Новое вмешательство в защиту достоинства семьи (FDI) для азиатской паллиативной помощи (FDI)

Дизайн исследования

В этом исследовании используется дизайн открытого многоцентрового рандомизированного контролируемого испытания, включающего две группы: (i) группа вмешательства (вмешательство в защиту достоинства семьи, предлагаемое в дополнение к стандартной психологической помощи) и (ii) контрольная группа (стандартная психологическая помощь включает эмоциональную поддержку и психосоциальную помощь). выезды на дом). Согласившиеся участники, включая одного пациента и одного опекуна из одной семьи (т. диада «пациент-семья») будут случайным образом распределены в одну из этих двух групп после проведения встреч по оценке исходного уровня.

Учебные сайты

Параметры исследования включают двух поставщиков хосписных услуг в Сингапуре. Во-первых, Dover Park Hospice (DPH) — это светская некоммерческая организация, которая предлагает услуги хосписа как в стационаре, так и на дому неизлечимо больным пациентам и их семьям. Это один из крупнейших поставщиков хосписных услуг в стране с более чем 50 стационарными койками. Во-вторых, HCA Hospice Care (HCA) — это зарегистрированная благотворительная организация, которая предлагает услуги дневного ухода и ухода на дому неизлечимо больным пациентам и их семьям. Имея головной офис и многочисленные станции спутникового обслуживания по всей стране, он предлагает общенациональные услуги всем сингапурцам. Как DPH, так и HCA финансируются за счет государственных средств и за счет пожертвований, допуск к услугам основывается на направлениях врачей и механизмах проверки среднего состояния, установленных Министерством здравоохранения Сингапура. В обоих поставщиках услуг есть команда специалистов по паллиативной помощи, включая врачей, медсестер, социальных работников и консультантов, которые оказывают круглосуточную поддержку людям и семьям, которым грозит конец жизни.

Участники

Выборка включает 126 азиатских семей в Сингапуре. Каждая семья включает диаду «пациент-семья»: (i) один пожилой неизлечимо больной пациент и (ii) один идентифицированный член семьи, которого пациент считает своим основным или доверенным опекуном. Участники набираются через стационарные, дневные и хосписные отделения DPH и HCA.

Набор, оценка, вмешательство и последующие процедуры

Назначенных медицинских сестер-исследователей DPH и HCA просят раздать брошюры с исследовательской информацией всем пациентам и лицам, осуществляющим уход за ними, имеющим право на участие в исследовании, на основании их клинических оценок пациентов с использованием Шкалы функционального состояния Карновского; пациенты, набравшие 20 баллов или ниже, считаются слишком больными и не подходящими для участия. На всестороннее рассмотрение возможности участия в исследовании дается не менее одной недели, после чего медсестры-исследователи связываются с каждой подходящей семьей, чтобы получить их устное согласие на участие в исследовании. После получения устного согласия одному из членов исследовательской группы направляется простой информационный лист, содержащий имена и контактные данные пары «пациент-семья». Затем ответственный исследователь связывается с парой пациент-семья по телефону, чтобы договориться об удобном времени для первой встречи по оценке исходного состояния.

На первой встрече присутствует назначенный FDI-терапевт, а также ответственный исследователь, который (i) объясняет исследование диаде пациент-семья; (ii) ответить на любые вопросы, которые могут у них возникнуть по поводу их участия; (iii) проверяет, полностью ли они поняли последствия исследования до получения письменного согласия. В качестве окончательной проверки исследователь проводит скрининг пациентов с помощью мини-экзамена психического состояния для оценки когнитивных функций, и те, кто набрал менее 18 баллов, считаются непригодными для участия. В таких случаях диады пациент-семья исключаются. Это будет сделано деликатно, когда исследователь и терапевт FDI проводят некоторое время, беседуя с парами пациент-семья на нейтральные темы, прежде чем закончить встречу. Этот подход успешно работал в предыдущих исследованиях аналогичного характера.

Для диад «пациент-семья», которые считаются подходящими для участия после окончательной проверки, исследователь проводит базовую оценку с пациентами и лицами, осуществляющими уход, индивидуально, а затем последовательно открывает следующий конверт, чтобы определить распределение по группам. Напоминаем диадам, включенным в контрольную группу, что исследовательская группа посетит их от трех до четырех психосоциальных визитов, в ходе которых у них будет возможность поделиться своими чувствами в связи с траекторией болезни, а также своими взглядами на участие в исследовании. Диады, включенные в группу вмешательства, получают два набора вопросов по схеме FDI: один для пациентов и один для лиц, осуществляющих уход, чтобы у них была возможность подумать и обсудить свои ответы. После краткого фреймового сеанса, проведенного терапевтом FDI, будет назначено время для интервенционного интервью в течение следующих двух-трех дней.

После того, как интервенционное интервью завершено, записанная стенограмма была отредактирована и завершена диадой «пациент-семья», терапевт FDI назначает время для семейного сеанса, на котором «унаследованный» документ передается избранным членам семьи пациентов. семья. Печатная копия наследственного документа также передается паре пациент-семья на хранение.