Hjemmeomsorg for pasienter med Parkinsons sykdom

Inklusjonskriterier:

HVP pasient-emne

• Hvert fag må være 40 år eller eldre. Et emne kan være av enten kjønn, hvilken som helst rase og hvilken som helst etnisitet.
• Pasienter må ha en diagnose av idiopatisk Parkinsons sykdom (inkludert Parkinsons sykdom demens) av en nevrolog.
• Personer vil ha blitt sett minst én gang i løpet av de siste to årene i poliklinisk klinikk for bevegelsesforstyrrelser ved Rush University Medical Center
• Forsøkspersonene må vurderes som HY stadium 3-5 på tidspunktet for screening via kartgjennomgang av det siste kliniske besøket.
• Fagene må bo innenfor en 60-minutters offentlig transport eller kjøreavstand fra Rush University.
• Forsøkspersonene må bo hjemme (som definert av en uavhengig bolig som en leilighet, sameie eller hus som eies eller leies av, eller leveres til/delt med forsøkspersonen).
• Personer må være hjemmebundne i henhold til Medicare-definisjonen: "Å forlate hjemmet ditt anbefales ikke på grunn av tilstanden din; tilstanden din hindrer deg i å forlate hjemmet uten hjelp (som å bruke rullestol eller rullator, trenger spesiell transport eller få hjelp fra en annen person); å forlate hjemmet krever en betydelig og belastende innsats." (http://www.medicare.gov/pubs/pdf/10969.pdf)
• Forsøkspersonene har ett eller flere av følgende kriterier, bestemt av den henvisende nevrologen: motoriske eller kognitive svingninger, multimorbiditet, feilbehandling av medisiner, kognitiv svikt, symptomer på depresjon og/eller angst, høy risiko for sykehusinnleggelse eller reinnleggelse på sykehus, høy risiko for innleggelse på sykehjem, mistanke om overgrep mot eldre, nyere historie med økte fall i hjemmet, mistenkt utbrenthet hos omsorgsperson, >2 avlyste eller manglende møter hos leverandørene av bevegelsesforstyrrelser i løpet av de foregående 12 månedene
• Forsøkspersonene må ha en omsorgsperson som er villig til å delta i studien, som definert av en ulønnet person som bor sammen med eller bruker i gjennomsnitt >20 timer ukentlig engasjert i omsorgsrelaterte oppgaver knyttet til faget.
• Forsøkspersonene må enten: 1) demonstrere evne til å samtykke, eller 2) i påvente av vurdering av omsorgspersonkapasitet og omsorgsgivers samtykke, gi samtykke eller ikke være dissens. Å ekskludere individer med kognitiv svikt, demens, depresjon eller psykose ville begrense generaliserbarheten til denne studien gitt utbredelsen av hver i avansert PD.

HVP omsorgsperson-emne

• Hvert fag må være 30 år eller eldre. Et emne kan være av enten kjønn, hvilken som helst rase og hvilken som helst etnisitet.
• Hvert fag skal være et ulønnet individ som er samboer med eller i gjennomsnitt bruker >20 timer ukentlig engasjert i omsorgsrelaterte oppgaver knyttet til pasient-faget. Omsorgspersonen trenger ikke å være pasientens helsepersonell eller verge.
• Hvert forsøksperson må demonstrere evne til å samtykke.
• Hvert forsøksperson må godta deltakelse i den nestede utprøvingen av omsorgspersonveiledning som omsorgsperson mentee
• Hvert forsøksperson må ha et fungerende telefonnummer som han eller hun kan nås på for innsjekkingssamtaler av studieteamet gjennom hele studiet.

Omsorgsperson Peer Mentor

• Hvert fag må være 30 år eller eldre. Et emne kan være av enten kjønn, hvilken som helst rase og hvilken som helst etnisitet.
• Hvert individ må ha >2 års uformell omsorgserfaring for en person med PD eller en relatert lidelse.
• Hvert forsøksperson må tidligere ha deltatt i en omsorgspersonstøttegruppe for PD, deltatt i et PD-pedagogisk eller oppsøkende arrangement, eller gitt tillatelse til å bli kontaktet for forskning.
• Hvert emne må primært være engelsktalende.
• Hvert fag må være villig og i stand til å delta på en engangs, fem timers mentoropplæringsøkt ved Rush University
• Hvert emne må forplikte seg til to, 16-ukers blokker med kollegaveiledning, enten personlig, via telefon eller ved videokonferanse på en iPad levert av studien, i minimum 30 minutter ukentlig.
• Hvert forsøksperson må ha et fungerende telefonnummer som han eller hun kan nås på for innsjekkingssamtaler av studieteamet gjennom hele studiet.
• Hvert fag må være villig og i stand til å delta i en månedlig 45-minutters veiledningsgruppe i løpet av de to 16-ukers blokkene med kollegaveiledning, holdt ved Rush University.

Avidentifiserte kontrollemner

• Hvert fag må være 40 år eller eldre. Et emne kan være av enten kjønn, hvilken som helst rase og hvilken som helst etnisitet.
• Hvert forsøksperson må være et lokalt individ med idiopatisk PD som diagnostisert av en nevrolog
• Hvert emne må være registrert i NPF POP på et amerikansk nettsted.
• Hvert fag må ha >2 påfølgende årlige besøk dokumentert innenfor POP der faget er iscenesatt som HY 3-5.
• Hvert emne må ha en omsorgsperson som deltar i POP ved besøkene ovenfor, som definert ved fullføring av MCSI.

Ekskluderingskriterier:

• Forsøkspersoner som viser symptomer på en alvorlig psykiatrisk lidelse som forstyrrer deres evne til å delta i studien, bestemt av henvisende nevrolog, studieteammedlem eller PI.
• Emner som hovedsakelig er ikke-engelsktalende.

Ekskluderingskriterier for emner, etter type:

HVP pasient-emne

• Personer med diagnoser atypisk parkinsonisme eller mulig/sannsynlig PSP, MSA, CBS eller DLB vil bli ekskludert.
• Personer uten en uformell omsorgsperson vil bli ekskludert.

HVP omsorgsperson-emne

• Aktiv psykose eller annen alvorlig psykiatrisk sykdom
• Uhelbredelig sykdom (forventet levealder <12 måneder)

Omsorgsperson Peer Mentor

• Aktiv psykose eller annen alvorlig psykiatrisk sykdom
• Uhelbredelig sykdom (forventet levealder <12 måneder)