Parkinsonin tautia sairastavien potilaiden kotihoito

Sisällyttämiskriteerit:

HVP Potilas-kohde

• Jokaisen tutkittavan tulee olla vähintään 40-vuotias. Kohde voi olla mikä tahansa sukupuoli, mikä tahansa rotu tai etninen alkuperä.
• Koehenkilöillä on oltava neurologin diagnoosi idiopaattisesta Parkinsonin taudista (mukaan lukien Parkinsonin taudin dementia).
• Koehenkilöt on nähty vähintään kerran viimeisen kahden vuoden aikana Rush University Medical Centerin liikehäiriöklinikalla
• Koehenkilöt on luokiteltava HY-vaiheeseen 3–5 seulontahetkellä viimeisimmän kliinisen käynnin kaaviotarkistuksen avulla.
• Tutkittavien on asuttava 60 minuutin julkisen liikenteen tai ajomatkan päässä Rush Universitystä.
• Tutkittavien on asuttava kotona (määriteltynä erillisellä asunnolla, kuten asunto, asunto tai talo, jonka tutkija omistaa tai vuokraa tai luovuttaa/jakaa tutkittavan kanssa).
• Tutkittavien tulee olla kotiin sidottu Medicaren määritelmän mukaan: "Kotoa poistumista ei suositella sairautesi vuoksi; tilasi estää sinua poistumasta kotoa ilman apua (kuten pyörätuolin tai kävelijän käyttäminen, erikoiskuljetuksen tai avun saaminen) toiselta ihmiseltä); kotoa lähteminen vaatii huomattavaa ja raskasta työtä." (http://www.medicare.gov/pubs/pdf/10969.pdf)
• Tutkittavilla on yksi tai useampi seuraavista lähettävän neurologin määrittämistä kriteereistä: motoriset tai kognitiiviset vaihtelut, monisairaus, huono lääkitys, kognitiivinen heikentyminen, masennuksen ja/tai ahdistuneisuuden oireet, suuri riski joutua sairaalaan tai takaisin sairaalaan, suuri riski hoitoon pääsystä, epäilty vanhusten pahoinpitely, viimeaikainen lisääntynyt kaatuminen kotona, epäillään hoitajan burnoutia, yli 2 peruutettua tai saapumatta jättämää käyntiä liikehäiriöiden hoitajien kanssa edellisten 12 kuukauden aikana
• Tutkittavilla tulee olla omaishoitaja, joka on halukas osallistumaan tutkimukseen ja jonka määrittelee palkaton henkilö, joka asuu avoliitossa tai viettää keskimäärin yli 20 tuntia viikossa tutkimukseen liittyvissä hoitotehtävissä.
• Tutkittavien on joko: 1) osoitettava suostumuskykynsä tai 2) odottaessaan hoitajan kyvykkyyden arviointia ja hoitajan suostumusta, antaa suostumus tai olla eri mieltä. Kognitiivisen vajaatoiminnan, dementiaa, masennusta tai psykoosia sairastavien henkilöiden poissulkeminen rajoittaisi tämän tutkimuksen yleistettävyyttä, kun otetaan huomioon kunkin edenneen PD:n esiintyvyys.

HVP Cargiver-Subject

• Jokaisen kohteen tulee olla vähintään 30-vuotias. Kohde voi olla mikä tahansa sukupuoli, mikä tahansa rotu tai etninen alkuperä.
• Jokaisen tutkittavan tulee olla palkaton henkilö, joka asuu avoliitossa tai viettää keskimäärin yli 20 tuntia viikossa potilaaseen liittyvissä hoitotehtävissä. Omaishoitajan ei tarvitse olla potilaan terveydenhuollon asiamies tai huoltaja.
• Jokaisen tutkittavan on osoitettava kyky suostua.
• Jokaisen koehenkilön on suostuttava osallistumiseen omaishoitajan vertaismentoroinnin sisäkkäiseen kokeeseen omaishoitajan mentoroitavana
• Jokaisella koehenkilöllä on oltava toimiva puhelinnumero, josta hän on tavoitettavissa tutkimusryhmän lähtöselvityspuheluita varten koko tutkimuksen ajan.

Omaishoitaja vertaismentori

• Jokaisen kohteen tulee olla vähintään 30-vuotias. Kohde voi olla mikä tahansa sukupuoli, mikä tahansa rotu tai etninen alkuperä.
• Jokaisella koehenkilöllä on oltava yli 2 vuoden epävirallinen hoitokokemus PD:stä tai siihen liittyvästä häiriöstä kärsivän henkilön hoidosta.
• Jokaisen koehenkilön on oltava aiemmin osallistunut PD:n omaishoitajien tukiryhmään, osallistunut PD-koulutus- tai tiedotustapahtumaan tai saanut luvan ottaa yhteyttä tutkimukseen.
• Jokaisen aiheen tulee olla ensisijaisesti englanninkielistä.
• Jokaisen kohteen tulee olla halukas ja kyettävä osallistumaan kertaluonteiseen viiden tunnin mentorikoulutukseen Rush Universityssä
• Jokaisen koehenkilön on sitouduttava kahteen 16 viikon vertaismentorointijaksoon joko henkilökohtaisesti, puhelimitse tai videoneuvotteluna opiskelun tarjoamalla iPadilla, vähintään 30 minuuttia viikossa.
• Jokaisella koehenkilöllä on oltava toimiva puhelinnumero, josta hän on tavoitettavissa tutkimusryhmän lähtöselvityspuheluita varten koko tutkimuksen ajan.
• Jokaisen koehenkilön tulee olla halukas ja kyettävä osallistumaan kuukausittain 45 minuutin mittaiseen ohjausryhmään Rushin yliopistossa järjestettävien kahden 16 viikon vertaismentorointijakson aikana.

Tunnistamattomat kontrollikohteet

• Jokaisen tutkittavan tulee olla vähintään 40-vuotias. Kohde voi olla mikä tahansa sukupuoli, mikä tahansa rotu tai etninen alkuperä.
• Jokaisen kohteen on oltava yhteisössä asuva yksilö, jolla on neurologin diagnosoima idiopaattinen PD
• Jokaisen koehenkilön on rekisteröidyttävä NPF POP:iin yhdysvaltalaisessa toimipisteessä.
• Jokaisella koehenkilöllä on oltava >2 peräkkäistä, vuosittaista käyntiä, jotka on dokumentoitu POP:ssa, jolloin aihe esitetään HY 3-5:nä.
• Jokaisella koehenkilöllä on oltava hoitaja, joka osallistuu POP:iin yllä olevilla käynneillä MCSI:n suorittamisen mukaan.

Poissulkemiskriteerit:

• Koehenkilöt, joilla on vakavan psykiatrisen häiriön oireita, jotka häiritsevät heidän kykyään osallistua tutkimukseen lähettävän neurologin, tutkimusryhmän jäsenen tai PI:n määrittämänä.
• Aiheet, jotka eivät pääasiassa puhu englantia.

Aiheiden poissulkemiskriteerit tyypin mukaan:

HVP Potilas-kohde

• Koehenkilöt, joilla on diagnosoitu epätyypillinen parkinsonismi tai mahdollinen/todennäköinen PSP, MSA, CBS tai DLB, suljetaan pois.
• Koehenkilöt, joilla ei ole epävirallista hoitajaa, suljetaan pois.

HVP Cargiver-Subject

• Aktiivinen psykoosi tai muu vakava psykiatrinen sairaus
• Terminaalinen sairaus (elinajanodote <12 kuukautta)

Omaishoitaja vertaismentori

• Aktiivinen psykoosi tai muu vakava psykiatrinen sairaus
• Terminaalinen sairaus (elinajanodote <12 kuukautta)