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Vivir Bien con una Discapacidad Plan de Evaluación de Adaptación Curricular

14 de septiembre de 2023 actualizado por: Gavin Colquitt, Georgia Southern University
El propósito de esta propuesta es implementar un proyecto conjunto con la Universidad del Sur de Georgia y el Equipo Navegador del Condado de Effingham para mejorar la calidad de vida de las familias con un niño con una discapacidad en el sureste de Georgia. El resultado final de este proyecto será un nuevo plan de estudios, Living Well Together, que se basa en una implementación anterior del plan de estudios Living Well with a Disability en el condado de Bulloch.

Descripción general del estudio

Descripción detallada

Primero, los padres facilitadores serán reclutados y emparejados con sus compañeros. Los padres facilitadores serán miembros del Equipo Navegador del Condado de Effingham con un niño con una discapacidad. El emparejamiento entre pares se asemeja al modelo de trabajador de salud lego de la comunidad. El modelo de trabajador de salud lego de la comunidad reducirá la cantidad de tiempo necesario para reunirse cara a cara con las familias. Para comenzar a adaptar la capacitación y el plan de estudios del facilitador, los directores del programa trabajarán con representantes del Instituto Rural de Discapacidades de la Universidad de Montana para revisar y actualizar los materiales de capacitación. Un representante del Instituto Rural de Discapacidades brindará una capacitación intensiva en línea para facilitadores. La formación de facilitadores tiene una duración aproximada de 15 horas. La capacitación incluye tres componentes principales: capacitación de pares, capacitación de facilitadores y capacitación de Master "Train the Trainer". Los directores del proyecto trabajarán con el Equipo Navegador del Condado de Effingham para reclutar padres. El Equipo Navegador reclutará a cinco padres como padres facilitadores. Los padres trabajarán junto con los directores del proyecto para entregar el currículo adaptado a las familias participantes. Con reuniones quincenales durante 10 semanas entre facilitadores de padres y participantes familiares en el hogar u otro lugar deseado. Los directores de proyecto ya han participado en la capacitación de facilitadores y servirán como mentores para los facilitadores recién capacitados. Al final de la sesión de capacitación en línea, los padres facilitadores estarán equipados para implementar con éxito el plan de estudios Living Well. Los directores del proyecto programarán una reunión de trabajo antes y después de la capacitación de facilitadores para discutir los cambios curriculares con el representante del Instituto Rural de Discapacidades. Se prevén cambios en la legibilidad ya que el público objetivo incluye a los adolescentes. Los métodos de impartición del plan de estudios deberán adaptarse para que coincidan con un enfoque basado en la familia, incluidas las actividades que se completarán en el hogar a nivel familiar e individual para padres, hermanos e hijos. Tanto la facultad de GSU como el equipo de Navigator dirigirán reuniones de resumen mensuales para revisar el contenido adaptado. Estas reuniones se llevarán a cabo en un lugar conveniente en la comunidad según lo determine el equipo Navegador. Los grupos de enfoque previos y posteriores se llevarán a cabo antes y después de estas reuniones mensuales en un lugar conveniente en la comunidad.

Tipo de estudio

Intervencionista

Inscripción (Actual)

39

Fase

  • No aplica

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Ubicaciones de estudio

    • Georgia
      • Springfield, Georgia, Estados Unidos, 31329
        • B and B Care Services

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

3 años y mayores (Niño, Adulto, Adulto Mayor)

Acepta Voluntarios Saludables

Descripción

Criterios de inclusión

Familias con un niño (3-50) con cualquier discapacidad del desarrollo

Criterio de exclusión

La familia y el niño no pueden seguir las instrucciones y participar en las actividades del plan de estudios.

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

  • Propósito principal: Prevención
  • Asignación: N / A
  • Modelo Intervencionista: Asignación de un solo grupo
  • Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)

Armas e Intervenciones

Grupo de participantes/brazo
Intervención / Tratamiento
Experimental: Vivir bien con una discapacidad
Los padres trabajarán junto con los directores del proyecto para entregar el currículo adaptado a las familias participantes. Con reuniones quincenales durante 10 semanas entre facilitadores de padres y participantes familiares en el hogar u otro lugar deseado. Los directores de proyecto ya han participado en la capacitación de facilitadores y servirán como mentores para los facilitadores recién capacitados. Al final de la sesión de capacitación en línea, los padres facilitadores estarán equipados para implementar con éxito el plan de estudios Living Well.
Implementación de un programa de promoción de la salud adaptado.

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Salud global
Periodo de tiempo: 12 meses

Sistema de información de medición de resultados informados por el paciente Escala de proxy principal v 1.0

Salud global

  • Sistema de información de medición de resultados informados por el paciente (PROMIS) Salud global pediátrica (PROMIS PGH-7) mide la salud general, la calidad de vida, la salud física, la salud mental, los sentimientos de tristeza, la salud social (diversión con amigos) y los padres que escuchan ideas.
  • Cada ítem se mide en una escala likert de 1 (nunca) a 5 (siempre). Hay un elemento para cada subescala enumerada anteriormente. Un rango para cada subescala sería 1-5. Por lo general, los resultados se informan como un todo, por lo que el rango sería de 7 a 35.
  • Para cada subescala y la escala en su conjunto, cuanto mayor sea la puntuación, mejor será la salud global.
  • Las subescalas se suman para calcular la puntuación total.
12 meses

Medidas de resultado secundarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Relaciones familiares
Periodo de tiempo: 12 meses

Sistema de información de medición de resultados informados por el paciente Escala de proxy para padres v. 1.0

Relaciones familiares

  • La subescala de Relaciones Familiares mide la importancia y fortaleza de la unidad familiar percibida por el niño en las últimas cuatro semanas.
  • Cada ítem se mide en una escala Likert de 1 (nunca) a 4 (siempre). Hay cuatro ítems en esta subescala. Los informes se informan como un todo, por lo que el rango es de 4 a 16.
  • Cuanto mayor sea la puntuación, más fuertes serán las relaciones familiares.
  • Los elementos se suman para obtener la puntuación total.
12 meses
Satisfacción de vida
Periodo de tiempo: 12 meses

Sistema de información de medición de resultados informados por el paciente Escala de proxy para padres v 1.0 Satisfacción con la vida

  • La subescala de satisfacción con la vida mide la calidad de vida en las últimas cuatro semanas.
  • Cada ítem se mide en una escala Likert de 1 (nada) a 5 (mucho). Hay ocho ítems en esta escala. El rango para toda la subescala es 8-40.
  • A mayor puntuación, mejor calidad de vida.
  • Cada elemento se suma para obtener la puntuación total.
12 meses
Actividad física
Periodo de tiempo: 12 meses

Sistema de información de medición de resultados informados por el paciente Escala de proxy para padres v 1.0 Actividad física

  • La subescala de actividad física informa la frecuencia y la intensidad del ejercicio del niño en la última semana.
  • Cada ítem se mide en una escala Likert de 1 (sin días) a 5 (6-7 días). Hay ocho ítems en esta subescala. El rango total es de 8 (sin ejercicio) a 40 (ejercicio regular).
  • Cuanto más alto es el puntaje, más activo físicamente es el individuo.
  • Los elementos se suman para obtener la puntuación.
12 meses
Experiencias de estrés psicológico
Periodo de tiempo: 12 meses
Sistema de Información de Medición de Resultados Informados por el Paciente Escala Parent Proxy v 1.0 Experiencias de Estrés Psicológico
12 meses
Relaciones de compañeros
Periodo de tiempo: 12 meses

Sistema de información de medición de resultados informados por el paciente Escala de proxy para padres v 1.0 Relaciones entre pares

  • La subescala Relaciones con los compañeros mide la actividad social del niño en los últimos 7 días.
  • Cada ítem se mide en una escala Likert de 1 (nunca) a 5 (casi siempre). Hay 7 ítems en la escala. El rango es de 7 (no interactúa con amigos) a 35 (muy socialmente activo).
  • Cuanto mayor sea la puntuación, mejores serán las relaciones.
  • Los elementos se suman para obtener una puntuación total.
12 meses

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Investigadores

  • Investigador principal: Gavin Colquitt, EdD, Georgia Southern University

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

24 de marzo de 2018

Finalización primaria (Actual)

15 de enero de 2022

Finalización del estudio (Actual)

15 de enero de 2022

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

31 de enero de 2018

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

25 de febrero de 2018

Publicado por primera vez (Actual)

27 de febrero de 2018

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

15 de septiembre de 2023

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

14 de septiembre de 2023

Última verificación

1 de septiembre de 2023

Más información

Términos relacionados con este estudio

Otros números de identificación del estudio

  • H18234

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

NO

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

Ensayos clínicos sobre Vivir bien con una discapacidad

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