帕金森病患者的居家护理

纳入标准：

HVP 患者主题

• 每个受试者必须年满 40 岁。 受试者可以是任何性别、任何种族和任何民族。
• 受试者必须由神经科医生诊断为特发性帕金森病（包括帕金森病痴呆）。
• 受试者在过去两年中至少在拉什大学医学中心的门诊运动障碍诊所就诊过一次
• 通过最近一次临床就诊的图表审查，受试者必须在筛选时被评为 HY 3-5 期。
• 受试者必须居住在距拉什大学 60 分钟公共交通或驾车距离的范围内。
• 受试者必须住在家里（由独立住宅定义，例如公寓、共管公寓或由受试者拥有或租用，或提供给受试者/与受试者共享的房屋）。
• 根据 Medicare 的定义，受试者必须在家：“由于您的病情，不建议离开家；您的病情使您无法在没有帮助的情况下离开家（例如使用轮椅或助行器，需要特殊交通工具，或寻求帮助）来自另一个人）；离开家需要付出相当大的努力。” (http://www.medicare.gov/pubs/pdf/10969.pdf)
• 受试者具有以下一项或多项标准，由转诊神经科医生确定：运动或认知波动、多种疾病、药物管理不善、认知障碍、抑郁和/或焦虑症状、住院或再入院的高风险、高风险对于入住护理机构、疑似虐待老人、近期在家跌倒次数增多、疑似护理人员倦怠、在过去 12 个月内 >2 次取消或未出现与运动障碍提供者的预约
• 受试者必须有愿意参与研究的看护者，定义为与受试者同居或平均每周花费 >20 小时从事与受试者相关的护理相关任务的无报酬个人
• 受试者必须：1) 表现出同意的能力，或 2) 等待看护者能力评估和看护者同意，表示同意或不反对。 考虑到晚期 PD 患者的患病率，将患有认知障碍、痴呆、抑郁或精神病的个体排除在外会限制本研究的普遍性。

HVP 看护者-对象

• 每个受试者必须年满 30 岁或以上。 受试者可以是任何性别、任何种族和任何民族。
• 每个受试者必须是无偿个人，与患者同居或平均每周花费 >20 小时从事与患者受试者相关的护理相关任务。 看护者-受试者不需要是患者-受试者的医疗保健代理人或监护人。
• 每个受试者必须表现出同意的能力。
• 每个受试者必须同意作为看护者受训者参与看护者同伴指导的嵌套试验
• 每个受试者都必须有一个工作电话号码，在整个研究期间，研究团队可以通过该电话联系到他或她进行登记。

照顾者同伴导师

• 每个受试者必须年满 30 岁或以上。 受试者可以是任何性别、任何种族和任何民族。
• 每个受试者必须有超过 2 年的非正式护理经验，用于照顾患有 PD 或相关疾病的个体。
• 每个主题必须以前参加过 PD 的护理人员支持小组，参加过 PD 教育或外展活动，或允许联系进行研究。
• 每个科目必须以英语为主。
• 每个科目都必须愿意并能够参加拉什大学的一次性五小时导师培训课程
• 每个受试者必须承诺接受两个为期 16 周的同伴指导，无论是面对面、通过电话，还是通过研究提供的 iPad 上的视频会议，每周至少 30 分钟。
• 每个受试者都必须有一个工作电话号码，在整个研究期间，研究团队可以通过该电话联系到他或她进行登记。
• 在拉什大学举行的两个为期 16 周的同伴指导期间，每个受试者都必须愿意并且能够参加每月 45 分钟的监督小组。

去识别化的控制对象

• 每个受试者必须年满 40 岁。 受试者可以是任何性别、任何种族和任何民族。
• 每个受试者必须是由神经科医生诊断为患有特发性 PD 的社区居民
• 每个受试者都必须在美国站点注册 NPF POP。
• 每个受试者必须有 >2 次连续的年度访问记录在 POP 中，在该 POP 中受试者被分期为 HY 3-5。
• 根据完成 MCSI 的定义，每位受试者必须有一名护理人员在上述访问中参与 POP。

排除标准：

• 受试者表现出严重精神障碍的症状，干扰他们参与研究的能力，由转诊神经科医生、研究团队成员或 PI 确定。
• 主要是非英语母语的受试者。

受试者的排除标准，按类型：

HVP 患者主题

• 诊断为非典型帕金森症或可能/可能的 PSP、MSA、CBS 或 DLB 的受试者将被排除在外。
• 没有非正式照顾者的受试者将被排除在外。

HVP 看护者-对象

• 活动性精神病或其他严重的精神疾病
• 绝症（预期寿命<12个月）

照顾者同伴导师

• 活动性精神病或其他严重的精神疾病
• 绝症（预期寿命<12个月）