Intervenção Liderada por Enfermeiros na Adesão ao Autocuidado e Qualidade de Vida (Selfcare)

Introdução

A doença renal crónica (DRC) é uma anomalia na estrutura e função do rim que está presente há pelo menos três meses e tem implicações para a saúde. É classificada com base na causa, na taxa de filtração glomerular e na taxa de albuminúria.1 A prevalência mundial da DRC é de 10%, com mais de 800 milhões de pessoas afetadas.2 O inquérito populacional de base nacional do Nepal mostrou que a prevalência global da DRC é de 6,6%, com aproximadamente 1.895.080 pessoas afetadas.3

As pessoas com DRC não conseguem filtrar a urina; como resultado, o paciente tem retenção de resíduos metabólicos e aumento da acidose metabólica. As pessoas com DRC desenvolvem sinais e sintomas de uremia, como falta de ar, inchaço nas pernas, cãibras musculares, azia, comichão, disfunção sexual, sono de má qualidade, dor, sonolência, dor nas articulações, mobilidade reduzida e fadiga. Estas alterações no corpo resultam em edema periférico, hipertensão, capacidade de exercício reduzida e desenvolvimento de doenças cardiovasculares. 1, 4

As opções de tratamento disponíveis para a doença renal são mudanças no estilo de vida, medicamentos, diálise e transplante renal. Na diálise, existem a diálise peritoneal e a hemodiálise.1, 4 Em todo o mundo, estima-se que 4,9 milhões de pessoas estejam a receber tratamento de hemodiálise.5 Na América, de 808.000 pacientes com insuficiência renal, cerca de 556.000 pessoas estão a fazer tratamento de hemodiálise.6 No Nepal, aproximadamente 3.775 pessoas recebem tratamento de hemodiálise em 60 centros.7

A hemodiálise, que utiliza um rim artificial, remove fluidos, toxinas e solutos em excesso.8 As Iniciativas de Qualidade de Resultados da Doença Renal (K/DOQI) recomendam hemodiálise de manutenção três vezes por semana com um mínimo de três horas por sessão.9 A maioria dos pacientes no Nepal faz sessões de hemodiálise duas vezes por semana no centro. 7, 10 As pessoas que fazem hemodiálise têm múltiplos problemas como desequilíbrio de fluidos e eletrólitos, sobrecarga de volume, tornozelos inchados, falta de ar, cansaço e dificuldade em dormir.11

Os pacientes de hemodiálise devem cumprir o seu horário de diálise e aderir às recomendações dietéticas e restrições de fluidos e sal. Além disso, existe um medo de morbimortalidade nestes grupos de pacientes. 12 Problemas de saúde mental como ansiedade e depressão são altamente prevalentes em pessoas com hemodiálise, com 49,6% e 55%, respetivamente.13 A prevalência de ansiedade varia de 27-69% e a depressão de 11% -78% no contexto do Nepal.14-19 A presença destas questões afeta vários aspetos dos domínios físico, mental, emocional, social e familiar da qualidade de vida e vice-versa. 13 A diálise e a presença de múltiplos sintomas reduzem a capacidade da pessoa para trabalhar, e estes pacientes precisam de aderir ao tratamento.20

A adesão ao autocuidado são os comportamentos específicos recomendados que uma pessoa inicia e mantém para melhorar e sustentar a sua saúde. Estas são a combinação de atividades que incluem controlo de peso, adesão à medicação prescrita, comer uma dieta saudável, alterar a ingestão de fluidos e sal, envolver-se em atividade física adequada, participar em exercício, ventilar sentimentos e cessação de álcool e tabaco.21,22 Em pacientes de diálise, as medidas objetivas de adesão ao autocuidado podem ser avaliadas através da avaliação de alterações de peso interdialítico, pressão arterial, níveis séricos de fosfato e sódio, e independência funcional.23 A melhoria na pontuação de adesão ao autocuidado correlacionou-se com a melhoria na pontuação de qualidade de vida. 24

A investigação sugere que a prevalência agrupada de não adesão dietética mundial varia de 47% a 73%, e a não adesão a fluidos varia de 50% a 71%.25 No Nepal, a adesão a fluidos e dieta foi de 49% e 43%, respetivamente.26 O paciente em diálise tem de restringir a ingestão de sal para menos de 2 gm/dia e a ingestão de fluidos para menos de 500 ml mais a produção anterior para manter o seu ganho de peso interdialítico.4 O ganho de peso interdialítico é uma importante ferramenta de avaliação para a ingestão de sal e fluidos e um parâmetro essencial da adesão ao sal e fluidos. O peso deve ser inferior a 1,5 kg entre duas sessões de hemodiálise, e não deve haver um ganho de peso superior a 1 kg por dia entre sessões.27 A percentagem de ganho de peso interdialítico deve ser inferior a 4 a 4,5% do peso seco. O ganho de peso interdialítico em quilogramas é a diferença entre os pesos pré-diálise e pós-diálise. O ganho de peso interdialítico em percentagem é a diferença entre os pesos pré e pós-diálise dividida pelo peso seco em kg, multiplicada por 100.28

A atividade física é outra parte essencial da adesão ao autocuidado.23 Um grande inquérito em 12 países descobriu que 44% nunca estiveram envolvidos em qualquer exercício.29 Um estudo do Nepal mostrou que apenas 42,5% estavam envolvidos em alguma atividade física, enquanto 57,5% não estavam envolvidos em qualquer tipo de atividade física.30 Os participantes noutro estudo sobre conhecimento de gestão de autocuidado pontuaram mais baixo no nível de conhecimento de exercício (47,27±20,59 em 100).31 O exercício não só previne complicações, como também contribui para uma melhor saúde. É o principal fator na melhoria do estado de desempenho e qualidade de vida das pessoas que fazem hemodiálise. 32, 33 As diretrizes estabelecidas recomendam que os pacientes de hemodiálise realizem 150 minutos de atividade de intensidade moderada ou 75 minutos de atividade vigorosa por semana. Estes podem ser feitos durante ou fora da diálise.34, 35

De acordo com os Centros de Controlo e Prevenção de Doenças, a qualidade de vida relacionada com a saúde é "a autoperceção de um indivíduo ou grupo da sua saúde física e mental ao longo do tempo". É uma medida do ser de uma pessoa.36 Os pacientes que fazem hemodiálise experienciam múltiplos sintomas e mudanças no estilo de vida, e por causa disso, a sua qualidade de vida relacionada com a saúde (QVRS) diária é afetada. A QVRS é um resultado-chave, servindo como um indicador do impacto do estado de saúde na qualidade de vida e como um poderoso preditor do risco relativo de morte e hospitalização. 37 Vários estudos mostraram que os pacientes de hemodiálise experienciam uma qualidade de vida diminuída. 38-42

As intervenções lideradas por enfermagem são um modelo de prestação de cuidados no qual uma enfermeira avalia inicialmente, avalia e, com base nestes achados, planeia a sua intervenção ou procura um esforço multidisciplinar/interdisciplinar para abordar os problemas do paciente.43

A diretriz KDIGO 2024 recomenda que as pessoas com doença renal crónica recebam cuidados de uma equipa de cuidados multidisciplinar. Estes cuidados devem incluir educação e aconselhamento individualizados sobre modificação do estilo de vida, incluindo dieta, exercício, cessação tabágica, medicação e apoio psicológico.1 Uma revisão sistemática e meta-análise sobre o papel de intervenções educativas/cognitivas, de aconselhamento/comportamentais levou a uma redução significativa no ganho de peso interdialítico (diferença média no peso- 0,15 kg) no grupo de intervenção em comparação com nenhuma intervenção. As intervenções psicológicas foram associadas a uma redução no ganho de peso interdialítico de 0,26 kg em comparação com o grupo de intervenção.44 Outros estudos não conseguiram demonstrar diferenças significativas nos parâmetros objetivos de adesão ao autocuidado entre grupos.45, 46

O estudo realizado no Irão mostrou que o programa de educação liderado por enfermeiros, juntamente com o seguimento telefónico liderado por enfermeiros e a distribuição de folhetos de educação do paciente, mostrou uma melhoria significativa na pontuação de adesão em comparação com os grupos de controlo.47 Outro estudo realizado na Turquia, onde a educação e aconselhamento baseados em telefone liderados por enfermeiros resultaram em melhorias significativas nas competências de autocuidado e qualidade de vida.48

Objetivo Geral: Avaliar o efeito de intervenções lideradas por enfermeiros na adesão ao autocuidado e qualidade de vida entre pacientes que fazem hemodiálise

Objetivos Específicos:

• Comparar os valores médios da pontuação de adesão ao autocuidado (adesão a dieta e fluidos, exercício e parâmetros clínicos) entre o grupo de intervenção liderado por enfermeiros e o grupo de cuidados habituais aos 2 meses e aos 6 meses.
• Comparar as pontuações de qualidade de vida (QV) entre os grupos de intervenção e cuidados habituais aos 6 meses da linha de base.

Hipótese de Investigação

1. Não há diferença significativa nos valores médios de adesão ao autocuidado entre pacientes que fazem hemodiálise que recebem uma intervenção liderada por enfermeiros em comparação com aqueles que recebem cuidados habituais aos 2 e 6 meses.
2. Não há diferença significativa na pontuação média de Qualidade de Vida na Doença Renal (KDQOL) entre pacientes que fazem hemodiálise que recebem uma intervenção liderada por enfermeiros e aqueles que recebem cuidados habituais ao longo de 6 meses.

Variáveis do Estudo Variáveis independentes: Intervenção liderada por enfermeiros Intervenção liderada por enfermeiros: Compreende uma sessão de educação e aconselhamento, uma chamada de lembrete e distribuição do "Livro de autocuidado para pacientes de hemodiálise".

1. Sessão de educação e aconselhamento por enfermeiros (baseada em computador portátil):

   • 1ª sessão (1 a 2 semanas de cerca de 20 minutos): Nesta sessão, a enfermeira torna os pacientes conscientes do estado existente de ganho de peso interdialítico, pressões arteriais, índice de massa corporal e atividade física. Abrange uma breve introdução às funções renais, doença renal crónica, fatores de risco, opções de tratamento, peso seco, a sua importância e exemplos motivacionais. Os participantes foram aconselhados sobre a necessidade de mudança de comportamento, e avaliados se o seu comportamento é problemático.
   • 2ª sessão (3 a 4 semanas, cerca de 30 minutos): Aumentar a consciencialização sobre comportamento saudável, introdução à dieta, sal e fluidos, e sessão de recomendação dietética para eletrólitos como sódio, fontes de potássio e fósforo, e alimentos ricos em proteínas, monitorização destes parâmetros no sangue, estratégias para reduzir a ingestão de sal e fluidos
   • 3ª sessão (5ª a 6ª semanas, duração 25 min): 3ª sessão, aumentar a consciencialização e importância do exercício físico com foco em exercícios aeróbicos, de alongamento e de respiração profunda
   • 4ª sessão (7 a 8 semanas, duração 25 a 30 min): Introdução à saúde mental, importância da saúde mental, problemas de saúde mental comuns em pacientes de hemodiálise, estratégias para melhorar a saúde mental (ventilação de sentimentos, deixar de fumar),

2. Chamada de lembrete: Os pacientes serão chamados uma vez por semana num dia sem diálise. O paciente receberá seis chamadas no total após a terceira sessão, uma vez por semana num dia sem diálise. A chamada durará 3-5 minutos ao longo de 6 semanas. O foco principal será no controlo de peso interdialítico alvo (<1,5kg) relacionado com os valores de linha de base dos pacientes e entre valores. Além disso, os pacientes são encorajados a limitar a ingestão de alimentos ricos em sódio, potássio e fósforo. Os pacientes são encorajados a envolver-se em atividade física (exercício) e a ventilar os seus sentimentos a uma pessoa próxima.

3. Livro de autocuidado para pacientes de hemodiálise: O paciente receberá o pequeno livro no final da última sessão educativa. Este livro foi construído e revisto por dois nefrologistas, dois enfermeiros especialistas, um fisioterapeuta, um psicólogo e um nutricionista.

Variáveis primárias: Adesão ao autocuidado Parâmetros clínicos: ganho de peso interdialítico Pontuação de adesão subjetiva: Será avaliada pela ferramenta autoconstruída sobre dieta, restrição de fluidos e sal, bem como monitorização de peso e pressão arterial. Pontuação de atividade física usando o Questionário Internacional de Atividade Física.

Variáveis secundárias: Qualidade de vida, Pressão arterial e Índice de massa corporal. A qualidade de vida será avaliada subjetivamente pela pontuação de Qualidade de Vida na Doença Renal (KDQOL-SF 36)

Local e sua Justificação: Este estudo será realizado no Nepal Medical College and Teaching Hospital. Este centro é um centro de cuidados terciários com cerca de 450 camas. O centro iniciou serviços de hemodiálise há cerca de duas décadas (16 de fevereiro de 2005). É o centro renomado para serviços de hemodiálise, com aproximadamente 29-31 pacientes a fazer hemodiálise por turno, e cerca de 213 pacientes atualmente a receber este serviço.

Desenho da Investigação: Desenho quantitativo. Este estudo será realizado para avaliar os efeitos da intervenção liderada por enfermeiros na adesão ao autocuidado e qualidade de vida entre pacientes que fazem hemodiálise.

Desenho do estudo: Desenho quase-experimental. Local do estudo: Nepal Medical College Teaching Hospital. População do estudo: Pacientes apresentados à unidade de diálise no NMCTH serão incluídos.

Critérios de inclusão: 1) Todos os pacientes que fazem hemodiálise que têm ganho de peso interdialítico ≥1,5kg serão abordados. 2) Dispostos a participar no estudo. 3) A fazer diálise pelo menos 2 vezes por semana

Tamanho da amostra O tamanho da amostra é calculado usando o software Stata, assumindo alfa de 5% (a), poder de 80% (b), uma proporção de alocação 1:1 para os grupos de controlo e experimental, e um tamanho de efeito de 1,1 para o peso interdialítico, com desvios padrão de 1,75 para o grupo de controlo e 1,98 para o grupo experimental. Peso interdialítico médio de 2,31kg para o grupo de controlo e 1,21 (I), estudo realizado por Pradhan et al na Índia.47 O cálculo do tamanho da amostra é feito através do software clincalc .5150 Cálculo do tamanho da amostra: n = tamanho da amostra necessário em cada grupo μ1=mudança média no IDWG da linha de base para a semana 6 no grupo de cuidados habituais (2,31kg) μ2=mudança média no IDWG da linha de base para a semana 6 no grupo de intervenção (1,21 kg) μ1 -μ2= tamanho do efeito ou diferença clinicamente significativa =1,1kg σ = desvio padrão do grupo experimental Zα/2: Isto depende do nível de significância; para 5% isto é 1,96 Zβ: Isto depende do poder; para 80%, isto é 0,84 Total (n) = 51 pacientes de hemodiálise em cada grupo Cálculo de abandono de 10%= 5 pacientes em cada grupo No total, 112 pacientes a fazer hemodiálise serão o tamanho final da amostra, e este é o tamanho mínimo da amostra necessário para o estudo.

Total de pacientes a fazer hemodiálise = 213 Diálise 2 vezes por semana =213-44 (3 vezes por semana) =169 IDWG <1,5 kg (14%) 24 = Reunindo critérios de elegibilidade=169-24=145

Técnica de amostragem: Será usada amostragem de conveniência para selecionar participantes para a intervenção. Cada semana, o paciente de diálise será repetido (domingo/quarta-feira, segunda-feira/quinta-feira, terça-feira/sexta-feira). Assim, cada semana e dia, quase os mesmos pacientes serão repetidos. Os pacientes são agrupados pelo dia em que vêm devido a considerações éticas e morais. Dar cuidados mais focados a um paciente e dar cuidados habituais a outros não parece prático. Assim, a seleção é feita com base no dia. (Domingo: Intervenção/controlo), Segunda-feira (Intervenção/controlo) Por turno para o turno de terça-feira (terça-feira de manhã: Intervenção/controlo), terça-feira à tarde (Intervenção/controlo).

Número de participantes e Justificação:

A unidade de hemodiálise do Nepal Medical College serve cerca de 213 pacientes. Isto inclui pacientes a fazer diálise 2 e três vezes por semana. O número total de pacientes a fazer diálise duas vezes por semana é 169. Considerando pacientes com ganho de peso interdialítico de pelo menos 1,5 kg, o tamanho mínimo da amostra é 112.

Técnica de Amostragem Será usada uma técnica de amostragem de conveniência para o estudo quantitativo. Critérios para seleção da amostra Critérios de inclusão: 1) Todos os pacientes que fazem hemodiálise que têm ganho de peso interdialítico ≥1,5kg serão abordados. 2) Dispostos a participar no estudo. 3) A fazer diálise pelo menos 2 vezes por semana 4) Em hemodiálise há pelo menos 3 meses 5) Idade 18- 69 anos Critérios de Exclusão: Dificuldade em ver e/ou problemas de audição, Problemas cognitivos

Técnica de Recolha de Dados Estudo quantitativo: Parâmetros clínicos como ganho de peso interdialítico, pressão arterial, e altura e peso para o cálculo do Índice de massa corporal serão recolhidos dos registos hospitalares.

Outras medidas de resultado, como adesão ao autocuidado (dieta e fluidos - autoconstruído e questionário internacional de atividade física) e qualidade de vida, serão avaliadas através de entrevistas diretas cara a cara. :

Ferramentas de recolha de dados Ferramentas de recolha de dados: Parâmetros clínicos dos registos dos pacientes, como valores laboratoriais, potássio sérico, fósforo sérico, peso seco dos registos dos pacientes, relatórios laboratoriais, enquanto altura, peso e PA foram registados dos registos médicos dos pacientes.

Ferramentas de recolha de dados: Parâmetros clínicos dos registos dos pacientes, como valores laboratoriais, potássio sérico, fósforo sérico, peso seco dos registos dos pacientes, relatórios laboratoriais enquanto altura, peso e PA do registo do paciente.

Ganho de peso interdialítico (kg): Neste estudo, o ganho de peso interdialítico é definido como a diferença entre o peso pós-diálise da sessão anterior e o peso pré-diálise da sessão atual. O peso médio das últimas 2 semanas (4 leituras) será considerado o peso interdialítico. Ganho de peso interdialítico >1,5 kg é considerado não adesão.

Peso: O peso será medido pela balança digital plana do hospital, que tem sido regularmente usada no respetivo hospital, e é medido em quilogramas.

Pressão Arterial: Será registada dos registos médicos dos pacientes, medida usando um dispositivo de monitorização de pressão arterial aneróide. A pressão arterial média das últimas quatro semanas antes da hemodiálise será usada. A pressão arterial será medida após estar sentado durante pelo menos 5 minutos

. Tanto a pressão arterial sistólica como a diastólica serão consideradas. Índice de Massa Corporal (IMC): O índice de massa corporal será medido pela fórmula peso em kg dividido pela altura em m2 (peso em kg/altura em m2). O peso é considerado a média dos quatro pesos pós-dialíticos anteriores da linha de base. Um IMC de 18,5 a 24,9 é considerado normal.

Adesão ao autocuidado: Isto será medido subjetivamente por duas ferramentas separadas. A adesão à dieta e ingestão de fluidos será medida usando uma ferramenta autoconstruída desenvolvida pelo investigador. O envolvimento em atividade física será medido pela ferramenta padrão. Os participantes serão perguntados, via entrevista, com que frequência seguiram as recomendações dietéticas e de fluidos nas últimas 2 semanas usando uma escala de classificação. Há no total 26 questões, entre as quais 21 são respostas positivas com sempre =5, frequentemente = 4, às vezes = 3, raramente=2, e nunca=1, enquanto itens (2, 4, 6, 10, 12, 19) são itens de pontuação negativa. Uma pontuação mais alta indica maior adesão. A pontuação mais alta possível é 130, e a pontuação mais baixa possível é 26. O instrumento pode ser usado tomando a média ou mediana da pontuação obtida como o ponto de corte para adesão ou não adesão. O questionário foi construído revendo várias diretrizes e estudos (1, 9, 52-53 Entre 26 questões, 8 estão relacionadas com sal, 9 com dieta, 5 com fluidos e 4 com monitorização conforme aconselhado. A validade da ferramenta foi mantida com uma pontuação CVI de 1, e o alfa de Cronbach após pré-teste, envolvendo 30 participantes no Dhulikhel Hospital, foi 0,70.

Questionário Internacional de Atividade Física (IPAQ): A forma curta compreende 7 questões em 4 domínios de atividade (vigorosa, moderada, caminhada e sentado). Esta ferramenta foi modificada; em vez da atividade contínua de 10 minutos da ferramenta original, a atividade cumulativa em minutos ao longo de um dia é considerada. Cada domínio de atividade inclui: Frequência (dias/semana) e Duração (minutos/dia) de certas atividades. A atividade física é pontuada em MET minutos/semana (MET = Equivalente Metabólico da Tarefa). A Pontuação Total de Atividade Física = soma de MET min/semana de todas as atividades. Ex. MET minutos para atividade moderada são 4,4. Suponha que alguém passa 3 dias, em média 30 min de bicicleta ou carregar cargas leves. Então deve ser 4 X 3 X 30= 360 MET min/semana. Similarmente, METS para atividade vigorosa é 8, intensidade moderada 4, e caminhada 3,3. A ferramenta pode ser usada em escalas numéricas ou categóricas. Uma pontuação mais alta significa um alto nível de atividade. Uma pontuação <600 MET min/semana é considerada um baixo nível de atividade; 600-2999 é moderado;>3000 é alto. A confiabilidade teste-reteste do IPAQ é 0,74, com base em dados de 12 países (51, 54 Os participantes serão perguntados quanto tempo passaram num domínio particular nos últimos sete dias. O índice de validade de conteúdo obtido após validação com cinco especialistas foi 1, e a confiabilidade teste-reteste obtida após pré-teste em 30 pacientes a fazer hemodiálise no Dhulikhel Hospital foi .89.

Qualidade de vida:

Qualidade de vida neste estudo refere-se ao funcionamento percebido dos indivíduos nos domínios físico e mental resultante de doença crónica. Neste estudo, será medida pelo Questionário de Qualidade de Vida na Doença Renal (KDQOL). Esta questão é uma escala tipo Likert com 36 itens, variando de 2 a 6 pontos. Tem quatro domínios: as escalas sumárias do componente físico e mental do SF-12 sobre saúde geral, carga e doença renal, sintomas e problemas, e o efeito da doença renal na vida diária. Uma pontuação mais alta indica uma melhor qualidade de vida. Esta ferramenta é altamente confiável, com um alfa de Cronbach de 0,7. 25

Plano para gestão e análise de dados Análise de Dados: Será feita usando Stata versão 14. Os dados recolhidos serão verificados após a conclusão do estudo e inseridos numa folha Excel 2010. Depois isto será extraído no software Stat 14.

Estatísticas descritivas como frequência, percentagem e média/mediana, bem como desvio padrão/intervalo interquartil, serão usadas com base na natureza dos dados.

Similarmente, estatísticas inferenciais como testes t e análise de regressão linear serão usadas para determinar a diferença nas pontuações médias entre dois grupos. O tipo de análise estatística pode mudar dependendo da natureza dos dados.

Resultado esperado dos resultados da investigação Melhoria na pontuação de adesão subjetiva e parâmetros objetivos (diminuição no ganho de peso interdialítico e pressão arterial), e melhoria na pontuação de qualidade de vida.