Epämiellyttävien tuntemusten havaitseminen ALS-potilaiden tutkimustoimenpiteiden aikana (PESALS)

Amyotrofisen lateraaliskleroosin (ALS) diagnoosia pidetään traumaattisena elämäntapahtumana sekä potilaalle että hänen lähiomaisilleen/hoitajilleen hoidon puutteen vuoksi. Clinical Trials voi tarjota uraauurtavaa hoitoa taudin vaikutuksen vähentämiseksi ja tulevien hoitojen parantamiseksi maailmanlaajuisesti. Tutkimusprotokollat ​​voivat sisältää rutiininomaisia ​​diagnostisia ja/tai terapeuttisia toimenpiteitä, joista potilaat voivat jo olla tietoisia ja siksi he odottavat erityisiä tuntemuksia. Nämä voivat vaarantaa osallistumisen tai keskeyttämisasteen. Kaikesta huolimatta kliiniseen tutkimukseen osallistuminen voi taata hoidon jatkuvuuden myös näiden samojen toimenpiteiden suorittamisen ansiosta, etuoikeutetulla pääsyllä muihin potilaisiin verrattuna.

Tämän tutkimuksen tavoitteena on tutkia ALS-potilaiden epämiellyttäviä tuntemuksia toimenpiteiden aikana kliinisissä kokeissa. Analysoidaan, minkä tyyppinen kipu/epämukavuus pelottaa potilaita diagnostisten ja/tai terapeuttisten toimenpiteiden aikana, mukaan lukien tutkimuslääkkeen erilaiset antotavat. Tarjoa tietoa tehokkaan hoidon toteuttamiseksi ja jatkuvan tuen tarjoaminen potilaille ALS-kohtaisten ja tarvittavien toimenpiteiden ajan. Arvioi, voisiko tämä tuki vaikuttaa ALS-potilaiden hoitoon sitoutumiseen kliinisten kokeiden suorittamiseksi tarvittaessa. Tarjoa tietoa tulevia tutkimuksia varten ALS Clinical Trials -monien retention-tekijöiden sitoutumisasteikon luomiseksi. Luo ja ota käyttöön ALS-spesifinen kipuasteikko, joka ottaa huomioon sen vaikutuksen päivittäiseen toimintaan ja auttaa monitieteistä lähestymistapaa kivunhallintaan. Tunnista parhaat kivunhallintastrategiat ja hoitomyöntymistekniikat ALS:n hoitamiseksi, ei pelkästään kliinisissä tutkimuksissa. Tarjoa parasta yksilöllistä hoitoa ALS-potilaille parantaen heidän elämänlaatuaan ja henkistä tilaansa.

Tämä on kuvaava fenomenologinen tutkimus ja aineisto analysoidaan Sundlerin menetelmän mukaisesti. Tutkijoiden kokemuksen ja Sandelowskin esittämien suositusten perusteella on arvioitu yhteensä 20 haastattelua, jotta saavutetaan teoreettinen kylläisyys viitekategoriaa kohden. Tiedonkeruu toteutetaan syvällisillä puolistrukturoiduilla haastatteluilla, jotka tallennetaan (13 avointa kysymystä toimenpiteiden suorittamisen jälkeen).