Effektiviteten og gennemførligheden af ​​et hjemmebaseret træningsprogram for unge med juvenil idiopatisk arthritis (THE_JIA)

Juvenil idiopatisk arthritis (JIA) er den mest almindelige type gigt hos børn og unge under 16 år. Ud over de artikulære træk ved sygdommen er JIA også karakteriseret ved flere komorbiditeter, herunder kardiovaskulære manifestationer. En del af de helbredstilstande, der observeres hos unge med JIA, kan være forårsaget af nedsat fysisk aktivitet. Mangel på fysisk aktivitet i denne sygdom er blevet tilskrevet generiske og specifikke barrierer, såsom tidsbegrænsninger, lav motivation, begrænset adgang til specialiserede træningscentre, mangel på specifikke programmer for JIA-patienter, blandt andre. For nylig har COVID-19-pandemien påført yderligere udfordringer for engagementet i fysisk aktivitet i populationer med kronisk sygdom, herunder patienter med JIA. I dette scenarie er hjemmebaserede træningsprogrammer understøttet af teknologi opstået som potentielt effektive alternativer til at opregulere det fysiske aktivitetsniveau hos unge med JIA, hvilket skal udforskes yderligere. Derfor vil formålet med denne undersøgelse være at teste effektiviteten og gennemførligheden af ​​et teknologiunderstøttet hjemmebaseret træningsprogram hos unge med JIA. Til dette vil unge (< 18 år) patienter med JIA blive randomiseret til et 12-ugers hjemmebaseret træningsprogram eller sædvanlig pleje (dvs. ingen træningskontrolintervention). Den hjemmebaserede træningsintervention vil blive leveret eksternt ved hjælp af en videoopkaldsapp, og deltagerne vil blive instrueret i at udføre 3 sessioner med vægtbærende træning om ugen. Træningsintensiteten og varigheden vil være lav til moderat i de første 4 uger og vil gradvist stige i løbet af programmet. Deltagerne vil blive understøttet af undervisningsmateriale, et pulsmåler og ved hjælp af periodisk kontakt med en træningsspecialist via video- og telefonopkald og sms'er. Deltagerne i kontrolgruppen vil modtage sædvanlig pleje og generelle instruktioner om fysisk aktivitet. Studiets primære resultat vil være hjerte- og karstrukturen og -funktionen vurderet ved vaskulær ultralydsbilleddannelse, kropssammensætning (DXA), aerob kapacitet, muskelstyrke og funktionel kapacitet. Sekundære resultater vil omfatte kliniske aspekter af sygdommen, blodparametre, fysisk aktivitet og stillesiddende adfærd, madforbrug, sundhedsrelateret livskvalitet, blodtryk og hjerteautonomifunktion. Gennemførlighed, sikkerhed, acceptabilitet og barrierer og facilitatorer for interventionen vil også blive evalueret. Effekterne af interventionen på undersøgelsens resultater vil blive vurderet ved en blandet modelanalyse (p < 0,05).