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Voces: Mensajes de Sabiduría y Esperanza ante la Enfermedad

23 de enero de 2026 actualizado por: Mayo Clinic
Este estudio puede ayudar a los médicos a determinar dónde los pacientes y cuidadores pueden necesitar más apoyo e identificar formas de mantener la dignidad del paciente y del cuidador durante el tratamiento.

Descripción general del estudio

Descripción detallada

OBJETIVO PRIMARIO:

I. Cambio en las puntuaciones de la escala de impacto en la dignidad del paciente antes y después de completar las grabaciones del paciente y del cuidador.

ESQUEMA: Este es un estudio observacional.

Los pacientes y sus cuidadores completan una entrevista y una encuesta en el estudio. Los pacientes también tienen revisadas sus historias clínicas en el estudio.

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Estimado)

40

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Estudio Contacto

Copia de seguridad de contactos de estudio

  • Nombre: Susan Steinmetz
  • Número de teléfono: 507-266-5280

Ubicaciones de estudio

    • Minnesota
      • Rochester, Minnesota, Estados Unidos, 55905
        • Reclutamiento
        • Mayo Clinic in Rochester
        • Contacto:
        • Contacto:
          • Susan Steinmetz
          • Número de teléfono: 507-266-5280
        • Investigador principal:
          • Ugur Sener, MD

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

  • Adulto
  • Adulto Mayor

Acepta Voluntarios Saludables

Sí

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Diagnóstico de enfermedad crónica o progresiva con un cuidador principal, si el paciente desea involucrar a uno.

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Edad ≥ 18 años
  • Diagnóstico de enfermedad crónica o progresiva con un cuidador principal, si el paciente desea involucrar a uno
  • Dispuesto y capaz de participar en una grabación semiestructurada de aproximadamente 60 minutos. Las grabaciones en díada se realizan para los participantes que optan por involucrar a un cuidador
  • Dispuesto y capaz de participar en una única grabación de seguimiento. Las grabaciones de seguimiento en díada se realizan para los participantes que optan por involucrar a un cuidador

Criterios de exclusión:

  • Enfermedad no controlada y/o intercurrente que limite la participación en la grabación del estudio
  • Poblaciones vulnerables: personas que carecen de capacidad para comprender la participación en este estudio

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

Cohortes e Intervenciones

Grupo / Cohorte
Intervención / Tratamiento
Observacional
Los pacientes y sus cuidadores completan una entrevista y una encuesta sobre el estudio. Los pacientes también tienen sus historiales médicos revisados en el estudio.
Estudio no intervencionista
Otros nombres:
  • Estudio observacional no intervencionista
  • Estudio no intervencional (observacional)

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Cambio en el impacto sobre la dignidad del paciente
Periodo de tiempo: Línea de base (antes y después del registro)
Se evaluarán las puntuaciones de la escala de impacto en la dignidad del paciente antes y después de la finalización de las grabaciones del paciente y del cuidador. La escala de impacto en la dignidad (DIS) es un cuestionario de 7 ítems con respuestas que van del 1 (muy en desacuerdo) al 5 (muy de acuerdo). Las puntuaciones más altas indican mayores niveles de dignidad. Los participantes pacientes completarán la encuesta antes y después de sus grabaciones, según se describe en el calendario de eventos. Las encuestas se completarán de forma digital.
Línea de base (antes y después del registro)

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

Investigadores

  • Investigador principal: Ugur Sener, MD, Mayo Clinic

Publicaciones y enlaces útiles

La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

13 de noviembre de 2025

Finalización primaria (Estimado)

13 de diciembre de 2027

Finalización del estudio (Estimado)

13 de diciembre de 2027

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

23 de enero de 2026

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

23 de enero de 2026

Publicado por primera vez (Actual)

2 de febrero de 2026

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

2 de febrero de 2026

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

23 de enero de 2026

Última verificación

1 de enero de 2026

Más información

Términos relacionados con este estudio

Otros números de identificación del estudio

  • 25-006417 (Otro identificador: Mayo Clinic Institutional Review Board)
  • NCI-2026-00073 (Identificador de registro: CTRP (Clinical Trial Reporting Program))

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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