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Bien vivre avec un handicap Plan d'évaluation de l'adaptation du curriculum

14 septembre 2023 mis à jour par: Gavin Colquitt, Georgia Southern University
Le but de cette proposition est de mettre en œuvre un projet conjoint avec la Georgia Southern University et l'équipe de navigateur du comté d'Effingham pour améliorer la qualité de vie des familles avec un enfant handicapé dans le sud-est de la Géorgie. Le résultat final de ce projet sera un nouveau programme, Living Well Together, qui s'appuie sur une mise en œuvre précédente du programme Living Well with a Disability dans le comté de Bulloch.

Aperçu de l'étude

Statut

Complété

Les conditions

Intervention / Traitement

Description détaillée

Dans un premier temps, des parents animateurs seront recrutés et jumelés à leurs pairs. Les parents animateurs seront membres de l'équipe de navigation du comté d'Effingham avec un enfant handicapé. L'appariement par les pairs ressemble au modèle de l'agent de santé communautaire non professionnel. Le modèle d'agent de santé communautaire non professionnel réduira le temps nécessaire pour rencontrer les familles en personne. Pour commencer à adapter la formation et le programme des animateurs, les directeurs de programme travailleront avec des représentants de l'Institut rural sur les handicaps de l'Université du Montana pour examiner et mettre à jour le matériel de formation. Un représentant de l'Institut rural sur les handicaps animera une formation intensive en ligne pour les animateurs. La formation d'animateur dure environ 15 heures. La formation comprend trois volets principaux : la formation par les pairs, la formation des animateurs et la formation de maître « Train the Trainer ». Les directeurs de projet travailleront avec l'équipe de navigateur du comté d'Effingham pour recruter des parents. L'équipe Navigator recrutera cinq parents comme parents animateurs. Les parents travailleront avec les directeurs de projet pour offrir le programme adapté aux familles participantes. Avec des réunions bihebdomadaires pendant 10 semaines entre les parents animateurs et les familles participantes à la maison ou à un autre endroit souhaité. Les directeurs de projet ont déjà participé à la formation des animateurs et serviront de mentors aux animateurs nouvellement formés. À la fin de la session de formation en ligne, les parents animateurs seront équipés pour réussir la mise en œuvre du programme Living Well. Les directeurs de projet programmeront une réunion de travail avant et après la formation des animateurs pour discuter des changements de programme avec le représentant de l'Institut rural sur le handicap. Des changements de lisibilité sont à prévoir puisque le public cible comprend les adolescents. Les méthodes de prestation du programme devront être adaptées pour correspondre à une approche familiale, y compris des activités à réaliser à la maison au niveau familial et individuel pour les parents, les frères et sœurs et les enfants. Le corps professoral du GSU et l'équipe Navigator animeront des réunions de synthèse mensuelles pour examiner le contenu adapté. Ces réunions auront lieu à un endroit pratique dans la communauté tel que déterminé par l'équipe Navigator. Des groupes de discussion avant et après auront lieu avant et après ces réunions mensuelles dans un endroit pratique de la communauté.

Type d'étude

Interventionnel

Inscription (Réel)

39

Phase

  • N'est pas applicable

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

  • États-Unis
    • Georgia
      • Springfield, Georgia, États-Unis, 31329
        • B and B Care Services

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

3 ans et plus (Enfant, Adulte, Adulte plus âgé)

Accepte les volontaires sains

Oui

La description

Critère d'intégration

Familles ayant un enfant (3-50) avec une déficience intellectuelle

Critère d'exclusion

La famille et l'enfant sont incapables de suivre les instructions et de participer aux activités du programme.

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Objectif principal: La prévention
  • Répartition: N / A
  • Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
  • Masquage: Aucun (étiquette ouverte)

Armes et Interventions

Groupe de participants / Bras
Intervention / Traitement
Expérimental: Bien vivre avec un handicap
Les parents travailleront avec les directeurs de projet pour offrir le programme adapté aux familles participantes. Avec des réunions bihebdomadaires pendant 10 semaines entre les parents animateurs et les familles participantes à la maison ou à un autre endroit souhaité. Les directeurs de projet ont déjà participé à la formation des animateurs et serviront de mentors aux animateurs nouvellement formés. À la fin de la session de formation en ligne, les parents animateurs seront équipés pour réussir la mise en œuvre du programme Living Well.
Comportemental: Bien vivre avec un handicap
Mise en place d'un programme adapté de promotion de la santé.

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Santé mondiale
Délai: 12 mois

Patient Reported Outcomes Measurement Information System Parent Proxy scale v 1.0

Santé mondiale

  • Le système d'information sur la mesure des résultats rapportés par les patients (PROMIS) Pediatric Global Health (PROMIS PGH-7) mesure la santé générale, la qualité de vie, la santé physique, la santé mentale, le sentiment de tristesse, la santé sociale (amusement avec des amis) et l'écoute des parents.
  • Chaque item est mesuré sur une échelle de Likert de 1 (jamais) à 5 (toujours). Il y a un élément pour chaque sous-échelle énumérée ci-dessus. Une plage pour chaque sous-échelle serait de 1 à 5. En règle générale, les résultats sont rapportés dans leur ensemble, de sorte que la plage serait de 7 à 35.
  • Pour chaque sous-échelle et l'échelle dans son ensemble, plus le score est élevé, meilleure est la santé globale.
  • Les sous-échelles sont additionnées pour calculer le score total.
12 mois

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Relations de famille
Délai: 12 mois

Patient Reported Outcomes Measurement Information System Parent Proxy scale v. 1.0

Relations de famille

  • La sous-échelle des relations familiales mesure l'importance et la force de l'unité familiale perçues par l'enfant au cours des quatre dernières semaines.
  • Chaque item est mesuré sur une échelle de Likert de 1 (jamais) à 4 (toujours). Il y a quatre items dans cette sous-échelle. Les rapports sont rapportés dans leur ensemble, donc la plage est de 4 à 16.
  • Plus le score est élevé, plus les relations familiales sont fortes.
  • Les items sont additionnés pour le score total.
12 mois
Satisfaction de la vie
Délai: 12 mois

Patient Reported Outcomes Measurement Information System Parent Proxy scale v 1.0 Life Satisfaction

  • La sous-échelle de satisfaction de vie mesure la qualité de vie au cours des quatre dernières semaines.
  • Chaque item est mesuré sur une échelle de Likert de 1 (pas du tout) à 5 (beaucoup). Il y a huit items dans cette échelle. La plage pour l'ensemble de la sous-échelle est de 8 à 40.
  • Plus le score est élevé, meilleure est la qualité de vie.
  • Chaque élément est additionné pour le score total.
12 mois
Activité physique
Délai: 12 mois

Patient Reported Outcomes Measurement Information System Parent Proxy scale v 1.0 Activité physique

  • La sous-échelle Activité physique rapporte la fréquence et l'intensité de l'exercice de l'enfant au cours de la semaine précédente.
  • Chaque élément est mesuré sur une échelle de Likert de 1 (aucun jour) à 5 (6-7 jours). Il y a huit items dans cette sous-échelle. La plage totale est de 8 (pas d'exercice) à 40 (exercice régulier).
  • Plus le score est élevé, plus la personne est physiquement active.
  • Les items sont additionnés pour le score.
12 mois
Expériences de stress psychologique
Délai: 12 mois
Patient Reported Outcomes Measurement Information System Parent Proxy scale v 1.0 Expériences de stress psychologique
12 mois
Relations avec les pairs
Délai: 12 mois

Système d'information sur la mesure des résultats rapportés par les patients Échelle de procuration des parents v 1.0 Relations avec les pairs

  • La sous-échelle des relations avec les pairs mesure l'activité sociale de l'enfant au cours des 7 derniers jours.
  • Chaque item est mesuré sur une échelle de Likert de 1 (jamais) à 5 (presque toujours). Il y a 7 éléments dans l'échelle. La gamme est de 7 (n'interagit pas avec des amis) à 35 (très socialement actif).
  • Plus le score est élevé, meilleures sont les relations.
  • Les items sont additionnés pour un score total.
12 mois

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Georgia Southern University

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Gavin Colquitt, EdD, Georgia Southern University

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

24 mars 2018

Achèvement primaire (Réel)

15 janvier 2022

Achèvement de l'étude (Réel)

15 janvier 2022

Dates d'inscription aux études

Première soumission

31 janvier 2018

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

25 février 2018

Première publication (Réel)

27 février 2018

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

15 septembre 2023

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

14 septembre 2023

Dernière vérification

1 septembre 2023

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • H18234

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

NON

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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