A Novel Family Dignity Intervention (FDI) for Asian Palliative Care (FDI)

Studere design

Denne undersøgelse vedtager et åbent multicenter randomiseret kontrolleret forsøgsdesign bestående af to grupper: (i) interventionsgruppe (Family Dignity Intervention tilbydes ud over standard psykologisk pleje), og (ii) kontrolgruppe (standard psykologisk pleje omfatter følelsesmæssig støtte og psykosocial behandling) hjemmebesøg). Samtykke deltagere, herunder én patient og én familieplejer fra én familieenhed (dvs. patient-family dyad) vil blive tilfældigt allokeret til en af ​​disse to grupper, efter at baseline vurderingsmøder er blevet gennemført.

Studiesteder

Studieindstillinger omfatter to hospice-tjenesteudbydere i Singapore. For det første er Dover Park Hospice (DPH) en sekulær, nonprofit organisation, der tilbyder både hospitals- og hjemmeplejetjenester til uhelbredeligt syge patienter og deres familier. Det er en af ​​de største hospice-serviceudbydere i landet med over 50 senge. For det andet er HCA Hospice Care (HCA) en registreret velgørenhedsorganisation, der tilbyder dagpleje og hospice i hjemmepleje til uhelbredeligt syge patienter og deres familier. Med et hovedkontor og adskillige satellit-servicestationer over hele landet tilbyder det nationale tjenester til alle singaporeanere. Både DPH og HCA er finansieret offentligt og via donationer, serviceoptagelse er baseret på lægehenvisninger og middel-testmekanismer som tilskrevet af Singapores sundhedsministerium. Begge tjenesteydere huser et team af palliative specialister, herunder læger, sygeplejersker, socialrådgivere og rådgivere for at yde støtte døgnet rundt til enkeltpersoner og familier, der står over for livets afslutning.

Deltagere

Stikprøven omfatter 126 asiatiske familier i Singapore. Hver familie inkluderer en patient-familie-dyade: (i) en ældre terminalt syg patient og (ii) et identificeret familiemedlem, som patienten anser for at være hans eller hendes primære eller betroede plejer. Deltagerne rekrutteres gennem DPH's og HCA's indlæggelses-, dagpleje- og hjemmeplejehospice-afdelinger.

Rekruttering, vurdering, intervention og opfølgningsprocedurer

Udpegede forskningssygeplejersker fra DPH og HCA bliver bedt om at distribuere forskningsinformationspjecer til alle patienter og pårørende, der er kvalificerede til undersøgelsen, baseret på deres kliniske vurderinger af patienter, der bruger Karnofsky Performance Status Scale; patienter, der fik en score på 20 eller derunder, anses for at være for syge og ude af stand til at deltage. Der gives mindst en uge til fuld overvejelse for at deltage i undersøgelsen, hvorefter forskningssygeplejerskerne kontakter hver enkelt berettiget familie for at søge deres mundtlige samtykke til undersøgelsesdeltagelse. Når det mundtlige samtykke er opnået, fremsendes et simpelt informationsark indeholdende navne og kontaktoplysninger på patient-familiedyaden til et medlem af forskerteamet. Den ansvarlige forsker kontakter derefter patient-familiedyaden via telefon for at arrangere et passende tidspunkt for det første baseline-vurderingsmøde.

Det første møde overværes af den udpegede FDI-terapeut samt ansvarlig forsker, som vil (i) forklare undersøgelsen til patient-familiedyaden; (ii) besvare eventuelle spørgsmål, de måtte have om deres deltagelse; (iii) kontrollerer, at de fuldt ud har forstået undersøgelsens implikationer, før de indhenter skriftligt samtykke. Som en sidste kontrol screener forskeren patienter med Mini-Mental State Exam for at vurdere kognitiv funktion, og de, der scorede under 18, anses for uegnede til at deltage. I sådanne tilfælde er patientfamilie-dyader udelukket. Dette vil blive gjort nænsomt, hvor forskeren og FDI-terapeuten bruger lidt tid på at chatte med patient-familiedyaderne om neutrale emner, inden mødet afsluttes. Denne tilgang har fungeret med succes i tidligere undersøgelser af lignende karakter.

For patientfamilie-dyader, som anses for egnede til at deltage efter det endelige tjek, udfører forskeren en baseline-vurdering med patienter og plejere individuelt, og åbner derefter den næste konvolut i rækkefølge for at fastslå gruppetildelingen. Dyader, der er tildelt kontrolgruppen, bliver mindet om, at de vil modtage tre til fire psykosociale besøg fra forskerholdet, hvorigennem de får mulighed for at dele deres følelser på deres sygdomsforløb samt deres syn på at deltage i undersøgelsen. Dyader tildelt interventionsgruppen får to sæt FDI-rammespørgsmål, et til patienter og et til pårørende, så de har mulighed for at tænke og diskutere deres svar. Efter en kort rammesession udført af FDI-terapeuten vil der blive aftalt et tidspunkt for interventionssamtalen inden for de næste to til tre dage.

Efter at interventionsinterviewet er afsluttet, det optagede udskrift er blevet redigeret og færdiggjort af patient-familie-dyaden, sætter FDI-terapeuten tid til en familiedelingssession, hvor 'legacy'-dokumentet deles med udvalgte medlemmer af patienterne. familie. En papirkopi af arvedokumentet gives også patient-familiedyaden til opbevaring.