PeriviAble-Entbindungen: Prioritäten von Eltern und Ärzten in Einklang bringen (ALLIANCE) (ALLIANCE)

Forschungsziele:

1. Um ein Verständnis der aktuellen vorgeburtlichen Optimierungspraktiken im gesamten Vereinigten Königreich für Säuglinge zu erlangen, die in periviablen Schwangerschaften geboren wurden.
2. Etablierung einer evidenzbasierten Gesprächsstruktur für Diskussionen zur Entscheidungsfindung vor der Entbindung sowie einer priorisierten Reihe wichtiger Diskussionsthemen, die aus dem Konsens der Eltern und dem Input des Arztes abgeleitet werden.
3. Entwicklung einer Reihe von von Eltern und Ärzten abgeleiteten Empfehlungen zur Verbesserung der periviablen Entscheidungsgespräche vor der Entbindung.

Forschungsschwerpunkte:

1. Um die aktuellen britischen Interventionsraten zur vorgeburtlichen Optimierung bei periviablen Säuglingen zu vergleichen, bei denen eine aktive Betreuung als angemessen erachtet wurde.
2. Aufzeichnen und thematische Analyse relevanter Entscheidungsgespräche zwischen Eltern und medizinischem Fachpersonal durchführen.
3. Ermittlung, anschließende Konsolidierung und Stratifizierung der wichtigsten vorrangigen Themen für umsetzbare Entscheidungsgespräche unter Verwendung von von Eltern und Ärzten abgeleiteten Empfehlungen und Wegen zur Verbreitung.

Forschungsplan

1. Literaturrecherche: Meta-Synthese der Literatur im Zusammenhang mit aktuellen Gesprächen und Rahmenwerken zur Entscheidungsfindung vor der Lieferung.

2. Halbstrukturierte Interviews:

   Ziel: In dieser Studienphase wird ein evidenzbasierter Satz von Prioritäten für jede Gruppe festgelegt und die Unterschiede in den Prioritäten und Hindernissen identifiziert, die in der Kommunikation zwischen Eltern und Ärzten bestehen. Es werden halbstrukturierte Interviews mit 20 Eltern geführt, die ein periviables Baby zur Welt gebracht haben und nach der Geburt unterschiedliche Folgen hatten. Es wird auch Interviews mit 20 Klinikern geben (zu gleichen Teilen zwischen Geburtshelfern und Neonatologen). Eine thematische Analyse der transkribierten Interviews wird durchgeführt, um Ähnlichkeiten und Unterschiede in den Erfahrungen und Prioritäten von Eltern und Klinikern während der periviablen Entscheidungsgespräche vor der Entbindung festzustellen.

3. Nationale Bewertung der aktuellen Managementpraktiken von Periviablen im gesamten Vereinigten Königreich. Ziel: In dieser Studienphase werden aktuelle periviable Praktiken im gesamten Vereinigten Königreich verglichen und bewertet, inwieweit vorgeburtliche Optimierungsinterventionen (wie vorgeburtliche Steroide) bei periviablen Säuglingen eingesetzt werden, bei denen nach der Geburt eine aktive Betreuung eingeleitet wurde.
4. Aufzeichnung und thematische Analyse von durchführbaren Entscheidungsgesprächen. Ziel: In dieser Studienphase würden reale Gespräche zur Entscheidungsfindung vor der Entbindung zwischen Ärzten und Eltern aufgezeichnet und diese hinsichtlich der besprochenen Themen, der relativen Zeit, die für jedes Thema aufgewendet wurde, und der bei der Entbindung angebotenen Managementoptionen analysiert. Die Eltern wurden eingeladen, sechs Monate später an einem Folgegespräch teilzunehmen, um zu beurteilen, ob das Gespräch vor der Entbindung sie auf die Ereignisse vorbereitet hatte, die im Laufe ihrer Neugeborenenreise folgten. Dies würde bei der Beurteilung helfen, welche Gespräche für Eltern hilfreich waren, und die Struktur dieser hilfreichen Gespräche könnte als Grundlage für bessere Vorgehensweisen in der Zukunft dienen.

5. Eltern-Fokusgruppen zur Konsolidierung und Stratifizierung zentraler Prioritätsthemen für ein sinnvolles Entscheidungsgespräch und die Entwicklung von Elternressourcen.

   Ziel: In dieser Studienphase wird ein evidenzbasierter und von den Eltern abgeleiteter Konsens über wesentliche und wünschenswerte Themen zur Einbeziehung in wichtige Entscheidungsgespräche vor der Entbindung erzielt. Diese definierten Themenbereiche werden eine Grundlage für die zukünftige Entwicklung von Lehrplänen für die Ausbildung von Gesundheitsfachkräften und die Entwicklung einer Informationsquelle für Eltern über periviable Geburten bilden.

6. Elternbefragung zu den von den Eltern beurteilten Langzeitergebnissen für überlebende Entbindungsüberlebende.

Ergebnis:

Diese Studie wird zu einer Reihe evidenzbasierter, priorisierter Themen führen, die in sinnvolle Diskussionen zwischen medizinischem Fachpersonal und Eltern einbezogen werden können. Die Studie wird außerdem mit einer Reihe von Empfehlungen zur Verbesserung peripherer Diskussionspraktiken abschließen. Die Studienergebnisse können als Evidenzbasis genutzt werden, um die Politik rund um Diskussionen über periviable Geburten zu informieren und Lehrpläne für die Ausbildung von Klinikern zu entwickeln, die auf die Umsetzung der Studienergebnisse in eine verbesserte tägliche klinische Praxis ausgerichtet sind.