Переход к взрослой жизни через коучинг и расширение прав и возможностей (TRACE)

Это пилотное технико-экономическое обоснование направлено на изучение нового подхода к переходу от педиатрической к взрослой медицинской помощи пациентам с ювенильным идиопатическим артритом или воспалительным заболеванием кишечника.

В исследование будут включены подростки в возрасте 16-17 лет с ювенильным идиопатическим артритом или воспалительным заболеванием кишечника, наблюдаемые в детских ревматологических или гастроэнтерологических клиниках.

После согласия координатор исследования спросит пациентов об их предпочтительном способе связи (электронная почта или телефон). Затем участники будут случайным образом распределены в группу Transition Coach Intervention или в контрольную группу (стандарт обслуживания) с использованием приложения Robust Randomization с использованием рандомизации блоков с переменной перестановкой (4 или 6) и коэффициента распределения 1: 1. Все участники получат «Дорожную карту перехода молодежи» (стандарт медицинской помощи), в которой обсуждаются 5 областей перехода здравоохранения; Самоадвокация, управление лекарствами, общее состояние здоровья, вопросы образа жизни и планирование будущего, связанные с образованием и призванием. Затем координатор исследования предложит пациентам заполнить анкету базового исследования на защищенной онлайн-платформе REDCap. Этот базовый вопросник будет собирать информацию для описания нашей исследуемой популяции, включая: возраст, пол, тип заболевания, возраст постановки диагноза, семейный анамнез, сопутствующие заболевания и уровень образования. Исследователи также будут собирать информацию об «отношении к переходу» и «чувстве готовности» к переходу с помощью вопросника.

После того, как пациент даст информированное согласие и будут собраны базовые демографические данные, пациентов попросят заполнить следующие анкеты с использованием REDCap: i) Общая шкала PedsQL™ 4.0 (18-25 лет) для измерения физических, эмоциональных, социальных, и функционирование школы; ii) Общая оценка пациента, показатель активности заболевания; и iii) Информационная система измерения результатов, сообщаемых пациентами (PROMIS®) Результаты самоэффективности при хронических заболеваниях, включая самоэффективность для управления повседневной деятельностью v1.0, эмоции v1.0, управление лекарствами и лечением v1.0, социальные взаимодействия v1. 0, Симптомы версии 1.0 и Информационная поддержка версии 2.0.

Участники группы вмешательства тренера по переходу встретятся с коучем по переходу шесть раз и с клиническим психологом два раза в течение шести месяцев. Программа Transition Coach Intervention будет включать 8 занятий по 1 часу в течение 6 месяцев. Тренер по переходу будет независимо встречаться один на один с каждым подростком, используя индивидуальный подход, ориентированный на пациента, начиная с вводного занятия, за которым следуют 5 занятий, посвященных каждой теме в «Дорожной карте перехода молодежи».

После завершения вмешательства тренера по переходу две группы по 4-6 участников в каждой будут случайным образом выбраны для участия в упражнении по эмоциональному картированию, чтобы поделиться своим опытом / удовлетворением во время вмешательства тренера по переходу. Методы улучшения качества будут использоваться отделом по работе с пациентами компании Hamilton Health Science для получения эмоциональной карты, чтобы информировать об изменениях вмешательства для будущего исследования.