Atención domiciliaria para pacientes con enfermedad de Parkinson

Criterios de inclusión:

HVP Paciente-Sujeto

• Cada sujeto debe tener 40 años de edad o más. Un sujeto puede ser de cualquier género, cualquier raza y cualquier etnia.
• Los sujetos deben tener un diagnóstico de enfermedad de Parkinson idiopática (incluida la demencia por enfermedad de Parkinson) por parte de un neurólogo.
• Los sujetos habrán sido vistos al menos una vez en los últimos dos años en la clínica de trastornos del movimiento para pacientes ambulatorios en el Centro Médico de la Universidad Rush.
• Los sujetos deben estar clasificados como HY etapa 3-5 en el momento de la selección a través de la revisión del historial de la visita clínica más reciente.
• Los sujetos deben residir dentro de un transporte público de 60 minutos o una distancia en automóvil de la Universidad Rush.
• Los sujetos deben vivir en su hogar (según lo definido por una vivienda independiente, como un apartamento, condominio o casa que sea propiedad de o alquilada por, o proporcionada a/compartida con el sujeto).
• Los sujetos deben estar confinados en su hogar de acuerdo con la definición de Medicare: "No se recomienda dejar su hogar debido a su condición; su condición le impide salir de su casa sin ayuda (como usar una silla de ruedas o andador, necesitar transporte especial u obtener ayuda). de otra persona); salir de casa requiere un esfuerzo considerable y agotador". (http://www.medicare.gov/pubs/pdf/10969.pdf)
• Los sujetos tienen uno o más de los siguientes criterios, según lo determine el neurólogo remitente: fluctuaciones motoras o cognitivas, multimorbilidad, mal manejo de medicamentos, deterioro cognitivo, síntomas de depresión y/o ansiedad, alto riesgo de hospitalización o readmisión hospitalaria, alto riesgo para la admisión en un centro de enfermería, sospecha de abuso de ancianos, antecedentes recientes de aumento de caídas en el hogar, sospecha de agotamiento del cuidador, > 2 citas canceladas o ausencias con los proveedores de trastornos del movimiento en los 12 meses anteriores
• Los sujetos deben tener un cuidador dispuesto a participar en el estudio, definido como una persona no remunerada que cohabita o dedica un promedio de >20 horas semanales a tareas relacionadas con el cuidado del sujeto
• Los sujetos deben: 1) demostrar capacidad para dar su consentimiento, o 2) en espera de la evaluación de la capacidad del cuidador y el consentimiento del cuidador, dar su asentimiento o no. Excluir a las personas con deterioro cognitivo, demencia, depresión o psicosis limitaría la generalización de este estudio dada la prevalencia de cada una en la EP avanzada.

Sujeto-cuidador de HVP

• Cada sujeto debe tener 30 años de edad o más. Un sujeto puede ser de cualquier género, cualquier raza y cualquier etnia.
• Cada sujeto debe ser una persona no remunerada que cohabite o pase un promedio de >20 horas semanales dedicadas a tareas relacionadas con el cuidado del paciente-sujeto. El cuidador-sujeto no necesita ser el apoderado o tutor de atención médica del paciente-sujeto.
• Cada sujeto debe demostrar capacidad para consentir.
• Cada sujeto debe aceptar participar en la prueba anidada de tutoría entre pares cuidadores como cuidador aprendiz.
• Cada sujeto debe tener un número de teléfono en funcionamiento en el que el equipo del estudio pueda comunicarse con él o ella para realizar llamadas de verificación durante todo el estudio.

Mentor de pares del cuidador

• Cada sujeto debe tener 30 años de edad o más. Un sujeto puede ser de cualquier género, cualquier raza y cualquier etnia.
• Cada sujeto debe tener más de 2 años de experiencia en el cuidado informal de una persona con EP o un trastorno relacionado.
• Cada sujeto debe haber participado previamente en un grupo de apoyo para cuidadores de EP, participar en un evento educativo o de divulgación sobre EP, o haber dado permiso para ser contactado para investigación.
• Cada sujeto debe ser principalmente de habla inglesa.
• Cada sujeto debe estar dispuesto y ser capaz de asistir a una sesión de capacitación de mentores de cinco horas por única vez en la Universidad Rush
• Cada sujeto debe comprometerse con dos bloques de 16 semanas de tutoría entre pares, ya sea en persona, por teléfono o por videoconferencia en un iPad proporcionado por el estudio, durante un mínimo de 30 minutos por semana.
• Cada sujeto debe tener un número de teléfono en funcionamiento en el que el equipo del estudio pueda comunicarse con él o ella para realizar llamadas de verificación durante todo el estudio.
• Cada sujeto debe estar dispuesto y ser capaz de asistir a un grupo de supervisión mensual de 45 minutos durante los dos bloques de 16 semanas de tutoría entre pares, que se llevan a cabo en la Universidad Rush.

Sujetos de control no identificados

• Cada sujeto debe tener 40 años de edad o más. Un sujeto puede ser de cualquier género, cualquier raza y cualquier etnia.
• Cada sujeto debe ser una persona que viva en la comunidad con EP idiopática diagnosticada por un neurólogo
• Cada sujeto debe estar inscrito en el NPF POP en un sitio de EE. UU.
• Cada sujeto debe tener >2 visitas anuales consecutivas documentadas dentro del POP en el que el sujeto se clasifica como HY 3-5.
• Cada sujeto debe tener un cuidador que participe en el POP en las visitas anteriores, según se define al completar el MCSI.

Criterio de exclusión:

• Sujetos que presenten síntomas de un trastorno psiquiátrico grave que interfiera con su capacidad para participar en el estudio, según lo determine el neurólogo remitente, el miembro del equipo del estudio o el PI.
• Sujetos que principalmente no hablan inglés.

Criterios de Exclusión de Sujetos, por tipo:

HVP Paciente-Sujeto

• Se excluirán los sujetos con diagnóstico de parkinsonismo atípico o posible/probable PSP, MSA, CBS o DLB.
• Se excluirán los sujetos sin cuidador informal.

Sujeto-cuidador de HVP

• Psicosis activa u otra enfermedad psiquiátrica grave
• Enfermedad terminal (esperanza de vida <12 meses)

Mentor de pares del cuidador

• Psicosis activa u otra enfermedad psiquiátrica grave
• Enfermedad terminal (esperanza de vida <12 meses)