Wirksamkeit und Durchführbarkeit eines Heimübungsprogramms für Jugendliche mit juveniler idiopathischer Arthritis (THE_JIA)

Juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist die häufigste Art von Arthritis bei Kindern und Jugendlichen unter 16 Jahren. Zusätzlich zu den Gelenkmerkmalen der Erkrankung ist JIA auch durch mehrere Komorbiditäten, einschließlich kardiovaskulärer Manifestationen, gekennzeichnet. Ein Teil der bei Jugendlichen mit JIA beobachteten Gesundheitsprobleme kann auf eine verminderte Ausübung körperlicher Aktivität zurückzuführen sein. Mangelnde körperliche Aktivität bei dieser Krankheit wird auf allgemeine und spezifische Hindernisse zurückgeführt, wie unter anderem Zeitmangel, geringe Motivation, eingeschränkter Zugang zu spezialisierten Trainingszentren und das Fehlen spezifischer Programme für JIA-Patienten. In jüngerer Zeit hat die COVID-19-Pandemie zusätzliche Herausforderungen für die Ausübung körperlicher Aktivität in Bevölkerungsgruppen mit chronischen Krankheiten, einschließlich Patienten mit JIA, mit sich gebracht. In diesem Szenario haben sich durch Technologie unterstützte Heimübungsprogramme als potenziell wirksame Alternativen zur Steigerung des körperlichen Aktivitätsniveaus bei Jugendlichen mit JIA herausgestellt, was weiter erforscht werden muss. Ziel dieser Studie ist es daher, die Wirksamkeit und Machbarkeit eines technologiegestützten Heimübungsprogramms bei Jugendlichen mit JIA zu testen. Zu diesem Zweck werden jugendliche (< 18 Jahre) Patienten mit JIA randomisiert einem 12-wöchigen Trainingsprogramm zu Hause oder der üblichen Pflege (d. h. keine Intervention zur Trainingskontrolle) zugeteilt. Die Übungsintervention zu Hause wird über eine Videoanruf-App aus der Ferne durchgeführt und die Teilnehmer werden angewiesen, drei Sitzungen mit Belastungsübungen pro Woche durchzuführen. Die Trainingsintensität und -dauer wird in den ersten 4 Wochen niedrig bis mäßig sein und im Laufe des Programms schrittweise zunehmen. Die Teilnehmer werden durch Lehrmaterialien, einen Herzfrequenzmesser und durch regelmäßigen Kontakt mit einem Trainingsspezialisten über Video- und Telefonanrufe sowie Textnachrichten unterstützt. Die Teilnehmer der Kontrollgruppe erhalten die übliche Pflege und allgemeine Anweisungen zur körperlichen Aktivität. Das primäre Ergebnis der Studie wird die Herz- und Gefäßstruktur und -funktion sein, die durch Gefäßultraschallbildgebung, Körperzusammensetzung (DXA), aerobe Kapazität, Muskelkraft und Funktionsfähigkeit beurteilt wird. Zu den sekundären Ergebnissen gehören klinische Aspekte der Krankheit, Blutparameter, körperliche Aktivität und sitzendes Verhalten, Nahrungsaufnahme, gesundheitsbezogene Lebensqualität, Blutdruck und autonome Herzfunktion. Machbarkeit, Sicherheit, Akzeptanz sowie Hindernisse und Erleichterungen für die Intervention werden ebenfalls bewertet. Die Auswirkungen der Intervention auf die Studienergebnisse werden durch eine gemischte Modellanalyse bewertet (p < 0,05).