NIV -Pflege von Start- und Krankenhausbasis in MND (HoHoNIV)

Nicht-invasive Belüftung (NIV) wird üblicherweise Menschen mit Motoneuronerkrankungen (MND) angeboten, die Atemschwierigkeiten haben. Es verbessert ihre Lebensqualität und kann das Leben um 6 Monate oder länger verlängern. Es wird zunächst nachts verwendet und normalerweise während eines Krankenhauseintritts eingerichtet. Wenn sie Atemversagen entwickeln und NIV beginnen müssen, benötigen die meisten Patienten jedoch Rollstühle oder haben andere erhebliche Gesundheitsprobleme. Wiederholte Reisen in Krankenhäuser werden mit zunehmender Behinderung immer schwieriger. Es ist möglich, die NIV -Behandlung zu Hause zu starten und zu überwachen. Dies kann für ausgewählte Patienten bequemer sein, obwohl das Starten von NIV ziemlich komplex ist. Es ist nicht bekannt, ob die Behandlung von Eigenheimen so sicher und wirksam ist wie die Behandlung im Krankenhaus.

Um dies festzustellen, werden 60 Patienten mit MND, die Anzeichen für NIV haben, rekrutiert. Sie werden nach dem Zufallsprinzip einer häuslichen Behandlung (Home NIV Setup plus Hausbesuche von Telemonitoring) oder Krankenhausversorgung (stationärer NIV-Einrichtung plus ambulantem NIV-Überwachung) zugeteilt und nach 1, 4 und 7 Monaten nachverfolgt. Neben den Maßnahmen zur Effektivität der Behandlung werden die Bewertung von Patienten- und Betreuungspräferenzen, Lebensqualität und Kosteneffizienz durchgeführt.

Im zusätzlichen qualitativen Teil dieser Studie werden Interviews mit Patienten, die an der Hauptstudie teilgenommen haben, und ihrer Betreuer durchgeführt, um ihre Perspektive zu verstehen, was für eine gute oder schlechte Erfahrung mit NIV, wie die Umwelt (Heim gegen Krankenhaus) ihre NIV -Erfahrung beeinflusst und welche persönlichen Faktoren die NIV -Nutzung bestimmen. Die Ergebnisse der Interviews werden das Design eines wirklich patientenzentrierten NIV-Dienstes beeinflussen.