Hemvård för patienter med Parkinsons sjukdom

Inklusionskriterier:

HVP-patient

• Varje ämne måste vara 40 år eller äldre. Ett ämne kan vara av antingen kön, vilken ras som helst och vilken etnisk tillhörighet som helst.
• Försökspersoner måste ha en diagnos av idiopatisk Parkinsons sjukdom (inklusive Parkinsons sjukdom demens) av en neurolog.
• Försökspersoner kommer att ha setts minst en gång under de senaste två åren på polikliniken för rörelsestörningar vid Rush University Medical Center
• Försökspersonerna måste klassificeras som HY-stadium 3-5 vid tidpunkten för screening via diagramgenomgång av det senaste kliniska besöket.
• Ämnen måste bo inom 60 minuters kollektivtrafik eller köravstånd från Rush University.
• Försökspersoner måste bo hemma (enligt definitionen av en självständig bostad som en lägenhet, bostadsrätt eller hus som ägs eller hyrs av, eller tillhandahålls till/delas med försökspersonen).
• Försökspersoner måste vara hembundna enligt Medicares definition: "Att lämna ditt hem rekommenderas inte på grund av ditt tillstånd; ditt tillstånd hindrar dig från att lämna hemmet utan hjälp (som att använda rullstol eller gåstol, behöva specialtransport eller få hjälp från en annan person); att lämna hemmet kräver en avsevärd och påfrestande ansträngning." (http://www.medicare.gov/pubs/pdf/10969.pdf)
• Försökspersoner har ett eller flera av följande kriterier, som fastställts av den remitterande neurologen: motoriska eller kognitiva fluktuationer, multisjuklighet, misskötsel av medicinering, kognitiv försämring, symtom på depression och/eller ångest, hög risk för sjukhusvistelse eller återinläggning på sjukhus, hög risk för inläggning på vårdinrättning, misstänkt övergrepp på äldre, nyligen anamnes på ökade fall i hemmet, misstänkt utbrändhet hos vårdgivare, >2 inställda eller uteblivna möten med vårdpersonalen under de föregående 12 månaderna
• Försökspersonerna måste ha en vårdgivare som är villig att delta i studien, enligt definitionen av en oavlönad individ som bor med eller tillbringar i genomsnitt >20 timmar i veckan med vårdrelaterade uppgifter relaterade till ämnet
• Försökspersoner måste antingen: 1) visa förmåga att samtycka, eller 2) i väntan på vårdgivarens kapacitetsbedömning och vårdgivarens samtycke, ge samtycke eller inte avvika. Att utesluta individer med kognitiv funktionsnedsättning, demens, depression eller psykos skulle begränsa denna studies generaliserbarhet med tanke på prevalensen av var och en i avancerad PD.

HVP Caregiver-Ämne

• Varje ämne måste vara 30 år eller äldre. Ett ämne kan vara av antingen kön, vilken ras som helst och vilken etnisk tillhörighet som helst.
• Varje försöksperson ska vara en oavlönad individ som bor med eller i genomsnitt ägnar >20 timmar i veckan åt vårdrelaterade uppgifter relaterade till patienten. Vårdgivaren behöver inte vara patientens vårdnadshavare eller vårdnadshavare.
• Varje försöksperson måste visa förmåga att samtycka.
• Varje försöksperson måste samtycka till att delta i den kapslade prövningen av peermentoring för vårdgivare som adept
• Varje försöksperson måste ha ett fungerande telefonnummer på vilket han eller hon kan nås för incheckningssamtal av studieteamet under hela studien.

Vårdgivare Peer Mentor

• Varje ämne måste vara 30 år eller äldre. Ett ämne kan vara av antingen kön, vilken ras som helst och vilken etnisk tillhörighet som helst.
• Varje försöksperson måste ha >2 års erfarenhet av informell vård för en individ med PD eller en relaterad sjukdom.
• Varje försöksperson måste tidigare ha deltagit i en vårdgivares stödgrupp för PD, deltagit i ett PD-utbildnings- eller uppsökande evenemang eller gett tillstånd att bli kontaktad för forskning.
• Varje ämne måste i första hand vara engelsktalande.
• Varje ämne måste vara villig och kunna delta i en engångs, fem timmar lång mentorsutbildning vid Rush University
• Varje försöksperson måste förbinda sig till två, 16-veckors block av peer-mentorskap, antingen personligen, per telefon eller genom videokonferens på en iPad som tillhandahålls av studier, under minst 30 minuter per vecka.
• Varje försöksperson måste ha ett fungerande telefonnummer på vilket han eller hon kan nås för incheckningssamtal av studieteamet under hela studien.
• Varje ämne måste vara villig och kunna delta i en månatlig 45-minuters handledningsgrupp under de två 16-veckors block av peer mentorskap, som hålls vid Rush University.

Avidentifierade kontrollämnen

• Varje ämne måste vara 40 år eller äldre. Ett ämne kan vara av antingen kön, vilken ras som helst och vilken etnisk tillhörighet som helst.
• Varje försöksperson måste vara en individ som bor i samhället med idiopatisk PD som diagnostiserats av en neurolog
• Varje ämne måste vara inskrivet i NPF POP på en amerikansk webbplats.
• Varje ämne måste ha >2 på varandra följande årliga besök dokumenterade inom den POP där ämnet är iscensatt som HY 3-5.
• Varje försöksperson måste ha en vårdgivare som deltar i POP vid ovanstående besök, enligt definitionen av slutförandet av MCSI.

Exklusions kriterier:

• Försökspersoner som uppvisar symtom på en allvarlig psykiatrisk störning som stör deras förmåga att delta i studien, vilket fastställts av den hänvisande neurologen, studieteammedlemmen eller PI.
• Ämnen som i första hand är icke-engelsktalande.

Uteslutningskriterier för ämnen, efter typ:

HVP-patient

• Patienter med diagnoserna atypisk parkinsonism eller möjlig/trolig PSP, MSA, CBS eller DLB kommer att exkluderas.
• Försökspersoner utan informell vårdgivare kommer att exkluderas.

HVP Caregiver-Ämne

• Aktiv psykos eller annan allvarlig psykiatrisk sjukdom
• Termisk sjukdom (förväntad livslängd <12 månader)

Vårdgivare Peer Mentor

• Aktiv psykos eller annan allvarlig psykiatrisk sjukdom
• Termisk sjukdom (förväntad livslängd <12 månader)