Transición a la edad adulta a través del entrenamiento y el empoderamiento (TRACE)

Este estudio piloto de factibilidad tiene como objetivo investigar un nuevo enfoque para la transición de la atención médica pediátrica a la de adultos para pacientes con artritis idiopática juvenil o enfermedad inflamatoria intestinal.

La población de estudio que se reclutará son jóvenes de 16 a 17 años con artritis idiopática juvenil o enfermedad inflamatoria intestinal atendidos en clínicas pediátricas de reumatología o gastroenterología.

Previo consentimiento, el coordinador del estudio preguntará a los pacientes cuál es su método de comunicación preferido (correo electrónico o teléfono). Luego, los participantes serán asignados aleatoriamente a la Intervención del Entrenador de Transición o al grupo de control (estándar de atención) utilizando la Aplicación de Aleatorización Robusta usando la aleatorización de bloques permutados variables (4 o 6) y una proporción de asignación de 1:1. Todos los participantes recibirán la Hoja de ruta de transición juvenil (estándar de atención) que analiza 5 dominios de transición de atención médica; Autodefensa, administración de medicamentos, salud general, problemas de estilo de vida y planificación futura relacionada con la educación y la vocación. Luego, el coordinador del estudio invitará a los pacientes a completar un cuestionario de estudio de referencia en la plataforma segura en línea REDCap. Este cuestionario de referencia recopilará información para describir nuestra población de estudio, que incluye: edad, sexo, tipo de enfermedad, edad en el momento del diagnóstico, antecedentes familiares, comorbilidades y nivel de educación. Los investigadores también recopilarán información sobre la "actitud hacia la transición" y "sentirse listo" para la transición mediante un cuestionario.

Una vez que el paciente haya dado su consentimiento informado y se hayan recopilado los datos demográficos iniciales, se le pedirá a los pacientes que completen los siguientes cuestionarios utilizando REDCap: i) Escala genérica PedsQL™ 4.0 (18-25 años) para medir la salud física, emocional, social y social. y funcionamiento escolar; ii) Evaluación global del paciente, una medida de la actividad de la enfermedad; y iii) Resultados de autoeficacia para enfermedades crónicas del Sistema de información de medición de resultados informados por el paciente (PROMIS®), incluida la autoeficacia para gestionar las actividades diarias v1.0, Emociones v1.0, Gestión de medicamentos y tratamientos v1.0, Interacciones sociales v1. 0, Síntomas v1.0 y Soporte informativo v2.0.

Las personas en el grupo de Intervención del Entrenador de Transición se reunirán con el entrenador de transición seis veces y con un psicólogo clínico dos veces en el transcurso de seis meses. La intervención del entrenador de transición incluirá 8 sesiones de 1 hora durante 6 meses. El entrenador de transición se reunirá de forma independiente con cada joven utilizando un enfoque individualizado y centrado en el paciente que comienza con una sesión introductoria, seguida de 5 sesiones que cubren cada tema en el Mapa de ruta de transición juvenil.

Al completar la Intervención del Entrenador de Transición, se seleccionarán al azar dos grupos de 4 a 6 participantes cada uno para participar en un ejercicio de Mapeo Emocional para compartir sus experiencias/satisfacción con la Intervención del Entrenador de Transición. La oficina de experiencia del paciente de Hamilton Health Science empleará métodos de mejora de la calidad para producir un mapa emocional para informar modificaciones a la intervención para un estudio futuro.