela equipe de estudo durante o estudo.
• Cada participante deve estar disposto e ser capaz de participar de um grupo de supervisão mensal de 45 minutos durante os dois blocos de 16 semanas de tutoria de colegas, realizados na Rush University.

Sujeitos de controle não identificados

• Cada sujeito deve ter 40 anos de idade ou mais. Um sujeito pode ser de qualquer sexo, qualquer raça e qualquer etnia.
• Cada sujeito deve ser um indivíduo residente na comunidade com DP idiopática, diagnosticado por um neurologista
• Cada sujeito deve estar inscrito no NPF POP em um site dos EUA.
• Cada indivíduo deve ter > 2 visitas anuais consecutivas documentadas no POP no qual o indivíduo é classificado como HY 3-5.
• Cada sujeito deve ter um cuidador participando do POP nas consultas acima, conforme definido pelo preenchimento do MCSI.

Critério de exclusão:

• Indivíduos exibindo sintomas de um distúrbio psiquiátrico grave que interfere em sua capacidade de participar do estudo, conforme determinado pelo neurologista de referência, membro da equipe do estudo ou IP.
• Sujeitos que não falam inglês.

Critérios de Exclusão de Sujeitos, por tipo:

HVP Paciente-Sujeito

• Indivíduos com diagnóstico de parkinsonismo atípico ou possível/provável PSP, MSA, CBS ou DLB serão excluídos.
• Serão excluídos os sujeitos sem cuidador informal.

HVP Cuidador-Sujeito

• Psicose ativa ou outra doença psiquiátrica grave
• Doença terminal (expectativa de vida <12 meses)

Cuidador Par Mentor

• Psicose ativa ou outra doença psiquiátrica grave
• Doença terminal (expectativa de vida <12 meses)