Una nueva intervención de dignidad familiar (FDI) para cuidados paliativos asiáticos (FDI)

Diseño del estudio

Este estudio adopta un diseño de ensayo controlado aleatorizado, multicéntrico y abierto que consta de dos grupos: (i) grupo de intervención (Intervención de Dignidad Familiar ofrecida además de la atención psicológica estándar) y (ii) grupo de control (la atención psicológica estándar incluye apoyo emocional y apoyo psicosocial). visitas domiciliarias). Participantes que dieron su consentimiento, incluidos un paciente y un cuidador familiar de una unidad familiar (es decir, díada paciente-familia) se asignará aleatoriamente a uno de estos dos grupos después de que se hayan realizado las reuniones de evaluación inicial.

Sitios de estudio

Los entornos de estudio incluyen dos proveedores de servicios de cuidados paliativos en Singapur. En primer lugar, Dover Park Hospice (DPH) es una organización secular sin fines de lucro que ofrece servicios de hospicio tanto para pacientes hospitalizados como para atención domiciliaria a pacientes con enfermedades terminales y sus familias. Es uno de los proveedores de servicios de hospicio más grandes del país con más de 50 camas para pacientes hospitalizados. En segundo lugar, HCA Hospice Care (HCA) es una organización benéfica registrada que ofrece servicios de cuidados paliativos diurnos y domiciliarios a pacientes con enfermedades terminales y sus familias. Con una oficina central y numerosas estaciones de servicio satelital en todo el país, ofrece servicios a nivel nacional a todos los singapurenses. Tanto DPH como HCA se financian con fondos públicos y, a través de donaciones, la admisión al servicio se basa en referencias médicas y mecanismos de evaluación de la media según lo establece el Ministerio de Salud de Singapur. Ambos proveedores de servicios albergan un equipo de especialistas en cuidados paliativos que incluye médicos, enfermeras, trabajadores sociales y consejeros para brindar apoyo las 24 horas del día a las personas y familias que enfrentan el final de la vida.

Participantes

La muestra comprende 126 familias asiáticas en Singapur. Cada familia incluye una díada paciente-familia: (i) un paciente mayor con una enfermedad terminal y (ii) un familiar identificado a quien el paciente considera su cuidador principal o de confianza. Los participantes son reclutados a través de las unidades de servicios de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados, de día y de atención domiciliaria de DPH y HCA.

Procedimientos de captación, evaluación, intervención y seguimiento

Se solicita a las enfermeras de investigación designadas de DPH y HCA que distribuyan folletos de información de investigación a todos los pacientes y cuidadores familiares elegibles para el estudio, en función de sus evaluaciones clínicas de los pacientes utilizando la Escala de estado de desempeño de Karnofsky; los pacientes que recibieron una puntuación de 20 o menos se consideran demasiado enfermos y no elegibles para participar. Se da al menos una semana para considerar completamente la participación en el estudio, después de lo cual, las enfermeras de investigación se comunican con cada familia elegible para obtener su consentimiento verbal para participar en el estudio. Una vez que se obtiene el consentimiento verbal, se envía a un miembro del equipo de investigación una hoja de información simple que contiene los nombres y los datos de contacto de la díada paciente-familia. Luego, el investigador responsable se comunica con la díada paciente-familia por teléfono para organizar un horario conveniente para la primera reunión de evaluación inicial.

A la primera reunión asiste el terapeuta designado por la FDI, así como el investigador responsable que (i) explicará el estudio a la díada paciente-familia; (ii) responder a las preguntas que puedan tener sobre su participación; (iii) comprueba que ha entendido completamente las implicaciones del estudio antes de obtener el consentimiento por escrito. Como verificación final, el investigador evalúa a los pacientes con el Mini-Mental State Exam para evaluar el funcionamiento cognitivo, y aquellos que obtuvieron una puntuación inferior a 18 se consideran no aptos para participar. En tales casos, se excluyen las díadas paciente-familia. Esto se hará con sensibilidad, por lo que el investigador y el terapeuta de FDI dedican un tiempo a conversar con las díadas paciente-familia sobre temas neutrales antes de finalizar la reunión. Este enfoque ha funcionado con éxito en estudios previos de naturaleza similar.

Para las parejas de pacientes y familiares que se consideran aptas para participar después de la verificación final, el investigador realiza una evaluación inicial con los pacientes y los cuidadores individualmente, luego abre el siguiente sobre en secuencia para determinar la asignación del grupo. Se recuerda a las díadas asignadas al grupo de control que recibirán de tres a cuatro visitas psicosociales del equipo de investigación, a través de las cuales tendrán la oportunidad de compartir sus sentimientos a lo largo de su trayectoria de enfermedad, así como sus puntos de vista sobre su participación en el estudio. A las díadas asignadas al grupo de intervención se les dan dos conjuntos de preguntas del marco FDI, una para pacientes y otra para cuidadores, para que tengan la oportunidad de pensar y discutir sobre sus respuestas. Después de una breve sesión de encuadre conducida por el terapeuta de FDI, se programará una hora para la entrevista de intervención dentro de los próximos dos o tres días.

Una vez que se completa la entrevista de intervención, la transcripción grabada ha sido editada y finalizada por la díada paciente-familia, el terapeuta de FDI establece un tiempo para una sesión de intercambio familiar en la que el documento "heredado" se comparte con miembros seleccionados de los pacientes. familia. También se entrega una copia impresa del documento heredado a la díada paciente-familia para su custodia.