Уход на дому за пациентами с болезнью Паркинсона

Критерии включения:

Пациент-субъект HVP

• Каждому субъекту должно быть 40 лет или больше. Субъект может быть любого пола, любой расы и любой этнической принадлежности.
• Субъекты должны иметь диагноз идиопатической болезни Паркинсона (включая деменцию при болезни Паркинсона) неврологом.
• Субъектов хотя бы один раз за последние два года осматривали в амбулаторной клинике двигательных расстройств в Медицинском центре Университета Раш.
• Субъекты должны быть отнесены к стадии HY 3-5 во время скрининга посредством просмотра карты последнего клинического визита.
• Субъекты должны проживать в пределах 60 минут общественного транспорта или езды от Университета Раша.
• Субъекты должны жить дома (в соответствии с определением независимого жилища, такого как квартира, кондоминиум или дом, принадлежащий или арендуемый субъектом или предоставленный субъекту/совместно с ним).
• Субъекты должны быть привязаны к дому в соответствии с определением Medicare: «Выходить из дома не рекомендуется из-за вашего состояния; ваше состояние не позволяет вам покинуть дом без посторонней помощи (например, с использованием инвалидной коляски или ходунков, необходимости в специальном транспорте или получении помощи). от другого человека); уход из дома требует значительных и утомительных усилий». (http://www.medicare.gov/pubs/pdf/10969.pdf)
• Субъекты имеют один или несколько из следующих критериев, определенных направившим неврологом: двигательные или когнитивные колебания, множественная патология, неправильное лечение, когнитивные нарушения, симптомы депрессии и/или тревоги, высокий риск госпитализации или повторной госпитализации, высокий риск для госпитализации в учреждение сестринского ухода, подозрение на жестокое обращение с пожилыми людьми, недавняя история частых падений дома, подозрение на выгорание лица, осуществляющего уход, > 2 отмененных или неявившихся встреч с поставщиками услуг по двигательным расстройствам за предшествующие 12 месяцев
• Субъекты должны иметь опекуна, желающего участвовать в исследовании, согласно определению неоплачиваемого лица, совместно проживающего с субъектом или проводящего в среднем> 20 часов в неделю, занимаясь задачами, связанными с уходом, связанными с субъектом.
• Субъекты должны либо: 1) продемонстрировать способность давать согласие, либо 2) в ожидании оценки способности опекуна и согласия опекуна дать согласие или не возражать. Исключение лиц с когнитивными нарушениями, деменцией, депрессией или психозом ограничило бы обобщаемость этого исследования, учитывая распространенность каждого из них на поздних стадиях болезни Паркинсона.

HVP Caregiver-Subject

• Каждому субъекту должно быть 30 лет или больше. Субъект может быть любого пола, любой расы и любой этнической принадлежности.
• Каждый субъект должен быть неоплачиваемым человеком, совместно проживающим или проводящим в среднем> 20 часов в неделю, занимаясь задачами, связанными с уходом, связанными с пациентом-субъектом. Субъекту, осуществляющему уход, не обязательно быть доверенным лицом или опекуном пациента-субъекта в области здравоохранения.
• Каждый субъект должен продемонстрировать способность давать согласие.
• Каждый субъект должен согласиться на участие во вложенном испытании по взаимному наставничеству опекуна в качестве подопечного опекуна.
• У каждого испытуемого должен быть рабочий номер телефона, по которому исследовательская группа может связаться с ним или с ней для контрольных звонков на протяжении всего исследования.

Равный наставник

• Каждому субъекту должно быть 30 лет или больше. Субъект может быть любого пола, любой расы и любой этнической принадлежности.
• Каждый субъект должен иметь > 2 лет неофициального опыта ухода за человеком с болезнью Паркинсона или родственным расстройством.
• Каждый субъект должен ранее участвовать в группе поддержки лиц, ухаживающих за болезнью Паркинсона, участвовать в образовательных или просветительских мероприятиях по болезни Паркинсона или получить разрешение на то, чтобы с ним связались для проведения исследований.
• Каждый предмет должен быть преимущественно англоязычным.
• Каждый субъект должен иметь желание и возможность посетить разовое пятичасовое занятие с наставником в Университете Раша.
• Каждый субъект должен принять участие в двух 16-недельных блоках взаимного наставничества лично, по телефону или посредством видеоконференции на iPad, предоставленном для обучения, не менее 30 минут в неделю.
• У каждого испытуемого должен быть рабочий номер телефона, по которому исследовательская группа может связаться с ним или с ней для контрольных звонков на протяжении всего исследования.
• Каждый субъект должен иметь желание и возможность посещать ежемесячную 45-минутную супервизию в течение двух 16-недельных блоков наставничества, проводимых в Университете Раша.

Деидентифицированные субъекты контроля

• Каждому субъекту должно быть 40 лет или больше. Субъект может быть любого пола, любой расы и любой этнической принадлежности.
• Каждый субъект должен быть проживающим в обществе человеком с идиопатической болезнью Паркинсона, диагностированной неврологом.
• Каждый субъект должен быть зарегистрирован в NPF POP на сайте в США.
• У каждого субъекта должно быть > 2 последовательных ежегодных посещений, задокументированных в рамках POP, на которых субъекту присвоен статус HY 3-5.
• У каждого субъекта должен быть опекун, участвующий в POP во время вышеуказанных посещений, как это определено завершением MCSI.

Критерий исключения:

• Субъекты, у которых проявляются симптомы тяжелого психического расстройства, препятствующие их способности участвовать в исследовании, по решению направляющего невролога, члена исследовательской группы или ИП.
• Субъекты, которые в основном не говорят по-английски.

Критерии исключения для субъектов по типу:

Пациент-субъект HVP

• Субъекты с диагнозами атипичного паркинсонизма или возможного/вероятного ПНП, MSA, CBS или DLB будут исключены.
• Субъекты без неофициального опекуна будут исключены.

HVP Caregiver-Subject

• Активный психоз или другое тяжелое психическое заболевание
• Неизлечимая болезнь (ожидаемая продолжительность жизни <12 месяцев)

Равный наставник

• Активный психоз или другое тяжелое психическое заболевание
• Неизлечимая болезнь (ожидаемая продолжительность жизни <12 месяцев)