Barreras y Facilitadores de la Comunicación Padre-Hijo en Niños con Predisposición al Cáncer

Este estudio explicativo secuencial de métodos mixtos y con múltiples informantes incluirá a los CAYA (edades de 10 a 24 años) con una variante de línea germinal P/LP en un gen de predisposición al cáncer conocido, con este rango de edad seleccionado para informar las necesidades informativas de CAYA en torno a la transición a la atención de adultos. . Los CAYA y los padres completarán cuestionarios y dirigirán las observaciones conductuales de la comunicación entre los padres y los CAYA para (1) caracterizar de forma observacional el contenido, las cualidades y los asociados de la comunicación sobre la predisposición al cáncer entre los padres y los CAYA y (2) examinar la asociación entre las cualidades de la comunicación entre los padres y los CAYA sobre Riesgo de cáncer de los CAYA y resultados psicosociales y de prevención de los CAYA. Un subconjunto de CAYA y padres (n = 40 cada uno) completará posteriormente entrevistas cualitativas opcionales. Los CAYA y los padres serán seleccionados intencionalmente para estas entrevistas en función de su comunicación observada para identificar las barreras y los facilitadores de la comunicación entre los padres y los CAYA con respecto al riesgo genético de cáncer. El rigor y la reproducibilidad se aseguran a través de un diseño de múltiples métodos y múltiples informantes; un enfoque manualizado para el reclutamiento y la recopilación de datos; medidas estandarizadas con propiedades psicométricas sólidas cuando estén disponibles (cuantitativo); pruebas estadísticas rigurosas de las hipótesis propuestas (cuantitativas); saturación de datos y muestreo intencional para transferibilidad (qual); y triangulación (qual)