Thuiszorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson

Inclusiecriteria:

HVP Patiënt-Onderwerp

• Elk onderwerp moet 40 jaar of ouder zijn. Een onderwerp kan van elk geslacht, elk ras en elke etniciteit zijn.
• Proefpersonen moeten door een neuroloog gediagnosticeerd zijn met idiopathische ziekte van Parkinson (inclusief dementie door de ziekte van Parkinson).
• Onderwerpen zullen de afgelopen twee jaar minstens één keer zijn gezien in de polikliniek voor bewegingsstoornissen in het Rush University Medical Center
• Proefpersonen moeten op het moment van de screening worden beoordeeld als HY-stadium 3-5 via een kaartoverzicht van het meest recente klinische bezoek.
• Onderwerpen moeten binnen 60 minuten met het openbaar vervoer of rijafstand van Rush University wonen.
• Onderwerpen moeten thuis wonen (zoals gedefinieerd door een onafhankelijke woning zoals een appartement, condominium of huis dat eigendom is van of wordt gehuurd door, of wordt verstrekt aan/gedeeld met het onderwerp).
• Onderwerpen moeten volgens de Medicare-definitie aan huis gebonden zijn: "Uw huis verlaten wordt niet aanbevolen vanwege uw aandoening; uw aandoening weerhoudt u ervan om zonder hulp het huis te verlaten (zoals het gebruik van een rolstoel of rollator, speciaal vervoer nodig hebben of hulp krijgen van een andere persoon); het huis verlaten kost een aanzienlijke en zware inspanning." (http://www.medicare.gov/pubs/pdf/10969.pdf)
• Proefpersonen hebben een of meer van de volgende criteria, zoals bepaald door de verwijzende neuroloog: motorische of cognitieve fluctuaties, multimorbiditeit, verkeerd medicatiebeheer, cognitieve stoornissen, symptomen van depressie en/of angst, hoog risico op ziekenhuisopname of heropname in het ziekenhuis, hoog risico voor opname in een verpleeginrichting, vermoeden van ouderenmishandeling, recente geschiedenis van vaker vallen thuis, vermoeden van burn-out van de verzorger, >2 afgezegde of no-show afspraken met de aanbieders van bewegingsstoornissen in de voorgaande 12 maanden
• Proefpersonen moeten een verzorger hebben die bereid is om deel te nemen aan het onderzoek, zoals gedefinieerd door een onbetaalde persoon die samenwoont met of gemiddeld >20 uur per week besteedt aan zorggerelateerde taken die verband houden met de proefpersoon
• Proefpersonen moeten ofwel: 1) aantonen dat ze in staat zijn om toestemming te geven, of 2) in afwachting van de capaciteitsbeoordeling van de zorgverlener en toestemming van de zorgverlener, al dan niet instemmend zijn. Het uitsluiten van personen met cognitieve stoornissen, dementie, depressie of psychose zou de generaliseerbaarheid van deze studie beperken, gezien de prevalentie van elk in gevorderde PD.

HVP Verzorger-Onderwerp

• Elk onderwerp moet 30 jaar of ouder zijn. Een onderwerp kan van elk geslacht, elk ras en elke etniciteit zijn.
• Elke proefpersoon moet een onbetaalde persoon zijn die samenwoont met of gemiddeld meer dan 20 uur per week besteedt aan zorggerelateerde taken die verband houden met de patiënt-proefpersoon. De verzorger-subject hoeft niet de zorgverlener of voogd van de patiënt-subject te zijn.
• Elke proefpersoon moet aantonen dat hij toestemming kan geven.
• Elke proefpersoon moet akkoord gaan met deelname aan de geneste proef van peer-mentoring door zorgverleners als mantelzorger-mentee
• Elke proefpersoon moet een werkend telefoonnummer hebben waarop hij of zij bereikbaar is voor check-in-oproepen door het onderzoeksteam gedurende het onderzoek.

Verzorgende Peer Mentor

• Elk onderwerp moet 30 jaar of ouder zijn. Een onderwerp kan van elk geslacht, elk ras en elke etniciteit zijn.
• Elke proefpersoon moet >2 jaar informele zorgervaring hebben voor een persoon met PD of een gerelateerde stoornis.
• Elke proefpersoon moet eerder hebben deelgenomen aan een ondersteuningsgroep voor verzorgers voor PD, hebben deelgenomen aan een PD-educatief of outreach-evenement, of toestemming hebben gekregen om gecontacteerd te worden voor onderzoek.
• Elk onderwerp moet voornamelijk Engelstalig zijn.
• Elke proefpersoon moet bereid en in staat zijn om een ​​eenmalige mentortraining van vijf uur bij Rush University bij te wonen
• Elke proefpersoon moet zich committeren aan twee blokken van 16 weken peer-mentoring, hetzij persoonlijk, per telefoon of via videoconferentie op een door de studie verstrekte iPad, gedurende minimaal 30 minuten per week.
• Elke proefpersoon moet een werkend telefoonnummer hebben waarop hij of zij bereikbaar is voor check-in-oproepen door het onderzoeksteam gedurende het onderzoek.
• Elke proefpersoon moet bereid en in staat zijn om een ​​maandelijkse supervisiegroep van 45 minuten bij te wonen tijdens de twee blokken van 16 weken peer-mentoring, gehouden aan de Rush University.

Geanonimiseerde controlepersonen

• Elk onderwerp moet 40 jaar of ouder zijn. Een onderwerp kan van elk geslacht, elk ras en elke etniciteit zijn.
• Elke proefpersoon moet een inwonend individu zijn met idiopathische PD zoals gediagnosticeerd door een neuroloog
• Elke proefpersoon moet zijn ingeschreven in de NPF POP op een Amerikaanse locatie.
• Elke proefpersoon moet >2 opeenvolgende, jaarlijkse bezoeken hebben gedocumenteerd in de POP waar de proefpersoon wordt opgevoerd als HY 3-5.
• Elke proefpersoon moet een verzorger hebben die deelneemt aan de POP bij de bovengenoemde bezoeken, zoals gedefinieerd door voltooiing van de MCSI.

Uitsluitingscriteria:

• Proefpersonen die symptomen vertonen van een ernstige psychiatrische stoornis die hun vermogen om aan het onderzoek deel te nemen in de weg staan, zoals bepaald door de verwijzende neuroloog, het lid van het onderzoeksteam of PI.
• Onderwerpen die voornamelijk niet-Engelstalig zijn.

Uitsluitingscriteria voor proefpersonen, per type:

HVP Patiënt-Onderwerp

• Proefpersonen met de diagnose atypisch parkinsonisme of mogelijke/waarschijnlijke PSP, MSA, CBS of DLB ​​worden uitgesloten.
• Proefpersonen zonder mantelzorger worden uitgesloten.

HVP Verzorger-Onderwerp

• Actieve psychose of andere ernstige psychiatrische ziekte
• Terminale ziekte (levensverwachting <12 maanden)

Verzorgende Peer Mentor

• Actieve psychose of andere ernstige psychiatrische ziekte
• Terminale ziekte (levensverwachting <12 maanden)