Intervención Dirigida por Enfermería en la Adherencia al Autocuidado y la Calidad de Vida (Selfcare)

Introducción

La enfermedad renal crónica (ERC) es una anomalía en la estructura y función del riñón que ha estado presente durante al menos tres meses y tiene implicaciones para la salud. Se clasifica según la causa, la tasa de filtración glomerular y la tasa de albuminuria.1 La prevalencia mundial de la ERC es del 10%, con más de 800 millones de personas afectadas por ella.2 La encuesta poblacional nacional de Nepal mostró que la prevalencia general de la ERC es del 6,6%, con aproximadamente 1.895.080 personas afectadas por ella.3

Las personas con ERC no pueden filtrar la orina; como resultado, el paciente tiene retención de desechos metabólicos y aumento de la acidosis metabólica. Las personas con ERC desarrollan signos y síntomas de uremia, como dificultad para respirar, hinchazón de piernas, calambres musculares, acidez estomacal, picazón, disfunción sexual, sueño deficiente, dolor, somnolencia, dolor articular, movilidad reducida y fatiga. Estos cambios en el cuerpo resultan en edema periférico, hipertensión, capacidad de ejercicio reducida y desarrollo de enfermedad cardiovascular.1, 4

Las opciones de tratamiento disponibles para la enfermedad renal son cambios en el estilo de vida, medicamentos, diálisis y trasplante de riñón. En diálisis, existen la diálisis peritoneal y la hemodiálisis.1, 4 En todo el mundo, se estima que 4,9 millones de personas reciben tratamiento de hemodiálisis.5 En América, de 808.000 pacientes con insuficiencia renal, alrededor de 556.000 personas se someten a tratamiento de hemodiálisis.6 En Nepal, aproximadamente 3.775 personas reciben tratamiento de hemodiálisis en 60 centros.7

La hemodiálisis, que utiliza un riñón artificial, elimina líquidos, toxinas y solutos extra.8 Las Iniciativas de Calidad de Resultados de la Enfermedad Renal (K/DOQI) recomiendan hemodiálisis de mantenimiento tres veces por semana con un mínimo de tres horas por sesión.9 La mayoría de los pacientes en Nepal se someten a sesiones de hemodiálisis en centro dos veces por semana.7, 10 Las personas que se someten a hemodiálisis tienen múltiples problemas como desequilibrio de líquidos y electrolitos, sobrecarga de volumen, tobillos hinchados, dificultad para respirar, cansancio y dificultad para dormir.11

Los pacientes de hemodiálisis deben seguir su horario de diálisis y cumplir con las recomendaciones dietéticas y las restricciones de líquidos y sal. Además de esto, existe un miedo a la morbilidad y mortalidad en estos grupos de pacientes.12 Los problemas de salud mental como la ansiedad y la depresión son muy prevalentes en personas con hemodiálisis, con un 49,6% y 55%, respectivamente.13 La prevalencia de ansiedad oscila entre el 27-69% y la depresión entre el 11% y el 78% en el contexto de Nepal.14-19 La presencia de estos problemas afecta varios aspectos de los dominios físico, mental, emocional, social y familiar de la calidad de vida y viceversa.13 La diálisis y la presencia de múltiples síntomas reducen la capacidad de la persona para trabajar, y estos pacientes necesitan adherirse al tratamiento.20

La adherencia al autocuidado son los comportamientos específicos recomendados que una persona inicia y mantiene para mejorar y sostener su salud. Estos son la combinación de actividades que incluyen controlar el peso, adherirse a los medicamentos recetados, comer una dieta saludable, alterar la ingesta de líquidos y sal, realizar actividad física adecuada, participar en ejercicio, ventilar sentimientos, y dejar de fumar y beber alcohol.21,22 En pacientes de diálisis, las medidas objetivas de adherencia al autocuidado pueden evaluarse mediante la evaluación de cambios de peso interdialítico, presión arterial, niveles séricos de fosfato y sodio, e independencia funcional.23 La mejora en la puntuación de adherencia al autocuidado se correlacionó con la mejora en la puntuación de calidad de vida.24

La investigación sugiere que la prevalencia agrupada de no adherencia dietética mundial oscila entre el 47% y el 73%, y la no adherencia a líquidos oscila entre el 50% y el 71%.25 En Nepal, la adherencia a líquidos y dieta fue del 49% y 43%, respectivamente.26 El paciente en diálisis tiene que restringir su ingesta de sal a menos de 2 g/día y la ingesta de líquidos a menos de 500 ml más la producción previa para mantener su ganancia de peso interdialítico.4 La ganancia de peso interdialítico es una herramienta de evaluación importante para la ingesta de sal y líquidos y un parámetro esencial de adherencia a sal y líquidos. El peso debe ser inferior a 1,5 kg entre dos sesiones de hemodiálisis, y no debe haber una ganancia de peso superior a 1 kg por día entre sesiones.27 El porcentaje de ganancia de peso interdialítico debe ser inferior al 4-4,5% del peso seco. La ganancia de peso interdialítico en kilogramos es la diferencia entre los pesos pre-diálisis y post-diálisis. La ganancia de peso interdialítico en porcentaje es la diferencia entre los pesos pre y post-diálisis dividida por el peso seco en kg, multiplicada por 100.28

La actividad física es otra parte esencial de la adherencia al autocuidado.23 Una gran encuesta en 12 países encontró que el 44% nunca había participado en ningún ejercicio.29 Un estudio de Nepal mostró que solo el 42,5% estaba involucrado en alguna actividad física, mientras que el 57,5% no estaba involucrado en ningún tipo de actividad física.30 Los participantes en otro estudio sobre el conocimiento del manejo del autocuidado obtuvieron la puntuación más baja en el nivel de conocimiento del ejercicio (47,27±20,59 sobre 100).31 El ejercicio no solo previene complicaciones, sino que también contribuye a una mejor salud. Es el factor principal para mejorar el estado de rendimiento y la calidad de vida de las personas que se someten a hemodiálisis.32, 33 Las pautas establecidas recomiendan que los pacientes de hemodiálisis realicen 150 minutos de actividad de intensidad moderada o 75 minutos de actividad vigorosa por semana. Estas pueden realizarse durante o fuera de la diálisis.34, 35

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, la calidad de vida relacionada con la salud es "la autopercepción de un individuo o grupo de su salud física y mental a lo largo del tiempo". Es una medida del ser de una persona.36 Los pacientes que se someten a hemodiálisis experimentan múltiples síntomas y cambios en el estilo de vida, y debido a esto, su calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) cotidiana se ve afectada. La CVRS es un resultado clave, que sirve como indicador del impacto del estado de salud en la calidad de vida y como un poderoso predictor del riesgo relativo de muerte y hospitalización.37 Varios estudios han demostrado que los pacientes de hemodiálisis experimentan una disminución de la calidad de vida.38-42

Las intervenciones dirigidas por enfermería son un modelo de prestación de cuidados en el que una enfermera evalúa inicialmente, evalúa y, basándose en estos hallazgos, planifica su intervención o busca un esfuerzo multidisciplinario/interdisciplinario para abordar los problemas del paciente.43

La guía KDIGO 2024 recomienda que las personas con enfermedad renal crónica reciban atención de un equipo de atención multidisciplinario. Esta atención debe incluir educación y asesoramiento individualizados sobre modificación del estilo de vida, incluyendo dieta, ejercicio, dejar de fumar, medicación y apoyo psicológico.1 Una revisión sistemática y metanálisis sobre el papel de las intervenciones educativas/cognitivas, de asesoramiento/conductuales condujo a una reducción significativa en la ganancia de peso interdialítico (diferencia media en peso: 0,15 kg) en el grupo de intervención en comparación con ninguna intervención. Las intervenciones psicológicas se asociaron con una reducción en la ganancia de peso interdialítico de 0,26 kg en comparación con el grupo de intervención.44 Otros estudios no han logrado demostrar diferencias significativas en los parámetros objetivos de adherencia al autocuidado entre grupos.45, 46

El estudio realizado en Irán mostró que el programa educativo dirigido por enfermeras, junto con el seguimiento telefónico dirigido por enfermeras y la distribución de folletos educativos para pacientes, mostró una mejora significativa en la puntuación de adherencia en comparación con los grupos de control.47 Otro estudio realizado en Turquía, donde la educación y asesoramiento telefónico dirigido por enfermeras resultó en mejoras significativas en las habilidades de autocuidado y la calidad de vida.48

Objetivo General: Evaluar el efecto de las intervenciones dirigidas por enfermería en la adherencia al autocuidado y la calidad de vida entre pacientes que se someten a hemodiálisis

Objetivos Específicos:

• Comparar los valores promedio de la puntuación de adherencia al autocuidado (adherencia a dieta y líquidos, ejercicio y parámetros clínicos) entre el grupo de intervención dirigido por enfermería y el grupo de atención habitual a los 2 meses y a los 6 meses.
• Comparar las puntuaciones de calidad de vida (CV) entre los grupos de intervención y atención habitual a los 6 meses desde la línea base.

Hipótesis de Investigación

1. No hay diferencia significativa en los valores medios de adherencia al autocuidado entre los pacientes que se someten a hemodiálisis que reciben una intervención dirigida por enfermería en comparación con aquellos que reciben atención habitual a los 2 y 6 meses.
2. No hay diferencia significativa en la puntuación promedio de Calidad de Vida en Enfermedad Renal (KDQOL) entre los pacientes que se someten a hemodiálisis que reciben una intervención dirigida por enfermería y aquellos que reciben atención habitual durante 6 meses.

Variables del Estudio Variables independientes: Intervención dirigida por enfermería Intervención dirigida por enfermería: Comprende una sesión de educación y asesoramiento, una llamada de recordatorio y distribución de "Folleto de autocuidado para pacientes de hemodiálisis".

1. Sesión de educación y asesoramiento por enfermeras (basada en computadora portátil):

   • 1ª sesión (1 a 2 semanas de aproximadamente 20 minutos): En esta sesión, la enfermera hace que los pacientes sean conscientes del estado existente de ganancia de peso interdialítico, presiones arteriales, índice de masa corporal y actividad física. Cubre una breve introducción a las funciones renales, enfermedad renal crónica, factores de riesgo, opciones de tratamiento, peso seco, su importancia y ejemplos motivacionales. Se asesoró a los participantes sobre la necesidad de cambio de comportamiento y se evaluó si su comportamiento es problemático.
   • 2ª sesión (3 a 4 semanas, aproximadamente 30 minutos): Aumentar la conciencia sobre el comportamiento saludable, introducción a la dieta, sal y líquidos, y sesión de recomendación dietética para electrolitos como sodio, fuentes de potasio y fósforo, y alimentos ricos en proteínas, monitoreo de estos parámetros en sangre, estrategias para reducir la ingesta de sal y líquidos
   • 3ª Sesión (5ª a 6ª semanas, duración 25 min): 3ª sesión, aumentar la conciencia e importancia del ejercicio físico con enfoque en ejercicios aeróbicos, de estiramiento y de respiración profunda
   • 4ª sesión (7 a 8 semanas, duración 25 a 30 min): Introducción a la salud mental, importancia de la salud mental, problemas de salud mental comunes en pacientes de hemodiálisis, estrategias para mejorar la salud mental (ventilación de sentimientos, dejar de fumar),
2. Llamada de recordatorio: Se llamará a los pacientes una vez por semana en un día sin diálisis. El paciente recibirá seis llamadas en total después de la tercera sesión, una vez por semana en un día sin diálisis. La llamada durará 3-5 minutos durante 6 semanas. El enfoque principal estará en el control de peso interdialítico objetivo (<1,5 kg) relacionado con los valores basales y entre valores del paciente. Además, se anima a los pacientes a limitar la ingesta de alimentos ricos en sodio, potasio y fósforo. Se anima a los pacientes a realizar actividad física (ejercicio) y a ventilar sus sentimientos a una persona cercana.
3. Folleto de autocuidado para pacientes de hemodiálisis: Se proporcionará al paciente el pequeño folleto al final de la última sesión educativa. Este folleto ha sido construido y revisado por dos nefrólogos, dos enfermeras especialistas, un fisioterapeuta, un psicólogo y un nutricionista.

Variables primarias: Adherencia al autocuidado Parámetros clínicos: ganancia de peso interdialítico Puntuación de adherencia subjetiva: Se evaluará mediante la herramienta autoconstruida sobre dieta, restricción de líquidos y sal, así como monitoreo de peso y presión arterial. Puntuación de actividad física utilizando el Cuestionario Internacional de Actividad Física.

Variables secundarias: Calidad de vida, Presión arterial e Índice de masa corporal. La calidad de vida se evaluará subjetivamente mediante la puntuación de Calidad de Vida en Enfermedad Renal (KDQOL-SF 36)

Sitio y su Justificación: Este estudio se llevará a cabo en el Nepal Medical College and Teaching Hospital. Este centro es un centro de atención terciaria con alrededor de 450 camas. El centro comenzó los servicios de hemodiálisis hace alrededor de dos décadas (16 de febrero de 2005). Es el centro reconocido para servicios de hemodiálisis, con aproximadamente 29-31 pacientes sometidos a hemodiálisis por turno, y alrededor de 213 pacientes que actualmente reciben este servicio.

Diseño de Investigación: Diseño cuantitativo. Este estudio se realizará para evaluar los efectos de la intervención dirigida por enfermería en la adherencia al autocuidado y la calidad de vida entre pacientes que se someten a hemodiálisis.

Diseño del estudio: Diseño cuasi-experimental. Sitio de estudio: Nepal Medical College Teaching Hospital. Población de estudio: Se incluirán los pacientes que se presenten a la unidad de diálisis en NMCTH.

Criterios de inclusión: 1) Se contactará a todos los pacientes que se someten a hemodiálisis y tienen una ganancia de peso interdialítico ≥1,5 kg. 2) Dispuestos a participar en el estudio. 3) Sometiéndose a diálisis al menos 2 veces por semana

Tamaño de la muestra El tamaño de la muestra se calcula utilizando el software Stata, asumiendo un alfa del 5% (a), un poder del 80% (b), una proporción de asignación 1:1 para los grupos control y experimental, y un tamaño del efecto de 1,1 para el peso interdialítico, con desviaciones estándar de 1,75 para el grupo control y 1,98 para el grupo experimental. Peso interdialítico medio de 2,31 kg para el grupo control y 1,21 (I), estudio realizado por Pradhan et al en India.47 El cálculo del tamaño de la muestra se realiza a través del software clincalc .5150 Cálculo del tamaño de la muestra: n = tamaño de muestra requerido en cada grupo µ1 = cambio medio en IDWG desde la línea base hasta la semana 6 en el grupo de atención habitual (2,31 kg) µ2 = cambio medio en IDWG desde la línea base hasta la semana 6 en el grupo de intervención (1,21 kg) µ1 - µ2 = tamaño del efecto o diferencia clínicamente significativa = 1,1 kg σ = desviación estándar del grupo experimental Zα/2: Esto depende del nivel de significancia; para el 5%, esto es 1,96 Zβ: Esto depende del poder; para el 80%, esto es 0,84 Total (n) = 51 pacientes de hemodiálisis en cada grupo Cálculo de abandono del 10% = 5 pacientes en cada grupo En total, 112 pacientes sometidos a hemodiálisis serán el tamaño de muestra final, y este es el tamaño de muestra mínimo requerido para el estudio.

Total de pacientes sometidos a hemodiálisis = 213 Diálisis 2 veces por semana = 213 - 44 (3 veces por semana) = 169 IDWG <1,5 kg (14%) 24 = Cumpliendo criterios de elegibilidad = 169 - 24 = 145

Técnica de muestreo: Se utilizará muestreo por conveniencia para seleccionar participantes para la intervención. Cada semana, el paciente de diálisis se repetirá (domingo/miércoles, lunes/jueves, martes/viernes). Así que, cada semana y día, casi los mismos pacientes se repetirán. Los pacientes se agrupan por el día que vienen debido a consideraciones éticas y morales. Dar atención más enfocada a un paciente y dar atención habitual a otros no parece práctico. Por lo tanto, la selección se realiza basándose en el día. (Domingo: Intervención/control), Lunes (Intervención/control) Por turnos para el turno del martes (martes por la mañana: Intervención/control), martes por la tarde (Intervención/control).

Número de participantes y Justificación:

La unidad de hemodiálisis del Nepal Medical College atiende a unos 213 pacientes. Esto incluye pacientes que se someten a diálisis 2 y tres veces por semana. El número total de pacientes que se someten a diálisis dos veces por semana es 169. Considerando pacientes con ganancia de peso interdialítico de al menos 1,5 kg, el tamaño de muestra mínimo es 112.

Técnica de Muestreo Se utilizará una técnica de muestreo por conveniencia para el estudio cuantitativo. Criterios para la selección de la muestra Criterios de inclusión: 1) Se contactará a todos los pacientes que se someten a hemodiálisis y tienen una ganancia de peso interdialítico ≥1,5 kg. 2) Dispuestos a participar en el estudio. 3) Sometiéndose a diálisis al menos 2 veces por semana 4) En hemodiálisis durante al menos 3 meses 5) Edad 18-69 años Criterios de Exclusión: Dificultad para ver y/o problemas de audición, Problemas cognitivos

Técnica de Recolección de Datos Estudio cuantitativo: Los parámetros clínicos como la ganancia de peso interdialítico, la presión arterial y la altura y el peso para el cálculo del Índice de masa corporal se recopilarán de los registros hospitalarios.

Otras medidas de resultado, como la adherencia al autocuidado (dieta y líquidos - autoconstruido y Cuestionario Internacional de Actividad Física) y la calidad de vida, se evaluarán mediante entrevistas directas cara a cara.

Herramientas de recolección de datos Herramientas de recolección de datos: Parámetros clínicos de las historias clínicas de los pacientes, como valores de laboratorio, potasio sérico, fósforo sérico, peso seco de las historias clínicas de los pacientes, informes de laboratorio, mientras que la altura, el peso y la PA se registraron de los registros médicos de los pacientes.

Herramientas de recolección de datos: Parámetros clínicos de la historia clínica del paciente, como valores de laboratorio, potasio sérico, fósforo sérico, peso seco de las historias clínicas de los pacientes, informes de laboratorio, mientras que la altura, el peso y la PA de la historia clínica del paciente.

Ganancia de peso interdialítico (kg): En este estudio, la ganancia de peso interdialítico se define como la diferencia entre el peso post-diálisis de la sesión anterior y el peso pre-diálisis de la sesión actual. El peso promedio durante las últimas 2 semanas (4 lecturas) se considerará el peso interdialítico. Una ganancia de peso interdialítico >1,5 kg se considera no adherencia.

Peso: El peso se medirá con la báscula digital plana del hospital, que se ha utilizado regularmente en el hospital respectivo, y se mide en kilogramos.

Presión Arterial: Se registrará de los registros médicos de los pacientes, medidos utilizando un dispositivo de monitoreo de presión arterial aneroide. Se utilizará la presión arterial promedio durante las últimas cuatro semanas antes de la hemodiálisis. La presión arterial se medirá después de estar sentado durante al menos 5 minutos. Se considerarán tanto la presión arterial sistólica como la diastólica. Índice de Masa Corporal (IMC): El índice de masa corporal se medirá mediante la fórmula peso en kg dividido por altura en m2 (peso en kg/altura en m2). El peso se considera el promedio de los cuatro pesos post-diálisis anteriores desde la línea base. Un IMC de 18,5 a 24,9 se considera normal.

Adherencia al autocuidado: Esto se medirá subjetivamente mediante dos herramientas separadas. La adherencia a la dieta y la ingesta de líquidos se medirá utilizando una herramienta autoconstruida desarrollada por el investigador. La participación en actividad física se medirá mediante la herramienta estándar. Se preguntará a los participantes, mediante entrevista, con qué frecuencia siguieron las recomendaciones dietéticas y de líquidos en las últimas 2 semanas utilizando una escala de calificación. Hay un total de 26 preguntas, entre las cuales 21 son respuestas positivas con siempre =5, a menudo =4, a veces =3, raramente=2 y nunca=1, mientras que los ítems (2, 4, 6, 10, 12, 19) son ítems de puntuación negativa. Una puntuación más alta indica mayor adherencia. La puntuación más alta posible es 130 y la puntuación más baja posible es 26. El instrumento puede usarse tomando la media o mediana de la puntuación obtenida como punto de corte para adherencia o no adherencia. El cuestionario ha sido construido revisando varias guías y estudios (1, 9, 52-53). Entre 26 preguntas, 8 están relacionadas con sal, 9 con dieta, 5 con líquidos y 4 con monitoreo según consejo. La validez de la herramienta se mantuvo con una puntuación CVI de 1, y el alfa de Cronbach después de la prueba previa, involucrando a 30 participantes en el Hospital Dhulikhel, fue de 0,70.

Cuestionario Internacional de Actividad Física (IPAQ): La forma corta comprende 7 preguntas en 4 dominios de actividad (vigorosa, moderada, caminar y sentarse). Esta herramienta ha sido modificada; en lugar de la actividad continua de 10 minutos de la herramienta original, se considera la actividad acumulativa en minutos durante un día. Cada dominio de actividad incluye: Frecuencia (días/semana) y Duración (minutos/día) de ciertas actividades. La actividad física se puntúa en minutos MET/semana (MET = Equivalente Metabólico de la Tarea). La Puntuación Total de Actividad Física = suma de minutos MET/semana de todas las actividades. Ej. Los minutos MET para actividad moderada son 4,4. Supongamos que alguien pasa 3 días, promediando 30 min de andar en bicicleta o cargar cargas ligeras. Entonces debería ser 4 X 3 X 30 = 360 minutos MET/semana. De manera similar, los METS para actividad vigorosa son 8, intensidad moderada 4 y caminar 3,3. La herramienta puede usarse en escalas numéricas o categóricas. Una puntuación más alta significa un alto nivel de actividad. Una puntuación <600 minutos MET/semana se considera un nivel de actividad bajo; 600-2999 es moderado; >3000 es alto. La confiabilidad test-retest del IPAQ es 0,74, basada en datos de 12 países (51, 54). Se preguntará a los participantes cuánto tiempo pasaron en un dominio particular dentro de los últimos siete días. El índice de validez de contenido obtenido después de validar con cinco expertos fue 1, y la confiabilidad test-retest obtenida después de probarlo previamente en 30 pacientes sometidos a hemodiálisis en el Hospital Dhulikhel fue .89.

Calidad de vida:

Calidad de vida en este estudio se refiere al funcionamiento percibido de los individuos en dominios físicos y mentales resultantes de la enfermedad crónica. En este estudio, se medirá mediante el Cuestionario de Calidad de Vida en Enfermedad Renal (KDQOL). Esta pregunta es una escala tipo Likert con 36 ítems, que van de 2 a 6 puntos. Tiene cuatro dominios: las escalas de resumen del componente físico y mental SF-12 sobre salud general, carga y enfermedad renal, síntomas y problemas, y el efecto de la enfermedad renal en la vida diaria. Una puntuación más alta indica una mejor calidad de vida. Esta herramienta es altamente confiable, con un alfa de Cronbach de 0,7.25

Plan para la gestión y análisis de datos Análisis de Datos: Se realizará utilizando Stata versión 14. Los datos recopilados se verificarán al finalizar el estudio y se ingresarán en una hoja de Excel 2010. Luego, esto se extraerá en el software Stat 14.

Se utilizarán estadísticas descriptivas como frecuencia, porcentaje y media/mediana, así como desviación estándar/rango intercuartil, según la naturaleza de los datos.

De manera similar, se utilizarán estadísticas inferenciales como pruebas t y análisis de regresión lineal para determinar la diferencia en las puntuaciones medias entre dos grupos. El tipo de análisis estadístico puede cambiar dependiendo de la naturaleza de los datos.

Resultado esperado de los resultados de la investigación Mejora en la puntuación de adherencia subjetiva y parámetros objetivos (disminución en la ganancia de peso interdialítico y presión arterial), y mejora en la puntuación de calidad de vida.