Assistenza domiciliare per pazienti con malattia di Parkinson

Criterio di inclusione:

HVP Paziente-Soggetto

• Ogni soggetto deve avere almeno 40 anni. Un soggetto può essere di entrambi i sessi, di qualsiasi razza e di qualsiasi etnia.
• I soggetti devono avere una diagnosi di malattia di Parkinson idiopatica (inclusa la demenza da malattia di Parkinson) da parte di un neurologo.
• I soggetti saranno stati visti almeno una volta negli ultimi due anni nella clinica ambulatoriale per i disturbi del movimento presso il Rush University Medical Center
• I soggetti devono essere classificati come stadio HY 3-5 al momento dello screening tramite revisione della cartella clinica della visita clinica più recente.
• I soggetti devono risiedere entro 60 minuti con i mezzi pubblici o in auto dalla Rush University.
• I soggetti devono vivere a casa (come definito da un'abitazione indipendente come un appartamento, un condominio o una casa di proprietà o in affitto o fornita a/condivisa con il soggetto).
• I soggetti devono essere costretti a casa secondo la definizione di Medicare: "Lasciare la propria casa non è raccomandato a causa della propria condizione; la propria condizione impedisce di uscire di casa senza aiuto (come l'uso di una sedia a rotelle o di un deambulatore, la necessità di un trasporto speciale o l'ottenimento di aiuto da un'altra persona); uscire di casa richiede uno sforzo considerevole e gravoso". (http://www.medicare.gov/pubs/pdf/10969.pdf)
• I soggetti presentano uno o più dei seguenti criteri, come determinato dal neurologo referente: fluttuazioni motorie o cognitive, multimorbilità, cattiva gestione dei farmaci, deterioramento cognitivo, sintomi di depressione e/o ansia, alto rischio di ricovero o riammissione in ospedale, alto rischio per ricovero in struttura infermieristica, sospetto abuso sugli anziani, anamnesi recente di aumento delle cadute in casa, sospetto burnout del caregiver, >2 appuntamenti annullati o mancati appuntamenti con i fornitori di disturbi del movimento nei 12 mesi precedenti
• I soggetti devono avere un caregiver disposto a partecipare allo studio, come definito da un individuo non retribuito che convive o trascorre una media di> 20 ore settimanali impegnate in compiti di assistenza relativi al soggetto
• I soggetti devono: 1) dimostrare la capacità di acconsentire, o 2) in attesa della valutazione della capacità del caregiver e del consenso del caregiver, dare il consenso o il non dissenso. L'esclusione di individui con deterioramento cognitivo, demenza, depressione o psicosi limiterebbe la generalizzabilità di questo studio data la prevalenza di ciascuno nel PD avanzato.

HVP Caregiver-Soggetto

• Ogni soggetto deve avere almeno 30 anni. Un soggetto può essere di entrambi i sessi, di qualsiasi razza e di qualsiasi etnia.
• Ogni soggetto deve essere un individuo non retribuito che convive o spende una media di >20 ore settimanali impegnate in compiti assistenziali relativi al paziente-soggetto. Il soggetto-caregiver non deve necessariamente essere il delegato o il tutore sanitario del soggetto-paziente.
• Ciascun soggetto deve dimostrare la capacità di acconsentire.
• Ogni soggetto deve acconsentire alla partecipazione alla sperimentazione nidificata del tutoraggio tra pari del caregiver come allievo caregiver
• Ogni soggetto deve avere un numero di telefono funzionante al quale può essere raggiunto per le chiamate di check-in da parte del team di studio durante lo studio.

Mentore alla pari del caregiver

• Ogni soggetto deve avere almeno 30 anni. Un soggetto può essere di entrambi i sessi, di qualsiasi razza e di qualsiasi etnia.
• Ogni soggetto deve avere più di 2 anni di esperienza di assistenza informale per un individuo con PD o un disturbo correlato.
• Ogni soggetto deve aver precedentemente partecipato a un gruppo di supporto per caregiver per il PD, aver partecipato a un evento educativo o di sensibilizzazione sul PD o aver dato il permesso di essere contattato per la ricerca.
• Ogni materia deve essere principalmente di lingua inglese.
• Ogni soggetto deve essere disposto e in grado di partecipare a una sessione di formazione per mentori una tantum di cinque ore presso la Rush University
• Ogni soggetto deve impegnarsi in due blocchi di 16 settimane di tutoraggio tra pari di persona, per telefono o in videoconferenza su un iPad fornito dallo studio, per un minimo di 30 minuti alla settimana.
• Ogni soggetto deve avere un numero di telefono funzionante al quale può essere raggiunto per le chiamate di check-in da parte del team di studio durante lo studio.
• Ogni soggetto deve essere disposto e in grado di partecipare a un gruppo di supervisione mensile di 45 minuti durante i due blocchi di 16 settimane di tutoraggio tra pari, tenuti presso la Rush University.

Soggetti di controllo anonimizzati

• Ogni soggetto deve avere almeno 40 anni. Un soggetto può essere di entrambi i sessi, di qualsiasi razza e di qualsiasi etnia.
• Ogni soggetto deve essere un individuo residente in comunità con PD idiopatico diagnosticato da un neurologo
• Ogni soggetto deve essere iscritto al POP NPF presso un sito statunitense.
• Ogni soggetto deve avere > 2 visite annuali consecutive documentate all'interno del POP in cui il soggetto è in scena come HY 3-5.
• Ogni soggetto deve avere un caregiver che partecipi al POP alle visite di cui sopra, come definito dalla compilazione del MCSI.

Criteri di esclusione:

• Soggetti che presentano sintomi di un grave disturbo psichiatrico che interferisce con la loro capacità di partecipare allo studio, come determinato dal neurologo referente, membro del team di studio o PI.
• Soggetti che sono principalmente non di lingua inglese.

Criteri di esclusione per i soggetti, per tipologia:

HVP Paziente-Soggetto

• Saranno esclusi i soggetti con diagnosi di parkinsonismo atipico o possibile/probabile PSP, MSA, CBS o DLB.
• Saranno esclusi i soggetti senza un caregiver informale.

HVP Caregiver-Soggetto

• Psicosi attiva o altra grave malattia psichiatrica
• Malattia terminale (aspettativa di vita <12 mesi)

Mentore alla pari del caregiver

• Psicosi attiva o altra grave malattia psichiatrica
• Malattia terminale (aspettativa di vita <12 mesi)