Újszerű családi méltósági beavatkozás (FDI) az ázsiai palliatív ellátáshoz (FDI)

Dizájnt tanulni

Ez a tanulmány egy nyílt elrendezésű, többközpontú, randomizált, kontrollált vizsgálati tervet fogad el, amely két csoportból áll: (i) intervenciós csoport (a családi méltóság növelésére irányuló beavatkozás a szokásos pszichológiai ellátás mellett) és (ii) kontrollcsoport (a standard pszichológiai ellátás magában foglalja az érzelmi támogatást és a pszichoszociális támogatást). otthoni látogatások). Beleegyező résztvevők, köztük egy beteg és egy családgondozó egy családi egységből (pl. beteg-család diád) véletlenszerűen kerülnek besorolásra e két csoport valamelyikébe, miután az alapértékelő megbeszéléseket lefolytatták.

Tanulmányi oldalak

A tanulmányi beállítások között két szingapúri hospice-szolgáltató is szerepel. Először is, a Dover Park Hospice (DPH) egy világi, nonprofit szervezet, amely mind fekvőbeteg, mind otthoni hospice szolgáltatásokat kínál végső állapotú betegek és családtagjaik számára. Több mint 50 fekvőbeteg ággyal az ország egyik legnagyobb hospice szolgáltatója. Másodszor, a HCA Hospice Care (HCA) egy bejegyzett jótékonysági szervezet, amely nappali és otthoni hospice szolgáltatásokat kínál végső állapotú betegek és családjaik számára. Központi irodájával és számos műholdas szolgáltató állomásával országszerte országos szintű szolgáltatásokat kínál minden szingapúri számára. Mind a DPH-t, mind a HCA-t nyilvánosan és adományokból finanszírozzák, a szolgáltatások igénybevétele orvosi beutalókon és a szingapúri egészségügyi minisztérium által előírt átlagteszteken alapul. Mindkét szolgáltató palliatív ellátásban dolgozó szakemberekből álló csapatnak ad otthont, beleértve az orvosokat, ápolókat, szociális munkásokat és tanácsadókat, hogy éjjel-nappal segítséget nyújtsanak az életük végével szembesülő egyéneknek és családoknak.

Résztvevők

A minta 126 szingapúri ázsiai családból áll. Minden családban van egy beteg-család diád: (i) egy idősebb, véglegesen beteg beteg, és (ii) egy azonosított családtag, akit a beteg elsődleges vagy megbízható gondozójának tekint. A résztvevőket a DPH és a HCA fekvőbeteg, nappali és otthoni hospice szolgáltató egységein keresztül toborozzák.

Toborzási, értékelési, beavatkozási és nyomon követési eljárások

A DPH és a HCA kinevezett kutatónővéreit felkérik, hogy a Karnofsky Performance Status Scale segítségével végzett klinikai értékeléseik alapján kutatási tájékoztató füzeteket osszanak ki a vizsgálatban részt vevő összes betegnek és családgondozónak; A 20 vagy az alatti pontszámot elért betegek túlságosan betegnek minősülnek, és alkalmatlanok a részvételre. Legalább egy hét áll rendelkezésre a vizsgálatban való részvétel teljes mérlegelésére, ezt követően a kutatónővérek felveszik a kapcsolatot minden jogosult családdal, hogy szóbeli hozzájárulásukat kérjék a vizsgálatban való részvételhez. A szóbeli beleegyezés megszerzése után egy egyszerű adatlapot, amely tartalmazza a beteg-család diád nevét és elérhetőségét, továbbítják a kutatócsoport egyik tagjának. A felelős kutató ezután telefonon felveszi a kapcsolatot a beteg-család diáddal, hogy megfelelő időpontot szervezzen az első kiindulási értékelési megbeszélésre.

Az első találkozón részt vesz a kijelölt FDI terapeuta, valamint egy felelős kutató, aki (i) elmagyarázza a vizsgálatot a beteg-család diádnak; (ii) válaszoljon a részvételükkel kapcsolatos bármely kérdésére; (iii) az írásbeli hozzájárulás megszerzése előtt ellenőrzi, hogy teljesen megértették-e a vizsgálat következményeit. Utolsó ellenőrzésként a kutató Mini-Mental State Exam-szel szűri a betegeket, hogy felmérje a kognitív működést, és a 18 alatti pontszámot elérők alkalmatlannak minősülnek a részvételre. Ilyen esetekben a beteg-család diádok kizártak. Ez érzékenyen történik, így a kutató és az FDI terapeuta a találkozó befejezése előtt eltölt egy kis időt a beteg-család diádokkal való beszélgetéssel semleges témákról. Ez a megközelítés sikeresen működött korábbi hasonló jellegű tanulmányokban.

Azon beteg-családi diádok esetében, akiket a végső ellenőrzés után alkalmasnak ítélnek a részvételre, a kutató egyenként elvégzi a betegek és a gondozók kiindulási állapotfelmérését, majd sorban felnyitja a következő borítékot, hogy megbizonyosodjon a csoportok elosztásáról. Emlékeztetjük a kontrollcsoportba rendelt diádokat, hogy három-négy pszichoszociális látogatást kapnak a kutatócsoporttól, amelyen keresztül lehetőségük lesz megosztani érzéseiket a betegség pályája mentén, valamint véleményüket a vizsgálatban való részvételről. Az intervenciós csoporthoz rendelt diádok két FDI-keretkérdést kapnak, egyet a betegeknek, egyet pedig a gondozóknak, így lehetőségük van gondolkodni és megvitatni válaszaikat. Az FDI terapeuta által lebonyolított rövid keretezést követően időpontot egyeztetnek a beavatkozási interjúra a következő két-három napon belül.

Miután az intervenciós interjú befejeződött, a rögzített átiratot a beteg-család diád szerkesztette és véglegesítette, az FDI terapeuta időpontot határoz meg egy családi megosztásra, amelyben a „hagyatékos” dokumentumot megosztják a betegek kiválasztott tagjaival. család. A hagyatéki dokumentum nyomtatott példányát megőrzésre a beteg-család diád is megkapja.